Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

wtorek, 8 kwietnia 2014

Dobre wiadomości

Wczoraj Wikuś miał robione badanie tomografem komputerowym, badanie wykazało ze 1/3 nowotworu znikła, po guzie, który zaczął się odbudowywać po jego usunięciu wraz z kawałkiem jelitka zostały małe farfocle, na wątrobie pozostał jeden guz, który jest mniejszy niż był, zmiany, które były w okolicach nerek i miednicy mniejszej również są mniejsze, guzy w śródpiersiu i między płucami także. Ogromnie nas to ucieszyło bo to oznacza ze chemia działa i mały z tego wyjdzie. W niedzielę mały dostał nowy lek, który skutecznie pomaga w walce z chłoniakiem, jest to Mabhtera czyli przeciwciała monoklonalne,których zadaniem jest wyszukanie w organizmie określonych komórek nowotworowych, wiązanie się z nimi i zniszczenie ich. Przez 3 godziny Wiki było podłączony do kroplówki z lekiem, a my co 15 minut musieliśmy mierzyć mu ciśnienie krwi, temperaturę, saturację oraz tętno. W pewnym momencie mały zaczął nam kaszleć, czyli wystąpił jeden z niepożądanych objawów, w pogotowiu mieliśmy przygotowaną inhalację z pulmicortu, ale mały się uspokoił i dotrwał do końca wlewu. Dziś Wiktorek miał zakładaną drogę centralną typu broviac, ten typ wkłucia centralnego będzie mu służył przez najbliższe miesiące, ogromnie stresowaliśmy się jak mały przebywał na bloku operacyjnym, konieczne było znieczulenie ogólne, strach byl mimo iż synek był w dobrych rękach dr Piotra Stengerta. Dziś także znów mały dostał kolejną dawkę chemii (mabhtera oraz lek o swojsko brzmiącej nazwie Winkrystyna). 





10 komentarzy:

  1. czekalam na taka informacje. bardzo sie ciesze i trzymam caly czas kciuki!! bidulek umeczy sie, ale slodziak z niego sliczny jest. zycze Pani duzo sil i zdrowia dla calej rodziny!

    OdpowiedzUsuń
  2. a jeszcze jedno - slyszlam ze ponoc dieta olejem lnianym jest pomocna przy nowotworach. prosze poczytac http://www.budwigdieta.pl/index.php/home moze sie przyda. trzeba atakowac z kazdej strony.

    OdpowiedzUsuń
  3. trzymam za was kciuki :) Wiktorku nie daj się!!

    OdpowiedzUsuń
  4. Dzielny Wikuś!
    Będzie dobrze, młody silny organizm, nie ma innej opcji.

    OdpowiedzUsuń
  5. o świeżym oleju lnianym tłoczonym na zimno i ja słyszałam, Ewa oby było już tylko lepiej- Wiktor jesteś dzielny i wracaj do zdrowia. Pozdrowienia dla Taty i Wojtka :-))

    OdpowiedzUsuń
  6. Nasz mały bohater:)
    Ściskamy Was wszystkich moooocno:*

    OdpowiedzUsuń
  7. Ewuś niech takich dobrych wiadomości będzie teraz jak najwięcej. Ściskam Was wszystkich mocno :**

    OdpowiedzUsuń
  8. WIKUŚ , Słonko KOCHANE - WALCZ Z CAŁYCH SIŁ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Pokonaj chorobę Skarbie - dla siebie, braciszka , NAJCUDOWNIEJSZYCH RODZICÓW ...Bozia ma Ciebie w swojej opiece. Babcia poprosi Bozię najpiękniej jak potrafię , abyś jak najprędzej wrócił do domku - ZDROWY !!!
    Babcia Gosia.

    OdpowiedzUsuń
  9. Wikusiu super dzielniacha jesteś!
    Ewuś ściskam mocno i modlę się żeby teraz same dobre wiadomości od Was płynęły.
    Modlitwą przekazujemy siły dla Wikusia i dla Was.
    :*

    OdpowiedzUsuń
  10. Ja rowniez zycze wam wszystkim duzo sil i wytrwalosci w walce z choroba a tobie Wikusiu duzo duzo usmiechu ,jestesmy z wami Monika mama Sebastianka

    OdpowiedzUsuń