Kilka dni temu definitywnie wyszliśmy z infekcji zarówno my jak i nasze dzieci. O dziwo Wojtek przeszedł ją najlepiej (niby dziecko z dysplazją a poradziło sobie rewelacyjnie), dużo gorzej było z Wiktorem, zachorował jako ostatni i o mały włos a skończyłoby się szpitalem, pediatra dał antybiotyk ostatniej szansy z zaleceniem że jak się nie poprawi w ciągu 2 dni to szpital bo on nie podejmuje się dalszego leczenia. Poprawiło się, ale dwie noce miałam z głowy - taka nerwówka. Co do rozwoju to Wojtuś coraz lepiej radzi sobie w pionie, jeszcze wprawdzie boi się chodzić bez trzymanki, ale to tylko kwestia czasu jak sam pójdzie. Najgorsza sytuacja wygląda z mówieniem, no cóż ćwiczymy i czekamy. Słuch stopniowo się poprawia, rokowania są dobre. W lutym mieliśmy iść na operację przepukliny i wodniaczków, ale mój miś zachorował i nic z tego, cholernie boję się tej operacji, ale nie mamy innego wyjścia. Mamy także problem z jedzeniem-Wojtek nie chce jeść łyżeczką (robi zawsze takie afery że masakra), nie chce także nic jeść oprócz kaszki, z piciem herbatek, soczków też mamy problem (jakoś woli gęstsze). przydałaby się chyba konsultacja u dr Łady. Co do Wiktorka to jest wszystko ok, ładnie przybiera na wadze, 16 skończy 6 miesięcy a waży już 6,5 kg. Jest takim wesolutkim bobaskiem, czysta słodycz.
Wojtuś jest już w fundacji "Zdążyć z pomocą" i można oddać na niego 1%, nie ukrywam że liczę na wsparcie finansowe z tego subkonta bo za 2 miesiące będzie u nas ogólnie kiepsko z kasą - kończy mi się zaległy urlop wypoczynkowy i idę na urlop wychowawczy czyli bezpłatny. Z pensji męża po opłaceniu wszystkich niezbędnych rachunków nie zostaje zbyt dużo, a mając dwójkę dzieciaków wydatki są ogromne. Najważniejsza będzie kasa na rehabilitację Wojtka a my z mężem to możemy wcinać sucharki.
Kilka słów o Wojtusiu
Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.
Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz