Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

czwartek, 30 października 2014

dzień za dniem

Wczorajsze późne pisanie  troszkę dziś odchorowałam, obudziłam się z potwornym bólem głowy, w dodatku dzieci nie dały mi pospać, pobudka o 5 z hakiem, przez godzinę próbowaliśmy z mężem uśpić towarzystwo, ale nie udało się. Mąż o 7 wyszedł do pracy, dzieci zjadły śniadanko, po 9 Wojtusia zaprowadziłam do przedszkola, po 13 go odebrałam, w między czasie obiad, zabawa z Wikim, czekanie na powrót męża, ćwiczenia z Wojtusiem itd itp. mija kolejny dzień, w dodatku czwartek a ja bardzo nie lubię czwartków. Choroba Wikiego uświadomiła mi że nigdy niczego nie powinniśmy być pewni, życie jest ulotne, trzeba cieszyć się chwilą, bo nigdy nie wiemy co przyniesie nam kolejny dzień i tak próbuję wcielić to "cieszenie się życiem" w życie i jak mantrę powtarzam sobie "co cię nie zabije to cię wzmocni" i niby się czuje "mocna" po tym co przeszliśmy ale chyba nie tak do końca. 
Wojtuś miał dziś bardzo dobry dzień w przedszkolu, panie były z niego zadowolone, bawił się z innymi dziećmi (dołączył do zabawy), współpracował, usłyszałam "z każdym dniem jest lepiej" i ten optymizm czuję do teraz.  Chcąc optymistycznie skończyć ten post wrzucam kilka fotek Wikusia z sesji fotograficznej jaką miał w szpitalu z okazji dnia dziecka, to są chyba najpiękniejsze zdjęcia jakie ma Wiki, zrobione profesjonalnym aparatem a nie komórką i tak patrząc na nie uświadamiam sobie ze ten mój mały urwis to fotogeniczna bestyjka. 










Takie tam małe podsumowanie

Kochani przepraszam że tak długo nie pisałam, ale musiałam trochę odpocząć i od bloga i od tego co przechodziliśmy ostatnio. Praktycznie całe lato (bez kilku dni) spędziliśmy w szpitalu, wtedy nie miałam dostępu do komputera, a jak wróciliśmy na stałe do domku to jak tylko próbowałam usiąść przy komputerze pojawiał się Wiktorek i kolokwialnie rzecz ujmując "było pozamiatane", królowały bajki na youtube, wieczorami byłam zaś tak zmęczona po całym dniu że brakowało mi weny twórczej. Postaram się teraz nadrobić zaległości,  zacznijmy od początku.  Wiktorek  przeszedł 6 drastycznych bloków chemioterapii, protokół leczenia chłoniaka burkitto przewiduje cztery bloki, ale po konsultacji z konsultantem krajowym prof. Kazanowską Wikusiowi dołożono dodatkowo dwa bloki (powtórka pierwszego bloku i taki sam blok jak 3 i 4), dołożono dlatego że tomograf zrobiony po 3 chemii pokazywał że coś tam jednak na wątrobie zostało, choć nie wiadomo było czy to blizna po resekcji guza czy też jakieś komórki nowotworowe.  ostatnie chemie były ciężkie, Wikusia organizm bardzo długo regenerował się, wyniki szybko spadały i czekaliśmy czasami nawet i miesiąc aby doszły do siebie, zarówno po 5 jak i 6 chemii leżeliśmy w izolatce po 3-4 tygodnie, często łapiąc infekcje. W trakcie 5 chemii Wikuś zaczął tracić włosy, które cudem ocalały podczas poprzednich bloków, dopiero teraz mu odrosły.

Tutaj Wiktorek ma jeszcze włoski. Na zdjęciu jest ze swoją koleżanką "spod celi" Anetką (mama Anetki wyraziła zgodę na publikację fotki). Anetka to taka "pierwsza dziewczyna" małego.


Gdy małemu zaczęły wypadać włosy podjęliśmy decyzję o obcięciu pozostałych niedobitków, solidarnie obciął się także tata, jak widać na zdjęciu poniżej.




Samo przebywanie w izolatce podczas upałów i pięknej pogody na zewnątrz było strasznym przeżyciem, mały tęsknił za spacerami, placem zabaw, trzeba było zorganizować mu jakoś wolny czas, często z nudów układaliśmy puzzle. Poniżej Wiktorek i jego samodzielna praca.


albo robiliśmy takie cudeńka z balonów.


lub zjadaliśmy takie ogromne wafle.


Przepustki w domu mijały szybko, najgorsze były powroty do szpitala, Wiktorek już w samochodzie był smutny, ale gdy wchodziliśmy na oddział potrafił powiedzieć do personelu "tęskniłem"


Spiderman to ulubiony bohater Wikusia, nigdzie nie mogliśmy się bez niego ruszyć, nawet do kąpieli.






Wiktorek na początku września gdy jego wyniki poszły w górę (neutrofile osiągnęły magiczną liczbę 1000) miał zdjętą drogę centralną typu broviac (to taki port do podawania leków),  Gdy wróciliśmy do domu mogliśmy spełnić jego marzenie i pójść na plac zabaw. Oto kilka fotek z  zabaw.








A na koniec jeden z rysunków Wikusia, narysował go w szpitalu. Na rysunku jest mama, Wiktorek i tata, zdziwiłam się ze narysował siebie takiego malutkiego, z włosami (a już ich nie miał) i smutnego.



Do szpitala jeszcze wróciliśmy, mały dostał zapalenia płuc, ciężko oddychał i miał potworny kaszel. Teraz też jest mały na lekach z powodu infekcji, Wojtuś jest po infekcji, ale znając życie pewnie niedługo znów coś przyniesie z przedszkola. Muszę się pochwalić ze Wojtuś od września jest przedszkolaczkiem. Początkowo myśleliśmy że ciężko będzie z adaptacją małego w nowym miejscu, ale miło nas zaskoczył, pierwsze dwa dni były tragedią, Wojtek był non stop na rękach u taty, potem miał 3 dni przerwy od przedszkola (byliśmy wtedy na zdjęciu broviaca z Wikim w szpitalu), a w następnym tygodniu po 2 dniach Wojtuś został sam i do dziś bez problemu zaprowadzamy małego a właściwie zawozimy, rozbieramy z kurteczki i wychodzimy, nie ma płaczu, ba nawet nie ma autoagresji. Wojtuś lubi przedszkole i nawet w weekendy pokazuje nam że chce tam iść.