Mój mały Rycerz Wojtuś: lutego 2012

Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.

Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.

Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

niedziela, 26 lutego 2012

W małym skrócie

Długo nie pisałam......... wiem........ postaram się trochę zdyscyplinować :-)

W styczniu byliśmy na kolejnym szczepieniu, nadrabiamy je i szczerze mówiąc to wydaje mi się że galopujemy z tym w zawrotnym tempie. Co szczepienie trafiamy na innych lekarzy i każdy z nich ma odmienną koncepcję. Zaczynam się zastanawiać czy Wojtek nie jest królikiem doświadczalnym, a jestem bardzo przeczulona na tym punkcie. Kolejne szczepienie wyznaczyli nam na połowę marca i mam duże opory żeby wtedy go szczepić bo........4 kwietnia idziemy z Wojtusiem do szpitala a 5 kwietnia Wojtuś będzie kolejny raz operowany na przepuklinę pachwinową, tym razem to będzie ostatnia operacja po której mam nadzieję że zapomnimy o czymś takim jak przepuklina. Termin operacji jest dość niefortunny, bo to akurat Wielki Tydzień i dodatkowo tego dnia obchodzimy z mężem 4 rocznicę naszego ślubu. Boję się że po szczepieniu z uwagi na osłabioną odporność złapiemy infekcję i operacja przesunie się o kolejne kilka miesięcy (na termin niestety czeka się długo) więc chyba tym razem z pełną świadomością odpuścimy sobie to szczepienie.

2 tygodnie temu doszły do nas zamówione rurki do nauki gryzienia i odwrażliwiania jamy ustnej, jest to fantastyczna pomoc logopedyczna. Wojtuś ma problemy z gryzieniem, ma bardzo wrażliwą buzię, nie tolerował jedzenia łyżeczką, sam proces karmienia Wojtka łyżeczką opiszę w skrócie - meksyk i sajgon w jednym, próbowaliśmy różnych sposobów, nawet tych drastycznych (zmuszanie na siłę) i nic nie pomagało, na widok łyżeczki zamykał buzię i uciekał od nas, machał rękoma tak żeby trafić w łyżeczkę (wysoka skuteczność). Od dwóch dni coś jakby się zmieniło: Wojtek spokojnie otwiera buzię i pozwala włożyć łyżeczkę z jedzonkiem. Nie wiem czy to przypadek czy może wpływ odwrażliwiających rurek, ale najważniejsze że jest lepiej. Rurkami zainteresowała się tez moja najmłodsza pociecha i lubi sobie nimi masować dziąsełka (akurat wychodzą mu ząbki). Poniżej zamieszcza fotki z sesji instruktażowej z rurkami i Wikusiem w roki głównej.

Najpierw masujemy buzię z jednej strony

Potem masujemy buzię z drugiej strony

A na końcu merdamy rurką w górę i w dół

A jak skończymy masować buzię to słodko uśmiechamy się do mamy

Jak już pisałam wcześniej Wojtuś ma zajęcia z logopedą a właściwie z surdologopedą (Surdologopedia to dział logopedii zajmującej się leczeniem i rehabilitacją mowy u osób głuchych lub niedosłyszących) i w naszym domu często gości bardzo miła Pani Ania, która uczy Wojtusia mówić. Wojtuś lubi się uczyć, ale za każdym razem stara się udowodnić wszystkim, jak również Pani Ani że do niczego nie można go zmusić i że to On "dyktuje warunki".Tak, tak mojego synka trudno namówić do współpracy, ale z uwagi na to że jest zazdrosny o młodszego brata i musi robić to co Wiki więc często udaje się nam go przechytrzyć. Braterska zazdrość jest podstawą sukcesu :-). Wiktorek chcąc, nie chcąc też uczestniczy w terapii. Na ostatnich zajęciach Wojtuś zrobił Pani Ani niespodziankę, podszedł do niej, objął ją i przytulił, natomiast Wiki zrobił również zaskakującą rzecz, która mnie bardziej niepokoi niż cieszy. Pani Ania przywiozła kilka drewnianych instrumentów. Wiktorek korzystając z tego że Wojtuś ciężko pracował "zaopiekował się" i schował jeden z instrumentów pod dużym pluszakiem, lwem. Gdy Pani Ania od nas już pojechała Wiki jak tylko zobaczył że zamykają się za nią drzwi, podszedł do lwa, wyciągnął instrument i zadowolony zaczął się nim bawić a mi dosłownie ręce opadły. .

A wyglądało to właśnie tak :-)