Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

czwartek, 17 kwietnia 2014

Kryzys

Dzisiejszy post będzie króciutki, zwyczajnie nie mam siły na to aby się rozpisać. Wiktorka dopadł kryzys, w poniedziałek skończył chemię, dzisiejsze wyniki morfologii wyszły bardzo niskie, leukocytów ma tylko 300, praktycznie obecnie stanowi zagrożenie sam dla siebie, odporność jest zerowa. CRP rano wynosiło 35, wieczorem już 150, jest infekcja w przewodzie pokarmowych, na pewno candida albigans (czyli standardowo grzybki), możliwe że coś więcej, ale nie ma jeszcze wyników. Mały dostaje leki, jutro będzie miał dotoczoną krew i podane płytki krwi od jednego dawcy (nie orientuję się w tym ale nasza doktor prowadząca podkreślała chyba z dwa razy ten fakt pochodzenia płytek od jednego dawcy), mały swoich płytek ma tylko 35 000. Wiktorek jest bardzo marudny, chce aby go nosić na rękach praktycznie przez cały czas, jest dużo chudszy niż 3 tygodnie temu zanim się to wszystko zaczęło (waga sprzed operacji - 21 kg, po operacji - 23 kg, w piątek ważył 20 z hakiem, dziś tylko 18 kg), nie chce nic jeść, pić. 
Lekarze przygotowywali nas że po chemii nastąpi kryzys, ale czy na to można się przygotować, teraz czekamy tylko jak minie infekcja, poprawią się wyniki i mały znów dostanie kolejną chemie. 
Odnośnie tomografu to lekarze nie będą robić go tak wcześnie, dopiero po 2 lub 3 chemii, choć ja wolałabym wiedzieć czy znów wygraliśmy kolejną bitwę.  
Autor: o

7 komentarzy:

  1. ani i ani17 kwietnia 2014 09:18

    życzę wytrwałości. na takie chwile nie mona się przygotować niestety (wiem coś o tym). trzymamy kciuki cały czas. pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anonimowy17 kwietnia 2014 13:58

      Ewuś również życzę dużo wytrwałości a dla Wiktorka duuużo zdrówka. Kryzys minie i będzie już tylko lepiej. Modlimy się o to i trzymamy kciuki. (Monika.)

      Usuń
  2. Taka sobie mama17 kwietnia 2014 21:28

    Czytam jakiś czas.Życzę z całego serca wygranych bitew i w
    całej wojny

    OdpowiedzUsuń
  3. Anonimowy18 kwietnia 2014 16:58

    ja rozwniez zzagladam tu czesto i czekam na dobre wiadomosci. oby bylo ich jak najwiecej. trymam kciuki a Malego Astronaute. dla Pani zyce duzo sily.

    OdpowiedzUsuń
  4. Madlein20 kwietnia 2014 20:47

    Kochani trzymajcie się!
    Bo po nocy przychodzi dzień, a po burzy słońce.
    Ściskam Was mocno!

    OdpowiedzUsuń
  5. Nasza Dzielna Wojowniczka21 kwietnia 2014 11:16

    Ewa dużo siły dla Was, wierzymy, że wszytko się uda, kryzysy będą ale potem już tylko lepiej. Trzymajcie się, uściski dla Wiktorka.

    OdpowiedzUsuń
  6. Anonimowy8 maja 2014 06:37

    Co się dzieje z małym?

    OdpowiedzUsuń

Subskrybuj: Komentarze do posta (Atom)