Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

środa, 2 kwietnia 2014

Wiktorek

Od dawna zbierałam się aby napisać post na blogu, nigdy nie pomyślałabym ze ten post reaktywujący bloga nie będzie o Wojtusiu tylko o jego młodszym bracie. Trudno opisać to przez co przechodzi cała nasza rodzina w ciągu ostatniego tygodnia, wróciły stare koszmary, szpitalne klimaty i strach, strach który jest o 1000 razy gorszy od tego, który nam towarzyszył przeszło 4 lata temu. Czeka nas ciężka walka, naszym wrogiem jest chłoniak nieziarnisty B-komórkowy III stopnia, wierzę że się uda, musi się udać a Wiktorek wyjdzie z tej walki zwycięsko, w końcu jego imię do czegoś zobowiązuje. Dziś mały dostał pierwszą dawkę chemii, najbliższe dni będą dla małego ciężkie, w poniedziałek lub wtorek zostanie wykonane badanie tomografem i wtedy zobaczymy czy wygrywamy pierwszą bitwę, bo na zakończenie wojny musimy poczekać dobrych kilka miesięcy, w najgorszym przypadku lat. 
3 dni temu poprosiłam Agnieszkę - mamę wcześniaczka Frania o napisanie postu na swoim blogu (http://dzielnyfranek.blogspot.com/2014/03/o-wiktorku-i-pewnym-badaniu.html) z prośbą o pomoc w znalezieniu osób, które pokonały chłoniaka, dziękuję wszystkim za odzew, wirtualne wsparcie, modlitwę, a także za informacje, które przez Agnieszkę do nas dotarły. Bardzo Was proszę o dalsze trzymanie kciuków i modlitwę. 
Agnieszka w swoim poście poruszyła bardzo ważny temat - badania profilaktyczne. Dziś rozmawiając z naszą doktor prowadzącą wiemy iż w przypadku Wiktorka nie jest do końca pewne czy USG jamy brzusznej wykonane rok temu czy też 6 miesięcy temu wykazałoby chorobę, ten typ nowotworu atakuje znienacka, szybko i agresywnie, naocznie widzieliśmy to co działo się z naszym dzieckiem w ciągu kilku dni, mamy szczęście że trafiając do szpitala (w tym miejscu pomijam milczeniem lekarza z SOR-u, który dzień wcześniej przepisał małemu Espumisan) jednocześnie trafiliśmy na kompetentnych lekarzy, którzy szybko go zdiagnozowali bo każdy dzień zwłoki w tym przypadku oznacza kolejne przerzuty i mniejsze szanse na szczęśliwy finał batalii o zdrowie. Wiktorek nigdy wcześniej nie uskarżał się na bóle brzucha, jak również my nie zauważyliśmy niczego co by nas zaniepokoiło, to był zdrowy, energiczny i rezolutny 3,5 latek. Dziś zachęcam jednak do tego aby każdy rodzic przynajmniej raz w roku zrobił swojemu dziecku badanie USG jamy brzusznej bo niestety często się zdarza że nowotwór potrafi "hodować się" latami, nie dając żadnych objawów, lub też objawy np. bóle brzucha są źle interpretowane przez pediatrów. Im wcześniej wykryty nowotwór tym większe szanse na wyleczenie więc nie dajcie się zaskoczyć. 
Postaram się codziennie robić wpisy na blogu, obecnie nie jest nam łatwo połapać wszystko organizacyjnie, mój mąż jest z Wikim w szpitalu przez cały czas, ja dojeżdżam codziennie do małego na kilka godzin, mały strasznie tęskni za domem, bratem. W domu jest Wojtuś, którym zajmują się moi rodzice, dla niego to również ciężki okres, jest zdezorientowany. Zarówno ja jak i mąż staramy się przy małym nie okazywać smutku, nie możemy płakać, musimy się uśmiechać, pocieszać go i mobilizować do walki. Wiktorek jest bardzo dzielny i wierzę że wygra. 

11 komentarzy:

  1. Ewuś, myślami i modlitwą jestem z Wami.

    OdpowiedzUsuń
  2. Będzie dobrze! Musi być dobrze! :*

    OdpowiedzUsuń
  3. Mocno wierzę że Wiktorek da radę zwycięsko wyjść z tej batalii!
    Cały czas mocno modlimy się za Wiktorka.

    OdpowiedzUsuń
  4. Trzymam kciuki :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Ściskamy. Pozdrawiamy. Trzymamy kciuki. Na pewno wygracie całą wojnę.

    OdpowiedzUsuń
  6. Ewa, przed Waszą rodziną bardzo trudny czas a przed Wikim koszmarnie ciężka walka. Pamiętaj, kochana, że nie jesteś sama. Możesz na nas zawsze i w każdej sprawie liczyć. Daj tylko znać - pamiętaj, że jesteśmy.

    Już pierwszą dobrą wiadomość mamy - że jest to III a nie jak lekarze podejrzewali początkowo IV st. Teraz trzeba się modlić, żeby ta pierwsza seria chemii zahamowała rozwój gada i żeby Wiki, nasza dzielna malizna kochana, dał radę. A Wy razem z nim. Dla Was jest to prawdziwy koszmar, bo dokładnie wiecie, z czym walczy Wasze dziecko. On tej świadomości nie ma.
    Ściskamy Was mocno całą rodziną i wierzymy, że Wiki da radę.

    OdpowiedzUsuń
  7. My jesteśmy z Łodzi, jakbyście czegokolwiek potrzebowali piszcie śmiało do mnie! asia@com3.pl

    OdpowiedzUsuń
  8. Ewuś będzie dobrze bo inaczej być nie może, sił dla Was Kochani i zdrówka Wiktorku dasz radę

    OdpowiedzUsuń
  9. Ewuniu kochana Ty wiesz..... Przytulam cie mocno

    OdpowiedzUsuń
  10. Ewciu nie wiem, który raz czytam Twojego postać..... Bardzo Was wszystkich mocno ściskam i proszę w modlitwie o zdrowie :-****

    OdpowiedzUsuń
  11. Trzymajcie się wszyscy. Musi być dobrze!

    OdpowiedzUsuń