Jesteśmy w trakcie 5 cyklu chemii. W środę mały dostał mabtherę, w czwartek była przerwa, piątek zaczęliśmy od mabthery,potem winkrystyna i dość obciążający wlew metotreksatu. Dzisiejszy dzień zaczeliśmy od punkcji i podaniu 2 leków dokanałowo, potem endoxan i doxyrubicyna. Endoxan do środy będzie podawany co 12 godzin, w środę czeka nas punkcja z dokanałowym podaniem leków i koniec procedury. Jednym słowem chemia siekiera, ale tylko tak można zwalczyć chłoniaka.
Po 3 bloku mały miał robiony tomograf, wynik jest rewelacyjny, znikły przerzuty, guzy, węzły chłonne wróciły do swoich rozmiarów, zostały tylko 2 zmiany na wątrobie w miejscach po usunięciu guzów podczas operacji, która miała miejsce na samym początku choroby i właśnie przez te 2 miejsca na wątrobie małemu dołożono dwie dodatkowe chemie, w sumie przejdzie 6 bloków drastycznej chemii.
Większość czasu spędzamy w szpitalu, ale coraz częściej wychodzimy na przepustki do domu i są to cudowne chwile bo możemy być w końcu razem całą rodziną.
Ten post piszę z tabletu i nie mogę się rozpisać bo zmęczenie daje mi się we znaki ale jak wrócę do domu to obiecuję długiego posta.
Kilka słów o Wojtusiu
Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.
Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.
Super wiadomości!!!!!trzymaj się maleńki,dużo siły dla Ciebie i Twojej rodziny!!!!!
OdpowiedzUsuńTrzymajcie się kochani.
OdpowiedzUsuńNiech już będzie po 6 bloku i oby wyniki oznaczały koniec leczenia.
Oby..
Uściskaj Wiktorka. Trzymaj się, kochana :*
Trzymamy kciuki z całych sił. Na pewno będzie dobrze. Myślę o Was cały czas i przesyłam pozytywną energię, aby nie zabrakło Wam sił i cierpliwości na ostatniej prostej :) Pozdrawiamy.
OdpowiedzUsuńDużo siły dla Was na tej końcóweczce! Mocne mocne kciuki!
OdpowiedzUsuńTrzymam kciuki.
OdpowiedzUsuńJak synuś???
OdpowiedzUsuńJa też zaglądam od ostatniego wpisu prawie codziennie i nie mogę doczekać się wiadomości o małym :(
OdpowiedzUsuńRównież czekam z niecierpliwością na dobre wieści.
OdpowiedzUsuńi ia również:)
OdpowiedzUsuńCo się dzieje z Pani synkiem?
OdpowiedzUsuńCo sie dzieje?codziennie zaglądam na blog czekając na nowe informacje a tu tak dlugo cisza...mam nadzieję że wszystko u Was dobrze cieszycie sie sobą :)ściskam mocno i pozdrawiam bardzo serdecznie :)
OdpowiedzUsuńJa też jestem tu codziennie i niestety żadnej informacji... Mam nadzieję, że to oznacza właśnie to co w komentarzu powyżej ;)
OdpowiedzUsuńTo chyba nie jest do końca w porządku. W lipcowym wpisie jest deklaracja że tego samego dnia napiszesz więcej a mineło już kilka miesięcy o i nic. :(
OdpowiedzUsuńNa prawdę jest wiele osób które martwią się o małego :/
Autorka bloga umieściła na nim wystarczająco dużo danych, żeby bez trudu odnaleźć ją na facebooku, a jej profil nie jest ukryty. Z wpisów na fb wynika, że z małym wszystko ok :)
OdpowiedzUsuńaha, czyli to tylko olewka czytelników. Nie po to jest blog żeby jego autorki po facebooku szukać. Nic no. Skoro z małym ok to najważniejsze
OdpowiedzUsuńOczywiście masz rację, ja tylko widziałam, że dużo osób się martwi wiec napisałam co odkryłam ;)
OdpowiedzUsuńPostaram się dziś napisać co u nas, dużo się ostatnio u nas działo a nie zawsze mogę skorzystać z komputera, na telefonie ciężko się pisze posty na blogu, facebook jest pod tym względem praktyczniejszy. Wiktorek ma całkowitą remisję, skończyliśmy leczenie chemią, mimo to ma bardzo słabą odporność i często ma infekcje, teraz również jest chory, poprzednia infekcja skończyła się w szpitalu bo doszło do zapalenia płuc.. Wojtuś chodzi do przedszkola, ostatnio dwa tygodnie był chory. Jeżeli uraziłam was moi czytelnicy to przepraszam. Po skończeniu leczenia przez Wiktorka ciężko jest mi się zebrać do kupy, jestem strasznie przemęczona nie tylko fizycznie ale i psychicznie.
OdpowiedzUsuń