Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

czwartek, 30 września 2010

U Wiktorka czyli mojej najmłodszej pocieszki wszystko w porządku, dziś został przeniesiony z inkubatora do łóżeczka i mam nadzieję że sobie poradzi z utrzymaniem temperatury, mały waży 1800 gram i jest słodziutki. Oddechowo jest super, tylko nie bardzo chce ciągnąć smoka i dlatego dostaje jedzonko sondą ale wszystko trawi i nie ma zalegań. Lekarza twierdzą że wyjdzie z tego bez szwanku. Co do Wojtusia to już od 2,5 tygodnia ma katar i nie za bardzo chce mu to cholerstwo przejść, byliśmy już z nim 3 razy u lekarza. Nawet antybiotyk nie pomaga. Moim zdaniem winna temu jest tez przegroda nosowa (mały ma ją skrzywioną - jedna dziurka jest mniejsza a druga większa). Przez ten katar to ominęły nas dwie rehabilitacje, mały schudł pół kilo bo doszedł do tego brak apetytu (stopniowo teraz się rozkręcamy z jedzonkiem ale i tak najwięcej je przez sen i to nocą, w dzień zaczyna histeryzować jak widzi butelkę i nie za bardzo wiem jak temu zaradzić). Ominęła nas także wizyta u neurologa, czego bardzo żałuję, ale bałam się jechać z nim do szpitala w takim stanie bo ten katar to tez załapał w szpitalu (mąż był z małym na kontrolach 2 dni z rzędu i na następny dzień okazało się że mały jest chory). Jestem już tym wszystkim tak zmęczona że czasami nie mam siły wstać z łóżka , chciałabym zasnąć i obudzić się za kilka lat, kiedy najgorsze będzie już za nami (mam nadzieję).

sobota, 25 września 2010

18 sierpnia podczas wizyty u ginekologa okazało się że mam rozwarcie na około 2 cm i muszę natychmiast jechać do szpitala, pojechaliśmy tam od razu a ja czułam się tak jakbym miała jakieś deja vu (tak samo było z Wojtusiem, nawet dzień tygodnia się zgadzał) na szczęście nie miałam skurczy. W szpitalu już na dzień dobry podano mi celeston(na rozwój płuc u dziecka) i porobiono konkretne badania (w sumie jestem zadowolona z opieki). Rozwarcie szyjki macicy po badaniu usg wyszło na 2,6 cm, po badaniach okazało się że mam infekcję nerek, więc włączono mi antybiotyk, leżenie przez cały czas i tokolizę (po to by nie było skurczy). To był dla mnie okropny czas, martwiłam się o dzidziusia, ominął mnie chrzest Wojtusia (do szpitala trafiłam w środę a chrzest był zaplanowany na sobotę i wszystko było dograne na ostatni guzik), jego pierwszy ząbek, czworakowanie, niejedną noc przepłakałam. w sumie podczas 4 tygodni w szpitalu większość czasu byłam na antybiotyku, krew do badań na leukocyty i crp miałam pobierana codziennie albo co 2 dni, moje żyły wyglądają jak u narkomana (welflon starczał średnio na 2 dni), pielęgniarki miały duży problem ze znalezieniem jakiejkolwiek nadającej się do wkłucia. Wszystko szło jak należy do 15 września, wtedy zauważyłam że zaczęły mi puchnąć dłonie (tak dziwnie bo od małego palca po kolei puchły mi następne zarówno w jednej jak i w drugiej dłoni), wieczorem na obchodzie powiedziałam to lekarzowi bo nie dosyć że mi spuchły i to tak że nie mogłam nawet otworzyć butelki z wodą to doszło także swędzenie, wymogłam na lekarzowi zrobienie prób wątrobowych bo podejrzewałam że mam cholestazę ciążową, noc była okropna bo zaczęły mi puchnąć także nogi, ale rano wydawało mi się że jest poprawa (pielęgniarki pokazały mi także wyniki prób wątrobowych i nic nie wskazywało na cholestazę) wtedy także pobrano mi krew na leukocyty i crp. Podczas obchodu usłyszałam od ordynatora że idę na porodówkę bo moje CRP 10-krotnie przekroczyło normę a leukocyty także wzrosły od ostatniego badania i wszystko wskazuje na infekcję dlatego zadecydowali zakończyć ciążę dla dobra dziecka (mogło dojśc do infekcji wewnątrzmacicznej). Byłam w szoku zaczęłam prawie krzyczeć że pewnie się pomylili i żeby jeszcze raz wszystko sprawdzili (teraz niewiele z tego pamiętam), że jest za wcześnie, że nie mam skurczy itp. chyba wszystko po prostu wróciło. Histeryzowałam także z tego powodu że usłyszałam iż będę rodzić naturalnie, bałam się że dzidziuś urodzi się bardzo zmęczony porodem i potem nie da sobie rady.Ordynator chyba dla świętego spokoju powiedział ze jeżeli chce mieć cesarkę to proszę bardzo. Bardzo szybko trafiłam na stół operacyjny i o 10:50 narodził się mój synek Wiktor (a miała być dziewczynka Wiktoria), waga 1770 gram, 44 cm, i 7 punktów w skali apgar a ja zostałam mamą kolejnego wcześniaczka. Wiktorek od razu trafił na neonatologię, mimo iż od razu dobrze oddychał to potem trafił na 4 dni na cpap (urodził się z zapaleniem płuc, moja infekcja jednak go dosięgnęła), teraz oddycha sam, mimo początkowych problemów z trawieniem teraz powoli wszystko się ruszyło, przybiera na wadze, usg główki w porządku i mam nadzieję że już wkrótce będzie z nami w domku.