Światowy Dzień Wcześniaka.

Wczoraj był Światowy Dzień Wcześniaka i z tej okazji wszystkim wcześniakom życzę dużo dużo zdrowia, bo zdrowie jest najważniejsze, reszta jest tylko dodatkiem. Chciałam tu wrzucić zdjęcia moich chłopaków te pierwsze z inkubatora i te dzisiejsze, ale im więcej czasu mija od tamtych dni to tym bardziej ciężko mi oglądać tamte fotki. Dla nas wcześniactwo nie jest tylko wspomnieniem , ono cały czas w nas trwa, zostawiło swoje piętno, nigdy nie będziemy mogli powiedzieć ze Wojtuś wyrósł z wcześniactwa i jest już wszystko OK, choć bardzo bym chciała aby tak było, nie mogę się łudzić, marzyć ze kiedyś o nim zapomnimy. Dla nas to święto nie jest radosne. 

Dla większości ludzi wcześniak to taki trochę mniejszy różowiutki bobasek, większość ludzi nie zdaje sobie sprawy z tego w jaki sposób walczy się o życie takiego dziecka, może kojarzą inkubator, ale już respirator, sondy, pulsoksymetr są dużą abstrakcją.  Obecnie czasami gdy oglądam telewizję i zdarzy się że gdzieś w jakimś serialu typu medyczny tasiemiec przewinie się temat wcześniaczy to łapię się na tym że wyłapuję błędy i się wtedy wkurzam, pamiętam jak do białej gorączki doprowadził mnie odcinek ostrego dyżuru gdzie dziecko z 23 tygodnia ciąży było malutkie ale różowe i nawet o zgrozo pulchne.  Tak wykreowany obraz trafia do tysięcy osób i gdzieś tam te wcześniacze problemy się rozmywają. Obecnie hucznie obchodzony dzień wcześniaka to kolorowanie małych skarpetek, fotki na portalach społecznościowych ze zdjęciami z inkubatora i okraszone pięknym komentarzem typu nam się udało, gdzie niegdzie tylko przewijają się fotki dzieci, którym udało się trochę mniej, wygrały walkę o życie ale nie o zdrowie, jeszcze mniej jest wspomnień o wcześniakach, którym się nie udało wygrać tej najważniejszej walki. Ja do dziś pamiętam wszystkie wcześniaki, którym kibicowałam  a które odeszły: Kubuś, Wojtuś, Laurka, Fabianek, Ania, Michaś, Filipek.  Dla Was Aniołki zapalam to małe światełko, w końcu to jest także i wasze Święto [*]

Zostań Mikołajem!

Dziś będzie szczególny post o szczególnej akcji Fundacji Gajusz. Fundacja Gajusz już od ośmiu lat spełnia dziecięce marzenia, marzenia dzieci będących pod opieką hospicjum domowego, stacjonarnego oraz oddziałów onkohematologicznych. Dzięki Fundacji można zostać świętym Mikołajem i spełnić marzenie dziecka, często bardzo prozaiczne (książeczki, klocki, zabawki), ale dla dzieci zmagających się z długotrwałą chorobą to bardzo wiele znaczy. Mam nadzieję ze wszystkie dzieci dostaną wymarzone prezenty i te Święta będą dla nich wspaniałym radosnym wytchnieniem od trudów codziennej rzeczywistości. 

Drogi czytelniku jeżeli chcesz pomóc to zapraszam na stronę Fundacji Gajusz http://www.gajusz.org.pl/aktualnosci/301-zostan-mikolajem-2014

z listy https://www.dropbox.com/s/l2v4z128954lrko/mikolaj%202014.xlsx?dl=0 możesz wybrać dziecko, któremu chcesz sprawić radość i dalej postępuj zgodnie z instrukcją zamieszczoną na stronce.  

Kochani liczę na Was, jeżeli możecie to udostępniajcie link Fundacji z tą szczytną akcją, niech każde dziecko dostanie swój prezent. 

Pokontrolnie.

Post piszę z opóźnieniem, lecz mieliśmy spore problemy techniczne, najpierw awaria internetu (od soboty do dziś ) i dodatkowo Wojtuś rzucił o jeden raz za dużo moim telefonem, więc i z komórki nie mogłam nic napisać a także zgrać zdjęć. Zacznijmy więc od początku: Wiktorek kontrolne badania zniósł dzielnie, morfologia mogłaby być lepsza, nadal ma tylko 4000 leukocytów (norma dolna to 4500) w tym neutrofili 1800, inne wskaźniki typu: hematokryt, hemoglobina, erytrocyty, płytki krwi itd w normie. Chyba najbardziej stresujące dla nas było badanie USG, ale wyszło również OK, węzły chłonne nie powiększone, żadnych niepokojących zmian, piszę ze było dla nas stresujące ponieważ we wrześniu gdy trafiliśmy do szpitala z zapaleniem płuc, tego samego dnia wykryłam na brzuszku Wikusia zgrubienie, guzek, jak zwał tak zwał, ale omal nie dostałam zawału serca z tego powodu, na USG wyszło że to zgrubienie może być wynikiem krwiaczka od zastrzyków z fraxiparyny, które Wiki dostawał podskórnie w brzuszek przez około 2 miesiące (powodem tego była skrzeplina u wylotu broviaca czyli praktycznie w przedsionku serca). Na kontroli w październiku i kolejnym USG okazało się ze zmiana ta trochę się zwiększyła, a ostatnie USG wykazało ze guzek zniknął, zostało puste miejsce w tkankach. Wiktorek z uwagi na ospę Wojtka dostał w zaleceniach heviran, który bierzemy od niedzieli przez tydzień (4 tabletki dziennie), mam nadzieję że jednak tej ospy cudem nie złapie, ale gdyby jednak to heviran mu pomoże lepiej ją znieść. Wojtuś właściwie jest już po infekcji, kropeczki mu znikają, na szczęście nie było tego dużo (najwięcej na lewej nodze, lewej ręce, kilka na brzuszku i pleckach, jedna na buzi), mały ruszył z apetytem, choć nadal jest marudny i każdego dnia rano wyciąga ubrania z komody, pokazuje na buty, wyciąga kurtkę, a nawet pakuje się bo....chce iść do przedszkola. Taki nam urósł przedszkolaczek.  Na koniec kilka zdjęć z naszego wyjazdu na kontrolę do Łodzi:

Nie ma to jak w domku

Oczywiście nie zapominajmy o Wojtusiu: dwie fotki z drogi powrotnej z przedszkola: 

Miłej nocki kochani i do zobaczenia jutro, kolejny post już się powoli pisze :-D

Ospa.

Mamy w domu nieproszonego gościa - Ospę wietrzną. W sumie wiedziałam że mając w domu przedszkolaka będzie się to wiązało z ryzykiem chorób zakaźnych ale liczyłam że może jednak nas to nie spotka, jak zawsze przeliczyłam się i no cóż mamy choróbsko zakaźne. Zaczęło się dość niewinnie, Wojtuś w sobotę zaczął trochę gorzej jeść, mój instynkt podpowiadał mi ze coś wisi w powietrzu, mój mąż tradycyjnie mówił - Ewa przesadzasz, jesteś przewrażliwiona, skończyło się na tym ze zmył mi głowę o histeryzowanie. Mąż zmienił jednak zdanie jak pól nocy (i to tej kiedy się najlepiej śpi) musiał nosić Wojtka na rękach bo marudził a poranek Wojtuś spędził śpiąc tacie na brzuchu. Niedziela była koszmarem, zero jedzenia, zero picia, rączki, bujanie, kołysanie i autoagresja, byliśmy koszmarnie wyczerpani psychicznie tym co się działo. Wojtka obejrzał pediatra i dostaliśmy leki  bo mały miał zaczerwienione gardło, ale mimo że zawsze przy zapaleniu gardła po lekach było mu lepiej to tym razem lepiej nie było, choć już troszkę zaczął jeść, dodatkowo pojawił się problem z kupą, której nie było od piątku. we wtorek rano zauważyłam u Wojtusia kilka plamek na rączkach, dwie na pleckach i dwie małe na twarzy, znów pojechaliśmy z małym do pediatry  i diagnoza : ospa. Dziś jest już lepiej, mały je już normalnie, pije również, jest jeszcze niespokojny i marudny, ale w nocy te 4 godziny ciurkiem normalnie przesypiamy.  Szczerze boję się co będzie za tydzień lub dwa tygodnie bo zarówno ja jak i Wiktorek ospy nie przechodziliśmy, izolować się od Wojtusia nie mamy jak. Mam nadzieję że Wiktorek jakimś cudem tego dziadostwa nie złapał, pól roku temu będąc w szpitalu miał podaną immunoglobulinę na wirus ospy, ale czy ta immunoglobulina działa po takim okresie to nie wiem.  Nie pozostaje nam nic innego jak czekać co będzie dalej i pokazać ospie środkowy palec (poniżej jeden z rysunków Wikiego i tak jakoś skojarzyło mi się z tym środkowym paluchem :-D) 

Jutro jedziemy z małym do szpitala na badania kontrolne (USG, morfologia), wizytę musieliśmy przełożyć na wcześniejszy termin (poprzedni ustalony na 12.11) z uwagi na to że mały w przyszłym tygodniu już może zarażać. Strasznie boję się tych badań i chyba dzisiejszą noc będę miała nieprzespaną. Trzymajcie za nas kciuki, musi być dobrze.  

------------------------------------------------------

Na subkonto Wojtusia w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" są księgowane wpłaty z 1 %. W imieniu naszym oraz naszego synka chcielibyśmy podziękować tym wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać swój 1 % podatku na rzecz Wojtusia. Jeszcze raz dziękujemy i jednocześnie prosimy - pamiętajcie o nas w przyszłym roku.  

------------------------------------------------------

Jakiś czas temu dostałam kilka maili z zapytaniem czy Wiktorek jest zapisany do jakiejś Fundacji. Otóż Wikuś jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i również na Wiktorka będzie można oddać swój 1 % podatku. Poniżej  wrzucam link do strony Wiktorka w Fundacji. 

http://dzieciom.pl/podopieczni/25158

------------------------------------------------------

Dzisiejszy post czas skończyć, właśnie przed chwilą obudził się Wojtuś, więc noc zapowiada się niezbyt ciekawie. Kochani życzę wam miłej nocki i trzymajcie kciuki za jutrzejszy dzień i badania Wiktorka. 

Zuzia [*]

Zuzia odeszła, odeszła do lepszego świata, zostawiła w bólu rodzinę, mamę, tatę, brata i nas jej przyjaciół. Zuzia miała 2,5 roku, walczyła dzielnie z Neuroblastomą, jednym z najgroźniejszych nowotworów, który dotyka dzieci.  tę małą dzielną dziewczynkę poznaliśmy gdy sami zmagaliśmy się z rakiem u naszego synka. Pamiętam jak trafiła na nasz oddział, my akurat leżeliśmy w izolatce nr 5, na samym końcu korytarza, Zuzia trafiła do sali naprzeciwko, widziałam jak jej rodzice byli przytłoczeni i przerażeni tym co się dzieje z ich córeczką, a potem zaczęli walczyć o zdrowie dla małej, o to aby mogła wyjechać na leczenie do Włoch, leczenie, którego nasz kraj nie refunduje a kosztuje ono kilkaset tysięcy złotych. W akcję uzbierania środków na to leczenie zaangażowało się mnóstwo ludzi, wszyscy trzymali kciuki i okrutny los spłatał kolejnego figla. Wielokrotnie wraz z Zuzią i jej mamą dzieliliśmy wspólnie jedną szpitalną salę, przeważnie podwójną izolatkę, wspólnie przechodziliśmy przez  chemie, pochemiczne dołki, nawet raz w tym samym czasie nasze maluchy miały dotaczanie krwi, płytek. Pamiętam jak nasze dzieci cieszyły się z karmienia chlebem gołąbków na okiennym parapecie, dla dzieci to była dzika radość nie do opisana i jakże urozmaicała tę szpitalną monotonię. Dziś mam przed oczami uśmiechniętą małą dziewczynkę oglądającą "Maszę i Niedźwiedzia", zajadającą "basię" (kiełbaskę), bawiącą się z Wikim kasą fiskalną w sklep, lub małą zastawą stołową w dom i zadaję sobie pytanie: Dlaczego? Pytanie na które nie znajduję odpowiedzi, bo to co się stało nie jest sprawiedliwe, małe dzieci nie powinny chorować, odchodzić, cierpieć. Ostatnie pożegnanie Zuzi odbędzie się środę o 14-stej, chcieliśmy wraz z mężem w nim uczestniczyć, ale niestety Wojtuś jest chory (ma ospę) i strasznie marudny. Ewuś, Bogdanie życzę wam siły, której musicie mieć bardzo dużo aby przez to przejść. Zuziu nie piszę żegnaj tylko do zobaczenia po tej drugiej stronie, bo przecież jeszcze się spotkamy, czekaj tam na nas i wstawiaj się u szefa za wszystkimi dzieciaczkami z naszego oddziału VII.

dzień za dniem

Wczorajsze późne pisanie  troszkę dziś odchorowałam, obudziłam się z potwornym bólem głowy, w dodatku dzieci nie dały mi pospać, pobudka o 5 z hakiem, przez godzinę próbowaliśmy z mężem uśpić towarzystwo, ale nie udało się. Mąż o 7 wyszedł do pracy, dzieci zjadły śniadanko, po 9 Wojtusia zaprowadziłam do przedszkola, po 13 go odebrałam, w między czasie obiad, zabawa z Wikim, czekanie na powrót męża, ćwiczenia z Wojtusiem itd itp. mija kolejny dzień, w dodatku czwartek a ja bardzo nie lubię czwartków. Choroba Wikiego uświadomiła mi że nigdy niczego nie powinniśmy być pewni, życie jest ulotne, trzeba cieszyć się chwilą, bo nigdy nie wiemy co przyniesie nam kolejny dzień i tak próbuję wcielić to "cieszenie się życiem" w życie i jak mantrę powtarzam sobie "co cię nie zabije to cię wzmocni" i niby się czuje "mocna" po tym co przeszliśmy ale chyba nie tak do końca. 

Wojtuś miał dziś bardzo dobry dzień w przedszkolu, panie były z niego zadowolone, bawił się z innymi dziećmi (dołączył do zabawy), współpracował, usłyszałam "z każdym dniem jest lepiej" i ten optymizm czuję do teraz.  Chcąc optymistycznie skończyć ten post wrzucam kilka fotek Wikusia z sesji fotograficznej jaką miał w szpitalu z okazji dnia dziecka, to są chyba najpiękniejsze zdjęcia jakie ma Wiki, zrobione profesjonalnym aparatem a nie komórką i tak patrząc na nie uświadamiam sobie ze ten mój mały urwis to fotogeniczna bestyjka. 

Takie tam małe podsumowanie

Kochani przepraszam że tak długo nie pisałam, ale musiałam trochę odpocząć i od bloga i od tego co przechodziliśmy ostatnio. Praktycznie całe lato (bez kilku dni) spędziliśmy w szpitalu, wtedy nie miałam dostępu do komputera, a jak wróciliśmy na stałe do domku to jak tylko próbowałam usiąść przy komputerze pojawiał się Wiktorek i kolokwialnie rzecz ujmując "było pozamiatane", królowały bajki na youtube, wieczorami byłam zaś tak zmęczona po całym dniu że brakowało mi weny twórczej. Postaram się teraz nadrobić zaległości,  zacznijmy od początku.  Wiktorek  przeszedł 6 drastycznych bloków chemioterapii, protokół leczenia chłoniaka burkitto przewiduje cztery bloki, ale po konsultacji z konsultantem krajowym prof. Kazanowską Wikusiowi dołożono dodatkowo dwa bloki (powtórka pierwszego bloku i taki sam blok jak 3 i 4), dołożono dlatego że tomograf zrobiony po 3 chemii pokazywał że coś tam jednak na wątrobie zostało, choć nie wiadomo było czy to blizna po resekcji guza czy też jakieś komórki nowotworowe.  ostatnie chemie były ciężkie, Wikusia organizm bardzo długo regenerował się, wyniki szybko spadały i czekaliśmy czasami nawet i miesiąc aby doszły do siebie, zarówno po 5 jak i 6 chemii leżeliśmy w izolatce po 3-4 tygodnie, często łapiąc infekcje. W trakcie 5 chemii Wikuś zaczął tracić włosy, które cudem ocalały podczas poprzednich bloków, dopiero teraz mu odrosły.

Tutaj Wiktorek ma jeszcze włoski. Na zdjęciu jest ze swoją koleżanką "spod celi" Anetką (mama Anetki wyraziła zgodę na publikację fotki). Anetka to taka "pierwsza dziewczyna" małego.

Gdy małemu zaczęły wypadać włosy podjęliśmy decyzję o obcięciu pozostałych niedobitków, solidarnie obciął się także tata, jak widać na zdjęciu poniżej.

Samo przebywanie w izolatce podczas upałów i pięknej pogody na zewnątrz było strasznym przeżyciem, mały tęsknił za spacerami, placem zabaw, trzeba było zorganizować mu jakoś wolny czas, często z nudów układaliśmy puzzle. Poniżej Wiktorek i jego samodzielna praca.

albo robiliśmy takie cudeńka z balonów.

lub zjadaliśmy takie ogromne wafle.

Przepustki w domu mijały szybko, najgorsze były powroty do szpitala, Wiktorek już w samochodzie był smutny, ale gdy wchodziliśmy na oddział potrafił powiedzieć do personelu "tęskniłem"

Spiderman to ulubiony bohater Wikusia, nigdzie nie mogliśmy się bez niego ruszyć, nawet do kąpieli.

Wiktorek na początku września gdy jego wyniki poszły w górę (neutrofile osiągnęły magiczną liczbę 1000) miał zdjętą drogę centralną typu broviac (to taki port do podawania leków),  Gdy wróciliśmy do domu mogliśmy spełnić jego marzenie i pójść na plac zabaw. Oto kilka fotek z  zabaw.

A na koniec jeden z rysunków Wikusia, narysował go w szpitalu. Na rysunku jest mama, Wiktorek i tata, zdziwiłam się ze narysował siebie takiego malutkiego, z włosami (a już ich nie miał) i smutnego.

Do szpitala jeszcze wróciliśmy, mały dostał zapalenia płuc, ciężko oddychał i miał potworny kaszel. Teraz też jest mały na lekach z powodu infekcji, Wojtuś jest po infekcji, ale znając życie pewnie niedługo znów coś przyniesie z przedszkola. Muszę się pochwalić ze Wojtuś od września jest przedszkolaczkiem. Początkowo myśleliśmy że ciężko będzie z adaptacją małego w nowym miejscu, ale miło nas zaskoczył, pierwsze dwa dni były tragedią, Wojtek był non stop na rękach u taty, potem miał 3 dni przerwy od przedszkola (byliśmy wtedy na zdjęciu broviaca z Wikim w szpitalu), a w następnym tygodniu po 2 dniach Wojtuś został sam i do dziś bez problemu zaprowadzamy małego a właściwie zawozimy, rozbieramy z kurteczki i wychodzimy, nie ma płaczu, ba nawet nie ma autoagresji. Wojtuś lubi przedszkole i nawet w weekendy pokazuje nam że chce tam iść.  

5 chemia

Jesteśmy w trakcie 5 cyklu chemii. W środę mały dostał mabtherę, w czwartek była przerwa, piątek zaczęliśmy od mabthery,potem winkrystyna i dość obciążający wlew metotreksatu. Dzisiejszy dzień zaczeliśmy od punkcji i podaniu 2 leków dokanałowo, potem endoxan i doxyrubicyna. Endoxan do środy będzie podawany co 12 godzin, w środę czeka nas punkcja z dokanałowym podaniem leków i koniec procedury. Jednym słowem chemia siekiera, ale tylko tak można zwalczyć chłoniaka.
Po 3 bloku mały miał robiony tomograf, wynik jest rewelacyjny, znikły przerzuty, guzy, węzły chłonne wróciły do swoich rozmiarów, zostały tylko 2 zmiany na wątrobie w miejscach po usunięciu guzów podczas operacji, która miała miejsce na samym początku choroby i właśnie przez te 2 miejsca na wątrobie małemu dołożono dwie dodatkowe chemie, w sumie przejdzie 6 bloków drastycznej chemii.
Większość czasu spędzamy w szpitalu, ale coraz częściej wychodzimy na przepustki do domu i są to cudowne chwile bo możemy być w końcu razem całą rodziną.
Ten post piszę z tabletu i nie mogę się rozpisać bo zmęczenie daje mi się we znaki ale jak wrócę do domu to obiecuję długiego posta.

Pochemicznie

Ktokolwiek zapyta się  "co u was słychać?" odpowiadamy "żyjemy od chemii do chemii".  Wiktorek ma za sobą już dwa bloki drastycznej chemii, chwilami było bardzo ciężko. Po każdym bloku przychodzi kryzys, spadają wyniki morfologii, zwłaszcza poziom leukocytów, odporność wtedy jest znikoma. Po pierwszym bloku małego dopadł mega kryzys, najniższy poziom leukocytów wynosił 200 (norma to 4000-10000), w dodatku rozwinęła się wtedy infekcja w układzie pokarmowym, jego CRP (wskaźnik infekcyjny) rósł w zatrważającym tempie i osiągnął chyba rekordowy wynik w historii oddziału  (478), groziło mu zapalenie jelit, każde USG brzuszka wychodziło gorsze od poprzedniego, lekarze wdrożyli optymalne leczenie, podali także małemu lek - neupogen, dzięki któremu liczba leukocytów powoli zaczęła rosnąć. Każdego dnia baliśmy się że stracimy małego, lekarze robili wszystko co w ich mocy, powolutku Wiki wydostał się z pochemicznego dołka i z infekcji. Obecnie jesteśmy po drugim bloku i mały znów wchodzi w tzw. dołek, dziś liczba leukocytów wynosiła 1800, jutro będzie jeszcze mniejsza, plusem jest to że zażegnaliśmy infekcję (dwa dni temu wzrosło małemu CRP do 20, po wdrożeniu antybiotyku dziś wynosi tylko 13). Jak mały wyjdzie z dołka to na parę dni wróci do domku a po poprawieniu się wyników morfologii czeka nas trzeci blok chemii, a potem badanie tomografem komputerowym i odpowiedź na pytanie czy pokonaliśmy w całości nowotwór. O tym jakie jak wygląda samo leczenie i jakie leki mały dostaje postaram się napisać w kolejnym poście. 

Ostatnio trochę zmodyfikowaliśmy naszą organizację dnia codziennego, staramy się zmieniać co drugi dzień w opiece nad małym, to znaczy jesteśmy u małego każdego dnia obydwoje ale już na noc zostaje jedno z nas i co drugą noc się zmieniamy, zmęczeni jesteśmy okropnie, ale nie mamy wyjścia, poza tym w domu jest jeszcze Wojtuś i on także nas potrzebuje. 

Poniżej kilka zdjęć z frontu:

Mały wypoczywa i ogląda bajkę, na zdjęciu widać wyraźnie jak bardzo po chemii zmniejszył się jego obwód brzuszka.

Kabelek, który mały trzyma w dłoni jest podłączony do drogi centralnej, mały dostaje tą drogą kroplówkę i leki. 

a tak wyglądała nasza izolatka, w której mały przebywał podczas kryzysu pochemicznego. Wiktorek w rączce trzyma własnoręcznie zbudowaną konstelację gwiazd (mały astronom nawet podczas choroby nie próżnuje :-)

Wiki z tatą  zgłębia tajniki działania pomp infuzyjnych (mały potrafi wyłączyć W nich alarm).

Owieczką, którą trzyma mój mąż to podarunek świąteczny z  Fundacji Krwinka, na moje pytanie jak nazwiemy owieczkę Wiktorek odpowiedział "chłoniak". 

Chwila relaksu z tabletem.

Chwila relaksu z tatą (pozycja pionowa)

Chwila relaksu z tatą (pozycja pozioma)

Kochani bardzo dziękujemy za oddaną na rzecz Wiktorka krew.  Mały z niej skorzystał już kilkukrotnie.