Kryzys

Dzisiejszy post będzie króciutki, zwyczajnie nie mam siły na to aby się rozpisać. Wiktorka dopadł kryzys, w poniedziałek skończył chemię, dzisiejsze wyniki morfologii wyszły bardzo niskie, leukocytów ma tylko 300, praktycznie obecnie stanowi zagrożenie sam dla siebie, odporność jest zerowa. CRP rano wynosiło 35, wieczorem już 150, jest infekcja w przewodzie pokarmowych, na pewno candida albigans (czyli standardowo grzybki), możliwe że coś więcej, ale nie ma jeszcze wyników. Mały dostaje leki, jutro będzie miał dotoczoną krew i podane płytki krwi od jednego dawcy (nie orientuję się w tym ale nasza doktor prowadząca podkreślała chyba z dwa razy ten fakt pochodzenia płytek od jednego dawcy), mały swoich płytek ma tylko 35 000. Wiktorek jest bardzo marudny, chce aby go nosić na rękach praktycznie przez cały czas, jest dużo chudszy niż 3 tygodnie temu zanim się to wszystko zaczęło (waga sprzed operacji - 21 kg, po operacji - 23 kg, w piątek ważył 20 z hakiem, dziś tylko 18 kg), nie chce nic jeść, pić. 

Lekarze przygotowywali nas że po chemii nastąpi kryzys, ale czy na to można się przygotować, teraz czekamy tylko jak minie infekcja, poprawią się wyniki i mały znów dostanie kolejną chemie. 

Odnośnie tomografu to lekarze nie będą robić go tak wcześnie, dopiero po 2 lub 3 chemii, choć ja wolałabym wiedzieć czy znów wygraliśmy kolejną bitwę.  

O prezentach, króliczkach, siniackach i kosmosie

Gdy przyjeżdżam do domu mój synek często do mnie dzwoni, właściwie dzwoni do mnie wieczorem i rano, nasze rozmowy przebiegają mniej więcej tak:

- mamusiu.

- tak syneczku.

- mamusiu kup prezenty

- synku a co chciałbyś dostać...bajeczkę, książeczkę, samochodzik....

- hmmm mamusiu kup dużo prezentów

i w tym momencie dociera do mnie ze mój synek lubi wszystko w ilościach hurtowych :-)

Gdy Wiki został przeniesiony na oddział VII kupiłam mu maskotkę-przytulankę z jednym z ulubionych jego zwierzątek czyli króliczka. Króliczek również zachorował, bolała go złamana łapka, którą unieruchomiliśmy opatrunkiem i  plastrem.  Króliczek miał towarzyszyć Wikusiowi przez cały pobyt w szpitalu. Tak małemu dziecku ciężko jest wytłumaczyć dlaczego musi leżeć, dlaczego dostaje kroplówkę, dlaczego wokół niego kręci się tyle osób w białych kitlach więc królik musiał zachorować żeby małemu było raźniej. Wczoraj Wikuś siedząc obok mnie powiedział:

- Mamusiu króliczek jest już zdrowy

- zdrowy??

- tak mamusiu, króliczka już nie boli łapka

Wikuś zaczął ściągać opatrunek z łapki maskotki.

- mamusiu

- tak synku

- mamusiu króliczek jest już zdrowy, może pojechać do domku

- Wikusiu a nie chcesz żeby królik został z tobą

- mamusiu weź królika do domku i daj Wojtusiowi

Słysząc to miałam gulę w gardle. Króliczek nie pojechał jednak ze mną do domku, został przy malutkim w jego szpitalnym łóżeczku. 

Wikuś ma na rękach siniaki, pozostałości po nieudanych wkłuciach przy zakładaniu welflonu. Wczoraj Wikuś leżał w łóżeczku i nagle do mnie zagadał:

- mamusiu chce ci coś pokazać

- co synku

- mam siniacka 

w tym momencie podwinął rękawek i wyciągnął rękę, na zgięciu fioletowy duży siniak.

- mamusiu weź komórkę

- komórkę??

- zrób zdjęcie siniackowi

- dlaczego mam zrobić zdjęcie siniaczkowi

- bo zniknie

i tak siniaczek ma swoją fotkę, a jakże, przecież zniknie za parę dni. 

Wiktorek ma swoje szczególne zainteresowania i to bynajmniej daleko wybiegające poza sferę zainteresowań jego równolatków. Mały uwielbia kosmos, planety, gwiazdy, galaktyki, często powtarza że....poleci w kosmos, uwielbia przeglądać albumy związane z tą tematyką, raz zadziwił mnie tym że pokazał na zdjęciu satelitarnym naszego kontynentu gdzie mieszkamy.  Często oglądaliśmy wspólnie "Zagadki wszechświata z Morganem Freemanem", bardziej go to wciągało niż bajki na Mini Mini. Ostatnio przeglądaliśmy wspólnie album o kosmosie i mój mały mądrala zadał mi pytanie wskazując jednocześnie palcem na zdjęcie Ziemi

- Mamusiu co to jest??

- To jest Ziemia synku

-Nieee ....mamusiu to jest PLANETA Ziemia. 

Mały był zadowolony z siebie a mama poczuła się jak w szkole bo synek miał rację. 

Na koniec wypadałoby napisać co u nas. Mały cały czas dostaje chemię, po dotoczeniu krwi morfologię ma jeszcze dobrą, ale to kwestia czasu gdy niestety te parametry polecą w dół. Od wczoraj mały może chodzić, jednak musi uważać na "ogonek" czyli podłączone kabelki do kroplówek, dostaliśmy zielone światło na jedzenie, choć u małego z apetytem kiepsko, niby coś by zjadł, sam nie wie co, szybko się zniechęca, z piciem jest masakra, nie chce nic wypić i trudno jest cokolwiek płynnego w niego wmusić. Dziś zostaliśmy przeniesieni z naszej VIP-owskiej jednoosobowej sali do sali gdzie leżą inne dzieci, powód - Wiktorek przestał być pacjentem w najgorszym stanie na oddziale. W przyszłym tygodniu małego czekają kolejne badania, które (mam taką nadzieję) pokażą dalsze cofanie się zmian nowotworowych. Samopoczucie małego jest dobre, mimo chemii nie skarży się na bóle, nie wymiotuje, tylko jego włosy są jakby trochę rzadsze. Gdy przyjdzie czas że je straci całkowicie, wtedy mój mąż solidaryzując się z małym ogoli głowę na łyso.Ja codziennie kursuję między domem a szpitalem, mam dość busów, środków komunikacji miejskiej,  zakorkowanej Łodzi, ale dla małego mogłabym nawet codziennie wspinać się na Giewont.Wojtuś również daje radę, tylko czasami w nocy przebudzi się z płaczem, wiem ze tęskni za tatą i bratem i podświadomie czuje że coś jest nie tak. Kochani trzymajcie za nas kciuki, a zwłaszcza za kolejne badanie tomografem, oby było lepsze od poprzedniego, może uda się ubić tego złośliwego "skorupiaka" w całości.  

Dobre wiadomości

Wczoraj Wikuś miał robione badanie tomografem komputerowym, badanie wykazało ze 1/3 nowotworu znikła, po guzie, który zaczął się odbudowywać po jego usunięciu wraz z kawałkiem jelitka zostały małe farfocle, na wątrobie pozostał jeden guz, który jest mniejszy niż był, zmiany, które były w okolicach nerek i miednicy mniejszej również są mniejsze, guzy w śródpiersiu i między płucami także. Ogromnie nas to ucieszyło bo to oznacza ze chemia działa i mały z tego wyjdzie. W niedzielę mały dostał nowy lek, który skutecznie pomaga w walce z chłoniakiem, jest to Mabhtera czyli przeciwciała monoklonalne,których zadaniem jest wyszukanie w organizmie określonych komórek nowotworowych, wiązanie się z nimi i zniszczenie ich. Przez 3 godziny Wiki było podłączony do kroplówki z lekiem, a my co 15 minut musieliśmy mierzyć mu ciśnienie krwi, temperaturę, saturację oraz tętno. W pewnym momencie mały zaczął nam kaszleć, czyli wystąpił jeden z niepożądanych objawów, w pogotowiu mieliśmy przygotowaną inhalację z pulmicortu, ale mały się uspokoił i dotrwał do końca wlewu. Dziś Wiktorek miał zakładaną drogę centralną typu broviac, ten typ wkłucia centralnego będzie mu służył przez najbliższe miesiące, ogromnie stresowaliśmy się jak mały przebywał na bloku operacyjnym, konieczne było znieczulenie ogólne, strach byl mimo iż synek był w dobrych rękach dr Piotra Stengerta. Dziś także znów mały dostał kolejną dawkę chemii (mabhtera oraz lek o swojsko brzmiącej nazwie Winkrystyna). 

kolejny dzień w szpitalu

Dziś Wiktorek zrobił nam niespodziankę - zjadł bułeczkę i samodzielnie usiadł, nie wiedziałam ze te prozaiczne czynności mogą człowieka tak ogromnie ucieszyć. Ogólnie Wiki każdego dnia wygląda lepiej, obwód jego brzuszka jest codziennie mniejszy i powoli przestaje wyglądać jak dziecko z zaawansowaną chorobą głodową.  Mały nie ma już cewnika, pozbył się sondy dożołądkowej, w sumie pozostała mu już tylko droga centralna założona w pachwinie o którą dbamy jak o skarb. Poprzednia droga centralna wyrwała się podczas przebierania i mały musiał mieć zakładaną nową drogę w znieczuleniu ogólnym, my o mały włos nie zeszliśmy na zawał bo mały na bloku operacyjnym był długo a z doświadczenia wiemy że jeżeli coś długo trwa to znaczy ze wynikły problemy. Obecnie sen z powiek zabiera mi badanie tomografem komputerowym, które będzie w poniedziałek. Boję się tego co może wykazać a jednocześnie mam ogromną nadzieję ze jakieś zmiany się cofnęły, że ta pierwsza dawka chemii coś pomogła a przynajmniej powstrzymała naszego wroga.  

Dziś obchodzimy z mężem 6 rocznicę naszego ślubu i jest to już druga rocznica, którą spędzamy w szpitalnych murach (2 lata temu Wojtuś miał w tym czasie operację zamknięcia przepukliny). 

Dzień po chemii

Wiktorek po wczorajszej chemii obudził się o 2 w nocy, zaczęła spadać mu saturacja, był marudny i pojawiła się gorączka, z którą walczył długo, mąż nie mógł go uspokoić, taki stan trwał do popołudnia, zero snu i marudzenie, powtarzał że "coś się dzieje w brzuszku". Gorączkę zbijaliśmy zimnymi okładami. Sytuacja unormowała się gdy mały zrobił dwie kupy, gorączka spadła, mały się w końcu zdrzemnął. Kolejny dzień za nami. Dzisiejsze badanie krwi wykazało spadek hematokrytu (pewnie zaczyna się anemia), badanie moczu wskazuje ze chemia zaczyna działać i chłoniak nie jest na nią oporny. A ja coraz bardziej boję się badania tomografem w przyszłym tygodniu. Na koniec kilka zdjęć zarówno Wojtka jak i Wiktorka.

 

  

A tak wygląda Wojtuś:

nawet z niedosłuchem można słuchać muzyki w taki oto niekonwencjonalny sposób

Wiktorek

Od dawna zbierałam się aby napisać post na blogu, nigdy nie pomyślałabym ze ten post reaktywujący bloga nie będzie o Wojtusiu tylko o jego młodszym bracie. Trudno opisać to przez co przechodzi cała nasza rodzina w ciągu ostatniego tygodnia, wróciły stare koszmary, szpitalne klimaty i strach, strach który jest o 1000 razy gorszy od tego, który nam towarzyszył przeszło 4 lata temu. Czeka nas ciężka walka, naszym wrogiem jest chłoniak nieziarnisty B-komórkowy III stopnia, wierzę że się uda, musi się udać a Wiktorek wyjdzie z tej walki zwycięsko, w końcu jego imię do czegoś zobowiązuje. Dziś mały dostał pierwszą dawkę chemii, najbliższe dni będą dla małego ciężkie, w poniedziałek lub wtorek zostanie wykonane badanie tomografem i wtedy zobaczymy czy wygrywamy pierwszą bitwę, bo na zakończenie wojny musimy poczekać dobrych kilka miesięcy, w najgorszym przypadku lat. 

3 dni temu poprosiłam Agnieszkę - mamę wcześniaczka Frania o napisanie postu na swoim blogu (http://dzielnyfranek.blogspot.com/2014/03/o-wiktorku-i-pewnym-badaniu.html) z prośbą o pomoc w znalezieniu osób, które pokonały chłoniaka, dziękuję wszystkim za odzew, wirtualne wsparcie, modlitwę, a także za informacje, które przez Agnieszkę do nas dotarły. Bardzo Was proszę o dalsze trzymanie kciuków i modlitwę. 

Agnieszka w swoim poście poruszyła bardzo ważny temat - badania profilaktyczne. Dziś rozmawiając z naszą doktor prowadzącą wiemy iż w przypadku Wiktorka nie jest do końca pewne czy USG jamy brzusznej wykonane rok temu czy też 6 miesięcy temu wykazałoby chorobę, ten typ nowotworu atakuje znienacka, szybko i agresywnie, naocznie widzieliśmy to co działo się z naszym dzieckiem w ciągu kilku dni, mamy szczęście że trafiając do szpitala (w tym miejscu pomijam milczeniem lekarza z SOR-u, który dzień wcześniej przepisał małemu Espumisan) jednocześnie trafiliśmy na kompetentnych lekarzy, którzy szybko go zdiagnozowali bo każdy dzień zwłoki w tym przypadku oznacza kolejne przerzuty i mniejsze szanse na szczęśliwy finał batalii o zdrowie. Wiktorek nigdy wcześniej nie uskarżał się na bóle brzucha, jak również my nie zauważyliśmy niczego co by nas zaniepokoiło, to był zdrowy, energiczny i rezolutny 3,5 latek. Dziś zachęcam jednak do tego aby każdy rodzic przynajmniej raz w roku zrobił swojemu dziecku badanie USG jamy brzusznej bo niestety często się zdarza że nowotwór potrafi "hodować się" latami, nie dając żadnych objawów, lub też objawy np. bóle brzucha są źle interpretowane przez pediatrów. Im wcześniej wykryty nowotwór tym większe szanse na wyleczenie więc nie dajcie się zaskoczyć. 

Postaram się codziennie robić wpisy na blogu, obecnie nie jest nam łatwo połapać wszystko organizacyjnie, mój mąż jest z Wikim w szpitalu przez cały czas, ja dojeżdżam codziennie do małego na kilka godzin, mały strasznie tęskni za domem, bratem. W domu jest Wojtuś, którym zajmują się moi rodzice, dla niego to również ciężki okres, jest zdezorientowany. Zarówno ja jak i mąż staramy się przy małym nie okazywać smutku, nie możemy płakać, musimy się uśmiechać, pocieszać go i mobilizować do walki. Wiktorek jest bardzo dzielny i wierzę że wygra.