Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

środa, 17 października 2012

Niespodzianka!

Dziś mam dla Was - czytelników małą niespodziankę, kilka dni temu udało mi się na spokojnie nagrać komórką Wojtusia podczas zabawy. Normalnie nie jest mi łatwo robić zdjęcia lub nagrywać filmiki bo zarówno Wiki jak i Wojtuś widząc komórkę lub aparat fotograficzny atakują ze wszystkich stron chcąc zgłębić tajniki tych urządzeń. Kończy się to wszystko płaczem i niezłym rykiem, przepychankami, czasami mięknę i dla świętego spokoju daję im komórkę, finał jest taki ze moja biedna komórka jest już w  bardzo opłakanym stanie (przyciski "0" i "*" nie istnieją a ekran się zawiesza). Dziś mój najmłodszy bawił się folderem z pewnej sieci komórkowej (nie podam jakiej bo to kryptoreklama) i na moje pytanie "Wiki pokaż jaką mama ma komórkę" bezbłędnie pokazał paluszkiem model który wizualnie przypomina mój (napisałam że wizualnie bo ta komórka z folderu ma więcej bajer i jest nowszej generacji). Ale nie będę już przynudzać i zapraszam do oglądania . Przepraszam za jakość nagrania, ale sądzę że coś nie coś będzie widać :-)



W konkursie jesteśmy już na 23 miejscu, kochani pamiętajcie o codziennym kliku dla Wojtusia
https://www.promykslonca.pl/at521/index.php?a=in&u=mamaWojtusia

wtorek, 16 października 2012

Lustereczko


-Lustereczko powiedz przecie kto jest najpiękniejszy na świecie? 
-Tyś Wojtusiu jest piękny jak gwiazdka na niebie, ale jest ktoś piękniejszy od Ciebie?
-Lustereczko powiedz przecie kto jest najpiękniejszy na świecie?
-Tyś Wiktorku jest piękny jak gwiazdka na niebie, ale jest ktoś piękniejszy od Ciebie
-Lustereczko powiedz któż to, jeżeli nie to znajdę inne lustro :-)

 
Od kilku dni dzieciaki szaleją z lustrem. Lustro pierwotnie miało wisieć w ich pokoju na ścianie, no cóż muszę jakoś zmobilizować ich tatę do tego by w końcu je przymocował, o ile do tego czasu wytrzyma, na szczęście nie ma obaw że się stłucze. 

Kochani nadal prosimy o oddawanie głosów na nasz Blog, mimo iż zgłosiliśmy się do konkursu dość późno to jesteśmy już na 25 miejscu. Głosy można oddawać codziennie. Wszystkim bardzo dziękujemy :-)



środa, 10 października 2012

Fotopodsumowanie

Przez długi okres czasu nie pisałam na blogu, nawet dostawałam maile z pytaniami co u nas słychać i czy nie dzieje się coś złego, za wszystkie te serdeczne maile bardzo dziękuję. Te ostatnie miesiące były dla nas bardzo ciężkie, nałożyło się wiele spraw, problemów i nawet rzeczy zupełnie błahych, które jak to się mówi poetycko "przelały czarę goryczy". Miałam się rozpisać i napisać bardzo długiego posta, ale chyba najlepszym rozwiązaniem będzie napisać w skrócie co i jak oraz wrzucić kilkanaście zdjęć. Zacznę może od najważniejszych wieści - Wojtusiowy wodniaczek wchłonął się samoistnie, dzięki czemu małego ominie zabieg,.  W ostatnim czasie wspólnie z mężem podjęliśmy radykalną decyzję i wyprowadziliśmy się z miejsca dotychczasowego zamieszkania, powodów było kilka przede wszystkim wysokie rachunki za wodę, ogrzewanie itp. co zawdzięczaliśmy Wojskowej Agencji Mieszkaniowej w Bydgoszczy, ciągłe awarie sieci wodociągowej i energetycznej, jeżeli chodzi o wodę to z kranów leciał syf, niezdatny do picia, po tym jak Wiktor dostawał wysypki po każdej kąpieli w tej wodzie miałam tego wszystkiego dość. Obecnie mieszkamy w większej miejscowości, mamy większe mieszkanie, koszty jego utrzymania są mniejsze, woda jest czysta i najważniejsza sprawa - lepszy dostęp do terapii dla Wojtusia. Reasumując same plusy żadnych minusów.

Zdjęcia wrzuciłam chronologicznie, tak jakoś wyszło że pierwsze fotki są ze spacerku





Moja najmłodsza latorośl bardzo lubi jak robię nam zdjęcia komórką, muszę najpierw zrobić zdjęcie, potem mu pokazać jak wyszło i tak w kółko, aż do znudzenia (oczywiście małemu nigdy się to nie nudzi) Poniżej jedno z takich wspólnych zdjęć, z uwagi na to, ze jestem mało fotogeniczna to jestem na nim w wersji bardzo minimalistycznej :-) 

Wojtuś czasami lubi zasypiać w zupełnie dziwnych pozycjach jak i miejscach. Tutaj zwisa sobie wesoło z brzegu łóżka. Najgorsze jest to że gdy chcę go przenieść lub poprawić to się budzi. 

To zdjęcie to dzieło Wojtusia, w sumie mogę napisać że jest to pierwsze zdjęcie wykonane przez Wojtusia i powiedziałabym że bardzo artystyczne, bo wygląda jak obraz jakiegoś współczesnego malarza. 
Wszelkie piłki, piłeczki, baloniki to ulubione zabawki naszego małego bohatera.  

Czasami dobrze jest usiąść sobie w kącie i samemu co nie co popracować. 

Ta urocza niebiesko-żółta gwiazdeczka to rodzaj worka sako, mój mały dzieć bardzo polubił ćwiczenia i zabawy na tej pomocy rehabilitacyjnej. 


Mina małego mówi sama za siebie "mamo nie męcz mnie już" 



Podczas EURO 2012 Wojtuś kibicował naszej narodowej drużynie, szkoda tylko, że tak szybko odpadliśmy z rozgrywek, no cóż teraz czekamy na mistrzostwa świata. 

Zabawy z tunelem zawsze przynoszą ogromną radość małemu, co widać na fotkach poniżej. 






Od połowy czerwca prawie przez 2 miesiące Wojtuś walczył z wyżynającymi się zębami, ostatnie piąteczki wychodziły bardzo opornie, właściwie ten czas mieliśmy wyjęty z życiorysu. Wojtek okropnie schudł (nie chciał nic jeść), dziąsła opuchnięte, ból okropny, środki znieczulające działały zbyt krótko, a zęby jak na złość wychodziły w odstępie 2-tygodniowym. Czasami gdy zęby odpuszczały udało mi się zrobić kilka fotek Wojtusia  uśmiechniętego i pochłoniętego zabawą a nie wiszącego non stop na mamie, tacie lub babci lub też zagłuszającego ból zęba walenie głową we wszystko naokoło. 


Gdy Wojtuś spał to Wiki mógł spokojnie sobie porysować, poniżej pierwsze dzieło naszego małego mistrza. Spostrzegawczy czytelnicy pewnie zauważą że Wiki trzyma kredkę w lewej łapce. No cóż chyba będziemy musieli się pogodzić z leworęcznością małego :-)


A to fotki z kolejnego lipcowego dnia - przerwa w ząbkowaniu czyli wesoły Wojtek w akcji. 








Mój mąż swego czasu powiedział iż na ten bordowy beret bardziej zasłużył Wojtuś niż on sam, nie mnie to oceniać ale małemu w berecie jest bardzo do twarzy i zawsze gdy jego tata przychodzi z pracy to beret musi mały przymierzyć. 



Zdjęcie to zrobiłam (o ile dobrze pamiętam)pierwszego dnia w nowym mieszkaniu, moje robaczki dopiero przyzwyczajały się do nowego miejsca, a my biegaliśmy i rozpakowywaliśmy pudła z rzeczami.

Po zaklimatyzowaniu się w nowym miejscu dzieciaczki dosłownie "dostały wiatru w żagle", Wojtuś uzbrojony w zęby piątki (które w końcu wylazły całkowicie) dochodził do siebie, a my mogliśmy w końcu ciut odpocząć. 







A tutaj Wiktor pod drzwiami WC- podgląda tatę.

Wojtek zajada chrupka, na zdjęciu jest dobrze widoczny naczyniak w jego uszku, jak widać naczyniak nie chce się wchłonąć i nadal jest do tzw. obserwacji. Jeżeli w ciągu najbliższych lat nie zniknie to zostanie usunięty laserem. Naczyniak bardzo utrudnia małemu funkcjonowanie z uwagi na aparat słuchowy. Wojtek non stop zrzuca aparat z tego ucha, czasami nawet tuż po założeniu.


Wiktor daje mi buzi (oczywiście zdjęcie jest fajne bo jestem na nim prawie niewidoczna :-)


A to jest zdjęcie przedstawiające wynalazek mojego najmłodszego synka, otóż Wiktor zakłada sobie na stopy klocki gofry i w nich chodzi tak jakby chodził w szpilkach. Wygląda to zabawnie a ja go ścigam ile wlezie bo nie jest to bezpieczna zabawa i taka mało chłopięca. Ale przyznajcie sami że mały jest pomysłowy.

Na zdjęciu poniżej Wiki zrobił przegląd zimowej garderoby, nie byłby sobą gdyby nie przymierzył czapki.

Nie tak dawno w naszym nowym mieście odbył się festyn "Łęczyca w barwach jesieni", korzystając z okazji kupiłam chłopcom balonik w kształcie helikoptera (mąż się również ucieszył - śmigłowce to jego zboczenie zawodowe :-). Po przyjściu do domu okazało się że jeden balonik na dwóch małych urwisów to zdecydowanie za mało, z ledwością opanowaliśmy z mężem bijatykę jaka wywiązała się między maluchami i musiałam czym prędzej pobiec po drugi balonik. I tak w naszym domku zawitał dmuchany delfinek. Baloniki wytrzymały tylko parę dni i zmaltretowane do granic możliwości i sflaczałe trafiły do kosza.



Tak sobie myślę że za rok lub dwa to już w ogóle będę miała utrudniony dostęp do internetu, a dlaczego? ......otóż rośnie mi konkurencja ;-)

Zarówno wrzesień jak i październik to dla naszej rodziny czas świętowania urodzin, zaczęło się od Wojtusiowego taty, potem była Wojtusiowa babcia, kilka dni po babci Wiki, następnego dnia pradziadek Wikiego a 1 października były urodziny Wojtusia, przed nami jeszcze urodziny Wojtusiowej chrzestnej . Z uwagi na to, że chłopcy mają urodziny w odstępie 2 tygodni to mieli wspólny tort. 
Najpierw świeczkę zdmuchnął Wiktor (zanim ją zdmuchnął to jeszcze szybciej ją wyjął)
a potem swoje pięć minut miał Wojtuś.

Jest już dość późno więc jutro postaram się rozpisać bardziej.

Na koniec mam ogromną prośbę do czytelników naszego bloga, bardzo prosimy oddanie głosu na nasz Blog w konkursie blogów "na jednym wózku". Konkurs jest w ramach ogólnopolskiej kampanii społecznej na rzecz rodzin dzieci niepełnosprawnych "na jednym wózku", której celem jest zwrócenie uwagi na potrzeby oraz problemy rodziców, rodzeństwa i bliskich dzieci z niepełnosprawnością.Żeby zagłosować wystarczy otworzyć link i kliknąć. Głosy można oddawać codziennie aż do 15 grudnia. Bardzo dziękujemy za każdy oddany głos.

https://www.promykslonca.pl/at521/index.php?a=in&u=mamaWojtusia