Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

sobota, 23 stycznia 2010

Mój kochany maluszek waży już 2780 gram i z każdym dniem wydaje się większy, wygląda już tak dzidziusiowato, uśmiecha się i najważniejsze że nie reaguje nerwowo przy przebieraniu, kąpieli i zmianie pieluch. Ja również przestałam się bać własnego dziecka i wszystkie czynności które wykonuję przy małym robię już bez paniki, choć obawa że zrobię mu krzywdę mnie nie opuszcza. Nie wiem czy pisałam o tym wcześniej ale Wojtusia oglądała pani neurolog i nie miała do niego zastrzeżeń, maluszek nie ma drgawek (wcześniej gdy był na OIOMie niestety miał takie epizody), odruchy ma prawidłowe, napięcie mięśniowe też. Muszę wam powiedzieć że dopiero teraz czuję się jak prawdziwa mamusia bo przedtem czułam się jak mamusia szpitalna. Dziewczyny czy jak wasze dzieci były odłączane od maszyn monitorujących czynności życiowe dzieci to nie czułyście przerażenia że teraz gdy coś może pójść nie tak to nie zdążycie na czas zareagować? Ja niestety trochę tak czuję i szczerze to nie wyobrażam sobie życia bez pulsoksymetru w domu. 

czwartek, 21 stycznia 2010

W grudniu Wojtuś złapał ciężkie 2 infekcje i to od razu w duecie tzn. we krwi miał enterobactera cloacae (czyli miał posocznicę inaczej sepsę) a w płuckach pseudomonasa (pałeczkę ropy błękitnej). Najpierw poznaliśmy że coś jest nie tak jak pogorszyły mu się parametry respiratora, wcześniej sam pięknie robił oddechy, tlen ustawiony miał od 25 do 21 %, ciśnienie wdechu stopniowo mu zmniejszali i mały dużo robił sam i liczyliśmy że szybko zostanie odłączony. Pewnego razu jak pojechaliśmy do maluszka okazało się że pogarsza mu się oddech i wieczorem już praktycznie wszystkie oddechy robiła za niego maszyna. Następnego dnia mały miał badane oczka i wyszło ze ma retinopatię 3 stopnia która postępuje piorunująco, wyniki krwi małego były gorsze, mało płytek, crp wysokie itp. Okulistka podjęła decyzję o laseroterapii, termin miał wyznaczony za dwa dni. Małemu podali wtedy antybiotyki i czekaliśmy na wyniki posiewów. 18 grudnia wykonana została laseroterapia na obu oczkach. Nawet nie wiecie jakie to uczucie odprowadzać własne dziecko na salę operacyjną, stałam cały czas przy szklanych drzwiach i nie mogłam się ruszyć, byłam jak posąg,czekałam kiedy będzie już po wszystkim, jeszcze dziś trudno mi jest o tym pisać. Po zabiegu w sobotę okazało się że w wynikach badań posiewowych małego wykryto we krwi enterobactera. Byłam zła na cały świat, zbliżały się święta a ja byłam zła na wszystko i na wszystkich, zaczęłam znów brać leki uspokajające, ale nawet one nie dawały mi wytchnienia. Chyba najbardziej byłam wkurzona na lekarzy, jak mogli dopuścić żeby mały załapał takie świństwa. Rozmowa z okulistką po zabiegu małego też nie należała do przyjemnych, to był piątek, jej się spieszyło i w ogóle była zdenerwowana że z nami rozmawia. Na moje pytanie czy mały ma jakiekolwiek szanse na widzenie powiedziała że nie odpowie (myślałam że ją uduszę) bo Wojtuś urodził się w 24 tygodniu ciąży a może nawet to był 23 tydzień (faktem jest że ja sama nie mam tej pewności),że miał krwawienia w główce itp. Spytałam jej się czy miała podobne przypadki dzieci z tego tygodnia ciąży i jak to przebiegało. Powiedziała mi wtedy że miała dwa przypadki chłopca i dziewczynkę, chłopiec widzi a dziewczynka nie, z tym, że chłopiec mimo iż widzi jest nadpobudliwy i jej zdaniem neurologicznie z nim jest coś nie tak. odpuściłam sobie dalsza rozmowę z tą panią. Mały po podaniu antybiotyków okazało się że dość szybko wraca do siebie, święta miał spokojne, saturacja mu nie spadała, nawet pielęgniarka nam powiedziała że to jest najspokojniejszy pacjent na oddziale i w nocy nie sprawia im problemów (a mieli wtedy ciężkie przypadki). Dwa badania oczek po laseroterapii wyszły dobrze i jak myśleliśmy że wszystko doszło do normy to okazało się że po nowym roku mały ma znowu infekcje i znów to samo, pogorszony oddech itp. Mały dostał gronkowca, trzy dni później podczas badania oczek okulistka stwierdziła że będzie potrzebny kolejny zabieg. Po dwóch dniach znów przechodziłam to samo, wiezienie małego inkubatorkiem na salę operacyjną, szklane drzwi i ja przyklejona do szyby. Wojtuś po tym wszystkim dość szybko doszedł do siebie, zwalczył gronkowca, poprawiły mu się parametry i dwa dni po zabiegu okazało się że został odłączony od respiratora i podłączony do maszyny która nazywa się biCpap. Byłam tak szczęśliwa że jakbym mogła to bym skakała do góry. Wojtuś na respiratorze był dokładnie 100 dni, na biCpap'ie 2 dni i potem 2 dni na Cpap'ie, a potem miał już budkę z tlenem. Dokładnie w dniu w którym by się urodził to jest 15 stycznia zostaliśmy wypisani z Intensywnej na oddział patologii noworodka, gdzie mogę być z małym przez 24 godziny na dobę. Zmiana ta to był dla mnie szok, nowi lekarze, nowe pielęgniarki i przede wszystkim nowe wyzwania dla mnie jako matki i zaczęły się dla mnie schody. Strasznie bałam się opiekować samodzielnie Wojtusiem. Wojtuś jest moim pierwszym dzieckiem, nigdy wcześniej nie miałam styczności z maluszkami nawet donoszonymi, zawsze bałam się żeby nie zrobić takiemu dziecku krzywdy itp. a tu nagle dostałam do opieki to jest przewijanie, kąpanie, ubieranie dziecko które ma 2,5 kg i mieści się w rozmiarze 52. Początkowo przyuczały mnie pielęgniarki ale uwierzcie mi lęk mnie tak paraliżował a ręce latały mi jakbym miała parkinsona. Źle się z tym wszystkim czuje, lęk przed tym żeby nie zrobić krzywdy najukochańszemu dziecku które tyle przeszło jest silniejszy ode mnie, nawet rozmowa z psychologiem, którego przysłała lekarka prowadząca małego mi nie pomogła, prawie całą rozmowę przepłakałam i na tym się skończyło. Wszyscy mówią mi że własna matka nie zrobi dziecku krzywdy i trzeba odrzucić strach - ale to tylko słowa. Mojemu mężowi za to świetnie idzie opieka nad małym, dziś jestem w domu a on w szpitalu i zajmuje się małym. Ja po kilku dniach byłam tak zmęczona że ledwo stałam na nogach. Wojtuś jest jeszcze tlenozależny i ma sprawdzaną saturację, karmiony jest butelką i przez sondę (przyuczają go do butelki), czasami gdy je butelką to zapomina mu się oddychać (było tak ze 2 razy), niestety w nocy bardzo grymasi natomiast dnie są spokojne, tyle tylko ze ja swoje łóżko (składane) mogę rozłożyć w godzinach od 21 do 6 rano a potem w dzień muszę złożyć więc gdy mały w dzień śpi to ja drzemię na krzesełku, ogółem w tym szpitalu warunki są okropne. Nie wiem jeszcze jak długo tam będziemy, mam nadzieję że szybko wrócimy całą rodzinką do domku. Dziewczyny dziękuję wam za dotychczasowe wsparcie i proszę módlcie się za Wojtusia, mojego kochanego syneczka który dziś waży już 2720 gram i nadal dzielnie walczy.