Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

środa, 9 grudnia 2009

Dziś miałam okropny dzień. Rano mały był strasznie niespokojny a potem miałam rozmowę z ordynatorem. Wojtuś wczoraj miał badane oczy przez okulistów, wyników nie widzieliśmy bo lekarze byli zajęci a my przyjechaliśmy do małego wieczorem (do szpitala mamy około 60 km) i dziś gdy spytałam ordynatora jak mój synek to powiedział mi że mały ma retinopatie i potrzebna będzie laseroterapia. Gdy ja spytałam się go który to stopień to powiedział mi że nie wie ale chyba trzeci i żebym poczekała na niego w boksie to zajrzy w dokumentację i mi powie. Do boksu poszłam zaryczana, to był dla mnie szok. U Wojtusia w tym czasie był lekarz który się nim zajmuje i gdy mnie zobaczył to zapytał co się stało, gdy powiedziałam mu o retinopatii to zrobił zdziwioną minę i powiedział że z tego co wie to z oczami małego nic złego się nie dzieje (tydzień wcześniej miał badanie i wynik był dobry o czym wiedzieliśmy), w sumie prawie razem z lekarzem poszukaliśmy tego wczorajszego wyniku w dokumentacji, lekarz przeczytał mi go i okazało się że nie ma śladu retinopatii i wszystko rozwija się prawidłowo. Nawet nie wyobrażacie sobie dziewczyny jak odetchnęłam z ulgą, trochę mi to nerw napsuło, okazało się że ordynator pomylił się i ten trzeci stopień ma inne dziecko.Oprócz tego ordynator rozmawiał ze mną na temat mojego porodu i tego w jakim stanie jest Wojtuś, powiedział mi żebym skarżyła szpital w którym urodziłam bo to że nie podano mi wtedy sterydów to było ich zaniedbanie i że gdybym miała je podane to Wojtuś lepiej by oddychał, nie miałby krwawień w główce, szybciej doszedłby do siebie. Sama nie wiem co o tym wszystkim myśleć, ja chcę tylko tego żeby moje dziecko było zdrowe i normalnie się rozwijało, nie cofnę czasu a żadne pieniądze nie zwrócą zdrowia mojemu dziecku. Wiem także to że trudno wygrywa się takie sprawy, a lekarze kryją lekarzy. Jedno jest pewne nigdy już nie będę pacjentką szpitala w którym przyszedł na świat Wojtuś. 

Co do stanu Wojtusia to nadal jest podłączony do respiratora (parametry: tlen - 26%, ciśnienie wdechu - 17, liczba oddechów 30), waży już 1920 gram, z trawieniem sobie radzi znakomicie, ma podwyższony poziom bilirubiny i oprócz tego że jest lekko zażółcony to jest ślicznym chłopcem.

sobota, 5 grudnia 2009

wiem już jaka infekcja dopadła mojego Wojtusia, to gronkowiec, w sumie to nawet się cieszę że gronkowiec a nie pałeczka ropy błękitnej jak miał ostatnio bo Wojtuś bardzo źle znosił jedyny antybiotyk na to cholerstwo - Amikin (miał problemy z sikaniem i wtedy także powiększyła się mu wątroba) a ponadto wiem że ten antybiotyk bardzo źle wpływa na słuch dziecka. Mały się jakoś trzyma i nawet z oddychaniem nie miał większych problemów. Wczoraj był taki ruchliwy że nawet byłam trochę przerażona, znów próbował obrócić główkę na drugą stronę i ciągnął ile wlazło rurki od respiratora, próbował tak kilka razy. A ja jak to widziałam to się prawie poryczałam, mały jest taki dzielny.

Waga mojego dzielnego pysia to 1840 gram - jestem z niego dumna jak diabli.

czwartek, 3 grudnia 2009

Długo zbierałam się aby napisać co u Wojtusia, zacznę więc od początku, od poprzedniego wtorku mały zaczął dostawać mleczko, początkowo 1 ml potem 2 a wczoraj dostawał już 7 ml, z trawieniem radzi sobie znakomicie, nie ma strat i robi piękne kupy. Dziewczyny nawet nie wyobrażacie sobie jak mnie to ucieszyło, prawie po dwóch miesiącach walki o jelitka małego wreszcie coś się ruszyło i to na dobre. Teraz tylko czekam na to kiedy mały zostanie odłączony od respiratora. Niestety wczoraj dowiedzieliśmy się że mały złapał znowu jakąś infekcje, zanemizował się bardzo i nieznacznie pogorszyły mu się parametry oddychania więc znowu antybiotyki, dotaczanie krwi itp. Najprawdopodobniej infekcja jest w drogach oddechowych. Martwi mnie ta antybiotykoterapia bo 4 dni temu wyszedł z poprzedniej infekcji i po lekach które dostawał miał powiększoną wątrobę i śledzionę oraz wysoki poziom bilirubiny, gorzej również sikał a teraz pewnie znowu się zaczną problemy z sikaniem, bilirubiną itp. Gdyby nie te cholerne infekcje to pewnie miałabym małego na święta w domu. Wiecie dziewczyny tak bardzo tęsknie za małym, chciałabym go wziąć na ręce, przytulić, ukołysać a tak to pozostaje mi tylko patrzenie przez szybkę inkubatora, czasami jak wychodzę ze szpitala to jestem tak wściekła na to wszystko. To że nasze dzieci wcześniaczki muszą tak bardzo cierpieć jest bardzo niesprawiedliwe.  zapomniałam napisać że moje maleństwo waży już 1720 gram