Mój mały Rycerz Wojtuś: lutego 2013

Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.

Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.

Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

niedziela, 17 lutego 2013

Kilka różnych spraw :-)

W czwartek mieliśmy ostatni dzień podawania antybiotyku chłopcom, odpukać do dnia dzisiejszego są zdrowi, za to ja mam od czwartku zapalenie ucha. Mam spuchniętą prawą stronę twarzy, duży niedosłuch w chorym uchu i od czasu do czasu bardzo fajne efekty dźwiękowo-szumowe, laryngolog przepisał mi antybiotyk, sterydy, dicortinef oraz wapno. Sumiennie je biorę, ale poprawa jest marna i chyba idzie to wszystko w złą stronę, jutro czeka mnie kolejna wizyta u laryngologa. Zdecydowanie mamy pechowy początek roku, oby dalej już było tylko lepiej. Wojtuś przez ostatnią infekcję bardzo schudł, niestety nie chciał nic jeść, nawet picie szło mu opornie, aż boję się go zważyć bo jestem niemal pewna że stracił około kilograma. Obecnie nadrabia i liczę ze za jakiś miesiąc, może wcześniej wrócimy do starej wagi. Wiktor również miał gorszy apetyt, ale jemu trochę diety nie zaszkodziło. Postaram się w najbliższych dniach zamieścić zdjęcia chłopców, oraz kilka filmików, ale najpierw muszę zrobić porządek z komputerem, ostatnio padła nam karta graficzna i po zainstalowaniu nowej nie wszystko działa jak dawniej (jak pech to na całej linii).

Na początku lutego w końcu otrzymaliśmy wydrukowane kalendarzyki z prośbą o oddanie 1 % podatku dla Wojtusia. Cała procedura trwała bardzo długo, najpierw czekaliśmy za projektem, który po kilku poprawkach był właściwy, potem bardzo długo za akceptacją projektu kalendarzyka przez naszą Fundację, po kolejnych poprawkach czekaliśmy na wydruk, po kilku monitach drukarnia w końcu nam je przysłała. Część kalendarzyków rozdałam naszym znajomym, jednak większą część mamy nadal w domu, jeżeli Ktoś z czytających naszego bloga chciałby nam pomóc w kolportażu kalendarzyków to proszę o kontakt i podanie swojego adresu, kalendarzyki wyślę pocztą. Trudno jest mi nawet opisać jak bardzo jesteśmy wdzięczni wszystkim ludziom zaangażowanym w pomoc Wojtusiowi, za każdą złotówkę przekazaną w ramach 1% podatku bardzo serdecznie dziękuję.

Przekaż 1% podatku Wojtusiowi

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
13606 Hałas Wojciech Adam