Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

sobota, 14 kwietnia 2012

A miało być OK

W czwartek byliśmy z Wojtusiem na kontroli u chirurga. Wojtuś jak tylko zobaczył szpital zaczął ogromnie płakać, im bliżej oddziału chirurgicznego tym było coraz gorzej, po tym jak w gabinecie zabiegowym musieliśmy go rozebrać  do płaczu doszło szarpanie się, wyrywanie się, nie mogliśmy go utrzymać. Jak zdjęłam mu pieluszkę to oniemiałam. Znów wyglądało to tak jakby mały miał przepuklinę. Pani chirurg zbadała go i powiedziała ze wygląda to na wodniaka. 2 godziny wcześniej było wszystko ok a teraz nagle wodniak, byłam strasznie rozżalona, bo ile jeszcze nas spotka takich niespodzianek, coś jest ok a potem ....... 
Od czwartku  do dziś trochę się zmniejszyło, ale nadal jest widoczne powiększenie worka mosznowego. Na kolejną kontrolę musimy się stawić po 24 kwietnia, ale gdyby się coś działo wcześniej (gorączka, wymioty, brak stolca itp.) to nawet w nocy musimy natychmiast jechać na chirurgię. Przypuszczam ze na kolejnej wizycie ustalimy termin zabiegu zlikwidowania wodniaka :-( 


Wojtuś od powrotu ze szpitala zaczął lepiej reagować na dźwięki, stara się powtarzać, naśladować, pod tym względem jest ogromny postęp, który trudno wyjaśnić ale który zarazem nas ogromnie cieszy. Pewnego dnia Wojtuś siedział sobie na samochodziku, w pokoju byłam ja, mój mąż i moja mama a Wojtuś w pewnym momencie powiedział "tak" , kilka niezrozumiałych dźwięków i "nie mogę". Powiedział to tak wyraźnie i normalnie że nas wszystkich zatkało. Po chwili ja powiedziałam "słyszeliście to" bo zaczęłam już myśleć że ja mam jakieś halucynacje :-) A Wojtuś spoglądał na nas z taką tajemniczą minką. Nie wiem czy to był przypadek czy zamierzona działalność mojego kochanego synka ale dla takich chwil warto żyć. Każdy jego postęp, krok do przodu, nawet taki tyci, tyci wywołuje u mnie ogromną radość, staram się wtedy wierzyć że wszystko będzie dobrze, bo musi być dobrze, bo jest lepiej, bo przecież nie ma innej opcji. Szkoda tylko że Wojtusiowy Anioł Stróż czasami robi sobie wakacje i wtedy dopadają nas np. wodniaki. 


niedziela, 8 kwietnia 2012

*******POSZPITALNIE I ŚWIĄTECZNIE*******

Kochani jesteśmy już od piątku w domu, to były długie i ciężkie dni dla nas wszystkich, ale chyba najcięższe dla Wojtusia. W szpitalu stawiliśmy się w środę z samego rana, jak zawsze pojawiły się problemy na izbie przyjęć, powód - brak wolnych łóżek na oddziale, a przed nami czeka jeszcze dwójka dzieci na przyjęcie, więc czekaliśmy choć widząc coraz większą panikę małego   byłam nieźle poirytowana. Mąż osobiście przeszedł się na oddział, zanim zdążył wrócić zostałam wezwana do okienka -jest dla nas miejsce. Po załatwieniu reszty formalności idziemy na znajomy nam oddział X. Po krótkiej rozmowie z pielęgniarką zaprowadziła nas do sali w której mieliśmy leżeć, jak ją zobaczyłam przeżyłam kolejny szok - 5 dużych łóżek i jedno malutkie, wszystkie oprócz jednego, wolnego dla nas zajęte. Wojtuś histerycznie wczepiony we mnie coraz głośniej zaczął płakać,  ja na widok tej sali też miałam ochotę nie tyle płakać co krzyczeć.  Siostra oddziałowa, która nas znała z poprzedniego pobytu i znała również historię Wojtusia patrząc na reakcję małego i to jaki w sali panuje harmider i gwar popatrzyła na nas i powiedziała ze postara się nas umieścić gdzieś indziej. 5 minut później byliśmy już w małej 2 osobowej salce, spokojnej i cichej, pomyślałam sobie wtedy że jakoś to przetrwamy.  Najpierw odwiedziła nas chirurg, która miała robić zabieg małemu, przyszła w towarzystwie kilkorga studentów, poprosiła nas o zgodę na to, żeby zbadać małego przy nich i pokazać im przepuklinę. Mąż stwierdził że w końcu na kimś się muszą uczyć i wyraziliśmy zgodę.  Jak tylko zdjęliśmy małemu pampersa i dotknęła go pani chirurg to Wojtuś się tak wkurzył że przepuklina zrobiła się masakrycznie duża, studenci którzy stali zgromadzeni w drugim końcu sali widzieli ją bardzo dobrze. Po tym jak uspokoiliśmy Wojtka mąż pobiegł do samochodu po nasze rzeczy i przede wszystkim po zabawki i ulubiony kocyk (tygrysek) Wojtka. Wojtuś gdy zobaczył swoje gadżety  zaczął się nawet uśmiechać. Następną wizytę złożyła nam pani anestezjolog, która następnego dnia miała znieczulać małego, wypełniliśmy ankietę, pogadaliśmy o Wojtusiu, pani anestezjolog znała go z oddziału Intensywnej Terapii więc znała jego przeszłość. Tego dnia odwiedziła nas jeszcze nasza kochana pani Wanda, lekarka która przez kilka miesięcy zajmowała się Wojtusiem na Intensywnej Terapii, a której my i Wojtuś zawdzięczamy bardzo dużo. Zawsze gdy jesteśmy w szpitalu Pani doktor Wanda przychodzi do nas aby choć na chwilkę popatrzeć na swojego dawnego małego podopiecznego.noc minęła nam w miarę spokojnie, ja spałam z małym na łóżku a mój mąż w śpiworku i na karimacie spał obok łóżka.   
Następnego dnia Wojtuś został operowany, około godz. 10:00 został zabrany na salę operacyjną, a my z niecierpliwością i dużym niepokojem czekaliśmy na jego powrót. gdy było grubo po 11:00 nasz mały został przeniesiony na salę wybudzeń, a my jak zawsze czekaliśmy pod drzwiami. Pani chirurg wyszła do nas i dowiedzieliśmy się że operacja odbyła się bez większych problemów, znów jądro było zrośnięte z jelitem i to nawet gorzej niż poprzednio, ale liczyła się z tym że tak będzie i była na to przygotowana. Od anestezjolog dowiedzieliśmy się że Wojtuś dzielnie zniósł narkozę, oddechowo było rewelacyjnie, saturację trzymał pięknie, nie było nawet jednego spadku, nawet nie musiała go intubować tylko był pod maseczką tlenową.  W tym czasie jak czekaliśmy pod salą wybudzeń spotkała nas niespodzianka i zostaliśmy "wyrzuceni" z sali którą zajmowaliśmy, musieliśmy przenieść wszystkie nasze rzeczy do sali do której chciano nas rzucić za pierwszym razem, na szczęście wszyscy pacjenci systematycznie wychodzili do domu i wieczorem oprócz naszego łóżka było zajęte jeszcze tylko jedno łóżko, reszta wolna. Powód przeniesienia był prosty - potrzebowali izolatki dla dziecka, które miało jakiegoś wirusa, co utwierdzało mnie w przekonaniu że musimy jak najszybciej po operacji uciekać do domku żeby czegoś nie złapać. Przepraszam odbiegłam trochę od tematu, Wojtusiek po operacji szybko doszedł do siebie gdy tylko położyliśmy go na łóżku zaraz próbował wstawać, raczkować a nawet schodzić na podłogę, jednak zmęczenie wzięło górę i troszkę spał. 

Jestem głodny

zmęczony

a rodzice nie pozwalają mi wstać z łóżka
Ze wstawaniem był duży problem z uwagi na to że mały miał dość niefortunnie założony welflon bo na stópce Wojtusia, dokładnie z boku. Nocka minęła nam w miarę spokojnie choć o 2:00 była mała pobudka :-). Następnego dnia po obejrzeniu małego nasza chirurg pozwoliła nam jechać do domu, gdzie czekał już na nas stęskniony Wikuś. Muszę napisać że Wikuś również dzielnie zniósł rozstanie, gdy dzwoniłam do moich rodziców którzy się nim opiekowali mały próbował obejmować i przytulać się do telefonu, zawsze na pożegnanie mówiłam "Wikuś zrób mamie PA PA" i moje małe słoneczko machało PA PA.  

Wreszcie w domku

zdjęcie trochę niewyraźne, ale widać na nim jak szczęśliwy jest Wojtuś
Czas na pooperacyjne wnioski:
Wojtusiowi  dzięki operacji odeszło bardzo duże źródło bólu, przez co zmienił się diametralnie. Jest spokojniejszy, weselszy, częściej się uśmiecha, lepiej chodzi, a także lepiej słyszy (mam nadzieję że nie zapeszę) np. jego reakcja na swoje imię jest szybsza, lepiej je z łyżeczki, pije więcej płynów. Mam nadzieję że te zmiany utrzymają się. 

Na koniec chciałabym życzyć wszystkim naszym czytelnikom, przyjaciołom, wszystkim tym, którzy kibicują Wojtusiowi i nam w tej walce o zdrowie naszego małego rycerzyka Zdrowych Wesołych Świąt Wielkanocnych, spokojnych, radosnych, spędzonych w gronie rodzinnym. Wirtualnie kochani dzielę się z wami jajeczkiem i takim wiosenno-świątecznym akcentem 



środa, 4 kwietnia 2012

SZPITAL

Kochani jutro idziemy z Wojtusiem do szpitala a pojutrze Wojtuś ma mieć operację zamknięcia przepukliny pachwinowej. Proszę pomódlcie się za Wojtusia i ogólnie trzymajcie za nas kciuki, oby Wojtuś dzielnie zniósł zabieg i okres rekonwalescencji, oby jakoś wytrzymał te 3-4 dni  które tam spędzimy. Bardzo boję się że coś pójdzie nie tak, od kilku dni mam przez to problemy ze snem, z resztą jak sami widzicie piszę ten post bardzo późną porą. W szpitalu będziemy wspólnie czuwać przy małym razem z mężem, chcemy w ten sposób aby czuł się bezpiecznie, widział wokół siebie osoby które zna i kocha, najbardziej pewnie będzie odczuwał brak swojego brata Wiktorka, który zostanie przez ten czas pod opieką dziadków w domku, dla Wiktorka też będzie to trudny czas, pewnie będzie non stop stał przy drzwiach i na nas czekał. 

Wojtuś ostatnio robi duże postępy, zaczął lepiej się z nami komunikować i dzielnie ćwiczyć na zajęciach z naszą   logopedą Panią Anią. Często po ćwiczeniach jest tak zmęczony że zasypia w różnych dziwnych miejscach. Oto dowód:


A to moje ulubione zdjęcie Wiktorka. Jego minka mówi sama za siebie - Mamo przecież ja jestem grzeczny

Wojtuś lubi majsterkować przy samochodziku, pewnie ma to po tacie :-)


Ale najbardziej lubi się przytulać do swojej mamy.


 Wiktorek tez lubi się przytulać, ale na zdjęciu poniżej bardziej kręcił go telefon którym robiłam zdjęcie.


Jak tata wraca z pracy to obydwoje chcą na ręce, jest to trudne aczkolwiek wykonalne zadanie :-)


Kocham Was Moje Dwa Łobuzy