Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

wtorek, 18 listopada 2014

Światowy Dzień Wcześniaka.

Wczoraj był Światowy Dzień Wcześniaka i z tej okazji wszystkim wcześniakom życzę dużo dużo zdrowia, bo zdrowie jest najważniejsze, reszta jest tylko dodatkiem. Chciałam tu wrzucić zdjęcia moich chłopaków te pierwsze z inkubatora i te dzisiejsze, ale im więcej czasu mija od tamtych dni to tym bardziej ciężko mi oglądać tamte fotki. Dla nas wcześniactwo nie jest tylko wspomnieniem , ono cały czas w nas trwa, zostawiło swoje piętno, nigdy nie będziemy mogli powiedzieć ze Wojtuś wyrósł z wcześniactwa i jest już wszystko OK, choć bardzo bym chciała aby tak było, nie mogę się łudzić, marzyć ze kiedyś o nim zapomnimy. Dla nas to święto nie jest radosne. 

Dla większości ludzi wcześniak to taki trochę mniejszy różowiutki bobasek, większość ludzi nie zdaje sobie sprawy z tego w jaki sposób walczy się o życie takiego dziecka, może kojarzą inkubator, ale już respirator, sondy, pulsoksymetr są dużą abstrakcją.  Obecnie czasami gdy oglądam telewizję i zdarzy się że gdzieś w jakimś serialu typu medyczny tasiemiec przewinie się temat wcześniaczy to łapię się na tym że wyłapuję błędy i się wtedy wkurzam, pamiętam jak do białej gorączki doprowadził mnie odcinek ostrego dyżuru gdzie dziecko z 23 tygodnia ciąży było malutkie ale różowe i nawet o zgrozo pulchne.  Tak wykreowany obraz trafia do tysięcy osób i gdzieś tam te wcześniacze problemy się rozmywają. Obecnie hucznie obchodzony dzień wcześniaka to kolorowanie małych skarpetek, fotki na portalach społecznościowych ze zdjęciami z inkubatora i okraszone pięknym komentarzem typu nam się udało, gdzie niegdzie tylko przewijają się fotki dzieci, którym udało się trochę mniej, wygrały walkę o życie ale nie o zdrowie, jeszcze mniej jest wspomnień o wcześniakach, którym się nie udało wygrać tej najważniejszej walki. Ja do dziś pamiętam wszystkie wcześniaki, którym kibicowałam  a które odeszły: Kubuś, Wojtuś, Laurka, Fabianek, Ania, Michaś, Filipek.  Dla Was Aniołki zapalam to małe światełko, w końcu to jest także i wasze Święto [*]

5 komentarzy:

  1. no i popłakałam się czytając Twój post. I dziękuję za wspomnienie Kubusia :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Też jestem mamą wcześniaczka ale nie tak skrajnego jak Wojtuś.
    Jednak też nie był pulchniutki i różowiutki pomimo sporej wagi.
    Był siny, fioletowy wręcz i miał problemy z oddechem.
    Jednak jako że już 4 tygodnie przed cc dostał sterydy na rozwój płuc jego stan unormował się w ciągu kilkunastu godzin.
    Dzisiaj jest śliczny, mądry i najważniejsze że zdrowy.

    OdpowiedzUsuń
  3. Witam serdecznie i zapraszam na nowo powstałe forum dla rodziców wcześniaków :)
    Będzie nam miło jeśli zostanie Pani jego użytkownikiem
    adres: http://wczesniaczek.pl

    OdpowiedzUsuń
  4. Trzeba wspierać WOŚP i inwestycje w aparaturę dla wcześniaków!

    OdpowiedzUsuń