Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

piątek, 11 kwietnia 2014

O prezentach, króliczkach, siniackach i kosmosie

Gdy przyjeżdżam do domu mój synek często do mnie dzwoni, właściwie dzwoni do mnie wieczorem i rano, nasze rozmowy przebiegają mniej więcej tak:
- mamusiu.
- tak syneczku.
- mamusiu kup prezenty
- synku a co chciałbyś dostać...bajeczkę, książeczkę, samochodzik....
- hmmm mamusiu kup dużo prezentów

i w tym momencie dociera do mnie ze mój synek lubi wszystko w ilościach hurtowych :-)



Gdy Wiki został przeniesiony na oddział VII kupiłam mu maskotkę-przytulankę z jednym z ulubionych jego zwierzątek czyli króliczka. Króliczek również zachorował, bolała go złamana łapka, którą unieruchomiliśmy opatrunkiem i  plastrem.  Króliczek miał towarzyszyć Wikusiowi przez cały pobyt w szpitalu. Tak małemu dziecku ciężko jest wytłumaczyć dlaczego musi leżeć, dlaczego dostaje kroplówkę, dlaczego wokół niego kręci się tyle osób w białych kitlach więc królik musiał zachorować żeby małemu było raźniej. Wczoraj Wikuś siedząc obok mnie powiedział:
- Mamusiu króliczek jest już zdrowy
- zdrowy??
- tak mamusiu, króliczka już nie boli łapka
Wikuś zaczął ściągać opatrunek z łapki maskotki.
- mamusiu
- tak synku
- mamusiu króliczek jest już zdrowy, może pojechać do domku
- Wikusiu a nie chcesz żeby królik został z tobą
- mamusiu weź królika do domku i daj Wojtusiowi
Słysząc to miałam gulę w gardle. Króliczek nie pojechał jednak ze mną do domku, został przy malutkim w jego szpitalnym łóżeczku. 



Wikuś ma na rękach siniaki, pozostałości po nieudanych wkłuciach przy zakładaniu welflonu. Wczoraj Wikuś leżał w łóżeczku i nagle do mnie zagadał:
- mamusiu chce ci coś pokazać
- co synku
- mam siniacka 
w tym momencie podwinął rękawek i wyciągnął rękę, na zgięciu fioletowy duży siniak.
- mamusiu weź komórkę
- komórkę??
- zrób zdjęcie siniackowi
- dlaczego mam zrobić zdjęcie siniaczkowi
- bo zniknie
i tak siniaczek ma swoją fotkę, a jakże, przecież zniknie za parę dni. 






Wiktorek ma swoje szczególne zainteresowania i to bynajmniej daleko wybiegające poza sferę zainteresowań jego równolatków. Mały uwielbia kosmos, planety, gwiazdy, galaktyki, często powtarza że....poleci w kosmos, uwielbia przeglądać albumy związane z tą tematyką, raz zadziwił mnie tym że pokazał na zdjęciu satelitarnym naszego kontynentu gdzie mieszkamy.  Często oglądaliśmy wspólnie "Zagadki wszechświata z Morganem Freemanem", bardziej go to wciągało niż bajki na Mini Mini. Ostatnio przeglądaliśmy wspólnie album o kosmosie i mój mały mądrala zadał mi pytanie wskazując jednocześnie palcem na zdjęcie Ziemi
- Mamusiu co to jest??
- To jest Ziemia synku
-Nieee ....mamusiu to jest PLANETA Ziemia. 
Mały był zadowolony z siebie a mama poczuła się jak w szkole bo synek miał rację. 


Na koniec wypadałoby napisać co u nas. Mały cały czas dostaje chemię, po dotoczeniu krwi morfologię ma jeszcze dobrą, ale to kwestia czasu gdy niestety te parametry polecą w dół. Od wczoraj mały może chodzić, jednak musi uważać na "ogonek" czyli podłączone kabelki do kroplówek, dostaliśmy zielone światło na jedzenie, choć u małego z apetytem kiepsko, niby coś by zjadł, sam nie wie co, szybko się zniechęca, z piciem jest masakra, nie chce nic wypić i trudno jest cokolwiek płynnego w niego wmusić. Dziś zostaliśmy przeniesieni z naszej VIP-owskiej jednoosobowej sali do sali gdzie leżą inne dzieci, powód - Wiktorek przestał być pacjentem w najgorszym stanie na oddziale. W przyszłym tygodniu małego czekają kolejne badania, które (mam taką nadzieję) pokażą dalsze cofanie się zmian nowotworowych. Samopoczucie małego jest dobre, mimo chemii nie skarży się na bóle, nie wymiotuje, tylko jego włosy są jakby trochę rzadsze. Gdy przyjdzie czas że je straci całkowicie, wtedy mój mąż solidaryzując się z małym ogoli głowę na łyso.Ja codziennie kursuję między domem a szpitalem, mam dość busów, środków komunikacji miejskiej,  zakorkowanej Łodzi, ale dla małego mogłabym nawet codziennie wspinać się na Giewont.Wojtuś również daje radę, tylko czasami w nocy przebudzi się z płaczem, wiem ze tęskni za tatą i bratem i podświadomie czuje że coś jest nie tak. Kochani trzymajcie za nas kciuki, a zwłaszcza za kolejne badanie tomografem, oby było lepsze od poprzedniego, może uda się ubić tego złośliwego "skorupiaka" w całości.  

Autor: o

13 komentarzy:

  1. sylwetka7411 kwietnia 2014 23:45

    Ewuś, kciuki mocno i nieustająco zaciśnięte &&&&&. Ucałuj mocno naszego Dzielniaka :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Świat Anastazji11 kwietnia 2014 23:52

    trzymamy kciuki za dzielnego Rycerza ! :) będzie dobrze, musi być, po prostu musi.. :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Unknown11 kwietnia 2014 23:57

    Ewcia wierzę, że tak będzie i pokonacie tego gnojka. Dużo sił i zdrowia Kochana :* mocno ściskam :***************

    OdpowiedzUsuń
  4. magdalena i jej zycie12 kwietnia 2014 00:28


    Ewuś trzymam kciuki. Mądrala wróci do zdrowia i zbuduje nową rakietę w kosmos- ma przed sobą wiele wiele do zrobienia więc się uda

    OdpowiedzUsuń
  5. dzielny Franek12 kwietnia 2014 00:28

    Ewuniu, trzymamy kciuki, modlimy się za Was i wierzymy, że dacie radę..
    Dużo dużo sił dla Was :*

    OdpowiedzUsuń
  6. Madlein12 kwietnia 2014 12:40

    Wikula dzielnie się trzyma.
    Posyłamy w Waszą stronę masę pozytywnej energii!!!
    Kciuki oczywiście trzymamy za kolejny tomograf.

    OdpowiedzUsuń
  7. Anonimowy12 kwietnia 2014 19:13

    Będzie dobrze,modlę się i sercem jestem z Wami.Wiktorek jest prawdziwym twardzielem już nie raz to udowodnił.Usciski dla Was.

    OdpowiedzUsuń
  8. Unknown12 kwietnia 2014 21:29

    Ewa....trzymam i nie przestanę...

    OdpowiedzUsuń
  9. Anonimowy12 kwietnia 2014 22:13

    ja rowniez. jest Pani wspaniala MAMĄ. zycze duuuuzo sil dla Pani i dla Wiktorka.

    OdpowiedzUsuń
  10. Babcia Gosia13 kwietnia 2014 07:49

    Ewunia, wspieram modlitwą cały czas ...Wierzmy, że kolejne badania będą dobre, "drań", który zaatakował tak podstępnie Wikusia PRZEGRA !!!
    Kochany chłopczyk z niego...i WIELKI SZACUNEK WOBEC PIOTRKA , nade wszystko za ten gest solidarności z Wiktorkiem . Tata zawsze jest autorytetem dla SYNA...Tatuś nie będzie miał włosów , to i mały nie odczuje , że trochę inaczej wygląda . Tony sił KOCHANI . Trzymajcie się !!!!

    OdpowiedzUsuń
  11. Anonimowy13 kwietnia 2014 12:00

    Ewcia trzymam kciuki za kolejny tomograf i wierzę że będzie coraz lepiej. Wikuś jest twardy i pokona tego parszywego skorupiaka. Trzymajcie się kochani moi.

    OdpowiedzUsuń
  12. Anonimowy13 kwietnia 2014 21:27

    Mówicie macie, kciuki w gotowości, będzie dobrze.

    OdpowiedzUsuń
  13. Mama Mai i Oskarka14 kwietnia 2014 08:14

    Kciuki mocno zaciśnięte i mocna wiara że pokonacie paskudnego "skorupiaka"
    Wikuś jest niezłym mądralińskim z tą znajomością astronomiczną i pewnie nas jeszcze nie raz pozytywnie zadziwi.
    Trzymajcie się mocno kochani!

    OdpowiedzUsuń

Subskrybuj: Komentarze do posta (Atom)