Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

poniedziałek, 23 listopada 2009

Wojtuś ważył wczoraj 1650 gram, nadal ma problemy z brzuszkiem, raz trawi sól fizjologiczną raz nie, brzuszek ma wzdęty ale miękki, oddycha jeszcze za pomocą respiratora ale parametry ma mniejsze i przypuszczam że gdyby nie ten brzuszek to już by sam oddychał. Półtora tygodnia temu przyplątała mu się infekcja, niestety zakażenie wewnątrzszpitalne pałeczka ropy błękitnej czyli bakteria gram-ujemna bardzo trudna do wytępienia, działają na nią tylko dwa antybiotyki, Wojtusia dopadł jeszcze ten najgorszy szczep. Nie wiem jak do tego doszło bo ja i mąż bardzo uważamy w kontaktach z małym, dezynfekcja i jeszcze raz dezynfekcja i jestem pewna że tego prezentu na pewno od nas nie dostał. Mały więc jest na antybiotykach na szczęście reaguje na leki i w sumie to przechodzi lekko, wyniki ma już dobre, CRP prawie w normie. Wojtuś miał w ubiegłym tygodniu badane oczka już po raz drugi i na szczęście znów nie wykryto nawet śladu retinopatii, ale dziś ma mieć robione USG gałek ocznych i boję się tego badania. Nie wiem czy USG oczu robią zawsze takim wcześniaczkom czy też wtedy gdy coś lekarzy niepokoi. Mam jeszcze pytanie do mam wcześniaków czy wasze dzieciaczki również denerwowały się i były zdenerwowane podczas rutynowych zabiegów, mój Wojtuś denerwuje się jak ktoś go dotyka i nie wiem czy to normalne.

piątek, 13 listopada 2009

Wojtuś nadal dzielnie sobie radzi, wczoraj ważył już 1350 gram czyli powoli waga pnie się w górę. Wczoraj miał USG brzuszka i główki, zarówno w brzuszku jak i w główce nic złego się nie dzieje, co do główki to krwiaki się wchłaniają i nie ma poszerzenia komór. Mały także zwalczył posocznicę gronkowcową, lekarka powiedziała że ostatnie badanie nie wykazało tego świństwa. Co do oddechu to jakoś sobie radzi, spadki saturacji zdarzają mu się sporadycznie i to wtedy jak zaczyna się kręcić, przeciągać lub gdy coś go zdenerwuje (np rurka). Dostaje nawet mniej tlenu niż w tamtym tygodniu, wczoraj respirator miał ustawiony na 30 %. Mam nadzieję że jeszcze trochę i będzie już samodzielnie oddychał. Wczoraj minął już 6 tydzień jak mały Wojtuś jest już z nami, to 6 tygodni walki o życie, 6 tygodni permanentnego stresu i 6 tygodni radości z każdego wywalczonego dnia. Co do mojej psychiki to może nie jestem aż tak bardzo dzielna ale na pewno z każdym dniem silniejsza, potrafię się cieszyć z każdego choćby najmniejszego postępu mojego synka, wierzę że wszystko skończy się dobrze.


Kolejny dzień walki za nami

poniedziałek, 9 listopada 2009

Pierwszy uścisk palca 

Nadal najmniejsze pampersy na rynku są o wiele za duże 
Mały Wojtuś nadal dzielnie walczy. Badanie oczek nie wykazało żadnych negatywnych zmian, w tym tygodniu znów będzie miał kontrolę. Wojtuś ma problemy z oddychaniem, lekarze mówią o dysplazji oskrzelowo-płucnej. Jak u niego byliśmy w sobotę to ciągle spadała mu saturacja i wył alert - tego dźwięku to chyba nie zapomnę do końca życia. Właściwie to miał takie spadki saturacji, jakiś czas utrzymywała się na 100% a potem powoli spadała do 60%, po jakimś czasie znowu rosła i tak w kółko. W niedzielę było lepiej, alerty rzadko się włączały, chyba był także spokojniejszy. Mały ma także problem z bilirubiną, ma podwyższony poziom ale nie na tyle aby stosować fototerapię. Jedyny plus tego wszystkiego to waga, ciągle trochę przybywa a ja cieszę się z każdego grama, wczoraj miał już 1300. Zaczynam mieć wrażenie że sami lekarze nie wierzą iż pomimo tego wszystkiego co Wojtuś przeszedł i przechodzi jest nadal z nami i ma ogromną wolę życia.

poniedziałek, 2 listopada 2009


Z Wojtusiem jest troszkę lepiej, badania wykazały że w jelitku dziurka mu się zasklepiła, nadal ma trochę wzdęty brzuszek ale oddaje stolce a ponadto pojawiła się tzw perystaltyka jelit i lekarz z którym rozmawiałam był z tego zadowolony. Mam nadzieję że na tym skończą się jego problemy z brzuszkiem. Krwawienia w główce się wchłaniają, jak do tej pory nie pojawiło się wodogłowie więc chyba jest dobrze. Wojtuś także przybywa na wadze, w sobotę miał już 1150 gram. W tym tygodniu ma mieć badanie wzroku i to mi też jakoś spędza sen z powiek, wiem że jest zagrożony retinopatią ale cały czas modlę się żeby chociaż to było mu oszczędzone. Nie wiem czy mały miał konsultacje z neurologiem, ale dziś jak będziemy u niego to zapytam się lekarza co do moich obserwacji to maluszek zachowuje się normalnie, rusza nóżkami i rączkami, łapał nawet rączką za rurkę od respiratora, wkładał rączkę do buzi, robił ustami "dziubek", ruszał nawet główką ( co nas rodziców trochę zmartwiło bo baliśmy się czy nie zrobi sobie krzywdy), wydaje mi się że słyszy bo jak wcześniej leżał na sali w której byli także inni mało stabilni pacjenci to reagował na alerty z urządzeń medycznych, wyglądało to tak jakby go te dźwięki irytowały. Czasami jak śpi to zaobserwowałam że ma takie lekkie drżenia kończyn ( takie wzdrygnięcia) , nie wiem czy to normalne u dzieci ale mój mąż też czasami ma taki odruch we śnie - może to dziedziczne.