Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

sobota, 27 lutego 2010

U mojego maluszka jest lepiej, pozbył się infekcji, przybiera na wadze (ma już ponad 3,5 kg), jest ruchliwym słodkim bobasem.  W poniedziałek przechodzimy z intensywnej na inny oddział, było z tym trochę zamieszania bo oddział na którym wcześniej leżeliśmy nas nie chciał, pani ordynator nam zasugerowała żebyśmy przewieźli dziecko do "matki polki" bo zrobiliśmy niezdrową atmosferę na jej oddziale i żaden lekarz nie podejmie się leczenia Wojtusia. Ordynator intensywnej trochę się wkurzył jak to usłyszał i osobiście znalazł nam miejsce na hematologii i onkologii gdzie poleżymy sobie tydzień na tzw obserwacji i nauce karmienia butelką i potem już do domku Najważniejsze że maluszek oddechowo się poprawił niesamowicie, saturacja stabilna, żadnych desaturacji i minimalne ilości tlenu. Wojtuś ma już korygowane 1,5 miesiąca, rozgląda się, zaczyna skupiać wzrok i uśmiecha się, ogółem jest niesamowity. Mnie niestety dopadła infekcja i mąż odwiedza małego na intensywnej bo ja boję się że go zarażę, dziś jest już wprawdzie dużo lepiej ale katar mam niesamowity (jak pech to pech).
Jest jeszcze coś o czym chcę napisać i co od dwóch dni spędza mi sen w powiek. 2 dni temu dostaliśmy telefon że mamy umówioną wizytę z Wojtusiem w poradni mukowiscydozy, mały miał pobierane dwie próbki krwi na bibułę które były wysłane do Warszawy i najprawdopodobniej coś wyszło nie tak, przez telefon nam nie chcieli nic powiedzieć tylko że mamy się z Wojtusiem zgłosić tego i tego dnia w poradni i wszystkiego się dowiemy a także że będą przeprowadzone znowu jakieś badania. Potwornie boję się że stwierdzili u małego mukowiscydozę, nie mogę przez to spać i znowu zaczynam faszerować się lekami uspokajającymi żeby normalnie funkcjonować. Mój mąż mówi że sprawa się wyjaśni i że mały jest zdrowy, ale domyślam się że mnie tylko pociesza. Nie wiem skąd mały mógłby mieć tę chorobę bo zarówno w mojej rodzinie jak i męża nikt na to nie chorował, nawet alergii nikt nie ma.Bardzo boję się tego wszystkiego, co jeszcze może nas spotkać

piątek, 19 lutego 2010

Mój Wojtuś nadal jest w szpitalu na oddziale intensywnej terapii, ale jest lepiej, oddycha sam choć jest tlenozależny i pewnie długo będzie. Dziś też został przeniesiony do łóżeczka z inkubatora, aż przyjemnie było patrzeć na mojego pysia ubranego w ciuszki. 
Nie wiem kiedy wyjdziemy do domu, lekarze mówią iż muszą go trochę poobserwować żeby upewnić się że maluszek nie wywinie nam żadnego numeru w domu. Dziś także zrobiliśmy z mężem zakupy sprzętu medycznego który musimy mieć w domu, wydaliśmy ponad 4000 ale mamy pulsoksymetr, zestaw do resustytacji (ambu), butlę tlenową 2l. (w domu mamy pożyczoną 10 litrową), inhalator, ssak medyczny, wagę elektroniczną. Będziemy mieli jednym słowem szpital w domu, ale najważniejsze żeby mój syneczek wyzdrowiał i żeby nigdy nie potrzebował ambu. 
Zapomniałam napisać że mały waży 3310 gram, z infekcji też już wychodzi, dostanie jeszcze tylko 3 dawki antybiotyku, trawi dobrze i mam nadzieję że ten kryzys mamy już za sobą.
Do domu chyba wyjdziemy prosto z oddziału intensywnej terapii, przynajmniej tak nam sugerował ordynator, domyślam się dlaczego, tak daliśmy w kość personelowi oddziału patologii noworodka że już nas tam nie chcą. Po incydencie niedzielnym jak mały został reanimowany następnego dnia byłam z mężem na oddziale na którym leżeliśmy, byłam bardzo rozżalona i chyba po prostu puściły mi nerwy bo okazało się że lekarka prowadząca małego nie poinformowała nas że już 1,5 tygodnia wcześniej w posiewie z nosogardzieli wyszła bakteria, lekarka to olała, nie podała mu żadnych antybiotyków a badanie CRP miał robione raz w tygodniu. W rozmowie ze mną powiedziała że chyba rzeczywiście coś przeoczyła. W dodatku okazało się że mały dostawał za dużo pokarmu, powinien zjadać 50-60 ml co 3 godziny a mały dostawał 100 ml, do tej pory nie potrafią mi tam powiedzieć kto za to odpowiada lekarz czy dietetyczka. Już sama nie wiem co myśleć o służbie zdrowia, jedni lekarze walczą tyle miesięcy o życie dziecka a inni w 3 tygodnie potrafią wszystko zepsuć.

poniedziałek, 8 lutego 2010

Nawet nie wiem jak to opisać ale mój synuś znów jest na OIOMie. Jutro mieliśmy już wyjść do domu, wszystko szło tak dobrze, mały przybierał na wadze (ma już 3150, zjadał 100 ml mleczka co trzy godziny, tylko oddech miał taki ciężki ostatnio, zgłaszałam to lekarzom i pielęgniarce ale olali to mówiąc że wcześniaki tak mają. Na noc z soboty na niedzielę został mąż w szpitalu, ja wtedy byłam, w domu, gdy nad ranem do mnie zadzwonił i powiedział że nie wie co się dzieje ale nasz Wojtuś jest reanimowany, dla mnie to był taki szok że myślałam że zwariuję. Okazało się że spadała mu saturacja i na chwilkę stanęło serduszko, jak najszybciej małego przetransportowali oddział niżej, podłączyli do respiratora i mały się ustabilizował, dostaje teraz antybiotyk bo to co się stało to najprawdopodobniej początek infekcji, na szczęście wykluczyli ze to zajście mogło wpłynąć na główkę. Na samą myśl że mógł odejść od nas jestem załamana. Ja tak kocham mojego robaczka, jest taki cudowny jak go karmiłam przebierałam, tak słodko się uśmiechał jak śpiewałam mu piosenki, gdy trzymałam go na ręku to zawsze zasypiał, czułam że jest mu wtedy najlepiej. W ubiegłym tygodniu miał robione USG główki, które wykazało ze jest wszystko w porządku, żadnej wzmożonej echogeniczności, torbielki które były wchłonęły się bez śladu, komory mózgu nieposzerzone, płyn w normie, żadnych leukomalacji okołokomorowych, lekarka powiedziała mi że to cud bo usg Wojtusia wygląda tak jak usg dziecka które nie miało żadnych krwawień a mały miał taki ciężki start i u niego to był 3 na 4 stopień , neurolog też nie miała do niego zastrzeżeń. Myśleliśmy że wychodzimy na prostą. Tak się boję że znów się coś stanie i mały umrze, ja bym tego nie przeżyła, dlaczego los płata nam takie rzeczy, dlaczego nie mogę się cieszyć macierzyństwem jak inne mamy tylko od 4 miesięcy drżę o życie i zdrowie mojego synusia a szpital jest moim drugim domem , kiedy to się wszystko skończy, kiedy będę mogła zapomnieć o tym koszmarze, kiedy moje dziecko przestanie być zależne od tlenu i będę mogła bez lęku nosić je w ramionach. Dlaczego to wszystko nas spotkało, ja i mąż nic nikomu złego nie zrobiliśmy, nie jesteśmy złymi ludźmi, zawsze pomagamy innym, czekaliśmy na to dziecko z utęsknieniem, dlaczego mój synuś musi tak cierpieć