Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

czwartek, 5 stycznia 2012

PODSUMOWANIE 2010 r.

Z uwagi na to że zaczął się już Nowy Rok postanowiłam zrobić małe podsumowanie i krótko streścić nasze 2 lata życia z Wojtusiem ilustrując wszystko zdjęciami. Zacznijmy więc od początku

2010 r. 

Rok ten zaczął się dla nas trochę smutnie bo Wojtuś ciągle był w szpitalu i leżał na intensywnej terapii, dodatkowo już na samym początku złapał poważną infekcję i jeszcze okazało się że retinopatia postępuje nadal mimo wykonanej już raz fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki. Po wykonaniu kolejnej operacji spotkała nas niespodzianka bowiem Wojtuś został odłączony od respiratora, w końcu po 100 dniach mój synek pozbył się tzw. "rury".  Mimo że pozostała tlenozależność to świadomość tego że w końcu mały zrobił milowy krok w drodze do domu była dla nas cudownym uczuciem. 

Początkowo Wojtuś leżał pod tzw. budką tlenową, potem miał już tylko maseczkę blisko buźki przez którą płynął tlen.


15 stycznia zostaliśmy przeniesieni na oddział z którego mieliśmy już wyjść prosto do domu, jednak tak się nie stało i Wojtuś 6 lutego po zatrzymaniu krążenia i reanimacji znów trafił na Intensywną Terapię. Dla nas był to ogromny szok i stres, jeszcze dziś trudno jest mi nawet o tym pisać. Za kilka dni mieliśmy wyjść z Wojtusiem do domu, czekało już na niego złożone łóżeczko, pościel, wszystko było zapięte na ostatni guzik a tym czasem los z nas okrutnie zadrwił i znów widzieliśmy naszego synka w inkubatorze z podpiętą aparaturą, nafaszerowanego lekami, wytłumiaczami i bardzo bezbronnego. Po dwóch latach oswajania się z tematem wcześniactwa i rozmów z innymi mamami wcześniaków wiem że czasami gdy wszystkim wydaje się że dziecko jest na prostej drodze do wyjścia do domu a tu nagle dochodzi do komplikacji, dobrze że u nas skończyło się tak a nie inaczej. Po prawie trzech tygodniach spędzonych na OIOMie Wojtuś został przeniesiony na Odział Onkologii i Hematologii Dziecięcej, znaleźliśmy się tam dzięki uprzejmości pani Ordynator gdyż oddział na którym leżał Wojtuś gdy doszło do zatrzymania krążenia nie chciał nas przyjąć ponownie. Na onkologii dostaliśmy izolatkę i Wojtuś stopniowo dochodził do siebie.Miłe panie pielęgniarki lubiły przychodzić do naszego przystojniaka :-).

Marzec był dla nas miesiącem szczególnie obfitującym w niezwykłe wiadomości, gdyż wtedy własnie dowiedzieliśmy się że Wojtuś będzie miał młodsze rodzeństwo (jak się w przyszłości okazało młodszego braciszka), wtedy zarówno do mnie jak i męża dotarło jak ciężkie chwile nas czekają - opieka nad Wojtusiem, kolejna ciąża, ogromny strach przed urodzeniem kolejnego wcześniaka. Po małych perypetiach ostatniego dnia marca przyjechaliśmy z Wojtusiem do domu. Oczywiście przedtem solidnie się do tego przygotowaliśmy bowiem Wojtuś był troszeczkę tlenozależny, dlatego w domu mieliśmy odpowiedni sprzęt do tlenoterapii (koncentrator tlenu, 10 litrową butlę z tlenem (wypożyczoną) oraz własną butlę 2 litrową  (gdy nie była nam już potrzebna oddaliśmy ją do Hospicjum dla dzieci w Łodzi), ssak medyczny (do odsysania wydzieliny z dróg oddechowych), pulsoksymetr (do mierzenia saturacji), monitor oddechów, na wszelki wypadek zakupiliśmy także ambu do resuscytacji, które na szczęście nigdy nie było nam potrzebne. Na zakupiony sprzęt oraz wagę niemowlęcą wydaliśmy ponad 5000 zł, najdroższą rzeczą okazał się pulsoksymetr (ok. 2700 zł), ale bez tego urządzenia nie wyobrażałam sobie tych pierwszych miesięcy w domu. Po kilku dniach w domu okazało się że Wojtuś ładnie trzyma saturację bez wspomagania powietrza tlenem czyli przestał być tlenozależny. odstawiliśmy tlen zupełnie, ale cały czas monitorowaliśmy jego saturację. Gdy wyszliśmy do domu otrzymaliśmy cały plik wypisów ze szpitala, kilkanaście kartek na których mieściła się półroczna historia mojego synka, byłam w szoku gdy zaczęłam je czytać, zszokowała mnie ilość leków które miał podawane, w tym między innymi morfinę. Poniżej kilka fotek z pierwszych miesięcy w domu:





a to jest moje ulubione zdjęcie z Wojtusiem



Odkąd wyszliśmy ze szpitala Wojtuś zaczął uczęszczać na rehabilitację, która miała wspomóc jego rozwój fizyczny. Korzystaliśmy z dwóch metod: Vojta i Bobath. Na ćwiczenia musieliśmy jeździć do Łodzi, 1 godzina rehabilitacji to koszt 90 zł, codziennie również ćwiczyliśmy w domu, ale opłaciło się bo dość szybko widzieliśmy efekty, pierwsze przewroty z plecków na brzuszek i odwrotnie, pełzanie, raczkowanie. Cieszyliśmy się z każdej nowej umiejętności Wojtusia.

21 sierpnia Wojtuś został ochrzczony w naszym parafialnym kościele. Był to jego trzeci chrzest, po raz pierwszy został ochrzczony z wody tuż po swoich narodzinach i podczas tego chrztu pielęgniarka zauważyła że mały próbuje oddychać, dzięki czemu podjęto próbę ratowania jego życia, po raz drugi został ochrzczony na oddziale Intensywnej Terapii. W końcu po kilku miesiącach Wojtuś przystąpił do sakramentu chrztu udzielonego przez księdza. Bardzo żałowałam że nie mogłam być razem z Wojtusiem w dniu tak ważnym dla niego, ale 3 dni wcześniej trafiłam do szpitala, gdyż moja druga ciążą była zagrożona porodem przedwczesnym. Była to dla mnie trudna i smutna sobota, tęskniłam za nim bardzo.



Mój pobyt w szpitalu trwał ponad miesiąc, w tym czasie Wojtuś został posiadaczem okularów.

16 września Wojtuś wzbogacił się o młodszego brata Wiktorka, a ja kilka dni po porodzie wróciłam do domu i mogłam w końcu przytulić mojego kochanego robaczka, który niestety od tygodnia miał infekcję i masakrycznie duży katar. Wchodząc wtedy do domu zastanawiałam się czy mnie pozna po 5 tygodniach nieobecności, jednak poznał i był tak szczęśliwy że mnie widzi że nawet pozwolił mi bez żadnego problemu zrobić odsysanie ssakiem medycznym jego noska.


Dzieci i ryby głosu nie mają :-)
A teraz przedstawiam powód mojej długiej nieobecności w domu - moją najmłodszą pociechę Wiktorka



Wojtuś dzięki rehabilitacji cały czas robił postępy, na zdjęciu poniżej uchwyciłam pierwsze raczkowanie.


Z uwagi na to że Wojtuś praktycznie od września non stop nam chorował - raz zapalenie oskrzeli, potem zapalenie płuc, musieliśmy izolować jednego braciszka od drugiego, co było dla nas bardzo uciążliwe organizacyjnie a poza tym efekt był taki że jak chorował Wojtek to po tygodniu Wiktor również jednak łapał infekcję i tak w kółko. Poniżej kilka zdjęć ze spotkań integracyjnych braci:




W listopadzie Wojtuś trafił na 3 dni do szpitala celem wykonania badania ABR czyli wykrycia potencjalnej wady słuchu. Tak skrajne wczesniaki z uwagi na podawane inwazyjne leki ototosyczne, wylewy dokomorowe oraz długą tlenoterapię są szczególnie zagrożone niedosłuchem. Wcześniej niepokoiło nas to, że nie reaguje odpowiednio na dźwięki otoczenia, początkowo tłumaczyliśmy sobie to tym że jest przyzwyczajony do takich dźwięków, jednak po tym jak nie wychodziły mu badania przesiewowe słuchu dostaliśmy skierowanie na ABR. Wyniki tego badania nas zaskoczyły totalnie, nie spodziewaliśmy się takiego obrotu sprawy. Nasz synek miał duży niedosłuch rzędu 80 decybeli w obu uszach, próg słuchu wynosił 90 decybeli, czyli praktycznie słyszał tylko bardzo głośne dźwięki, ludzka mowa była poza zasięgiem jego słuchu.  Wojtuś w grudniu został zaparatowany, aparaty słuchowe zostały nam wypożyczone na 3 miesiące, potem wprawdzie nam przedłużono umowę, ale musieliśmy myśleć o zakupie własnych aparatów słuchowych. W życiu Wojtusia pojawiła się kolejna ważna osoba czyli pani Ania - nasza logopeda.

Po listopadzie, który przyniósł nam tak nieciekawe wieści nastał grudzień a Wojtuś zaskoczył nas pozytywnie  i najpierw samodzielnie zaczął siadać a pod koniec miesiąca stanął na nóżkach. od tego momentu wiedzieliśmy że Wojtuś będzie chodził.



A na koniec uśmiechnięta fota małego bohatera
Jutro zamieszczę posta z podsumowaniem 2011 r.

Ze śmiechem należy obchodzić się ostrożnie: jest zaraźliwy 

5 komentarzy:

  1. Nie wiem co ma Wam napisać :(tyle bólu w historii Wojtusia nie wyobrażam sobie na chwile obecna w moim przypadku drugiego wcześniaka, a moja druga ciąża tak by się właśnie skończyła niestety my mamy taka cholerna sytuacje że nie mamy samochodu, dojazd gdziekolwiek to maskara ciągle trzeba kogoś o to prosić poza tym ja Emi wychowuje praktycznie sama bo mój mąż jest daleko od nas i nie widujemy się.Tak wiec mogę życzyć Wam wytrwałości i dużo siły a dzieciom zdrowia.

    OdpowiedzUsuń
  2. Ewa, niby znam historię Wojtusia, ale jak teraz czytam ją tak w pigułce, to..jest we mnie tyle skrajnych uczuć - od wzruszenia po bunt, że malutkie dziecko musiało tyle przejść, jest tez dużo podziwu dla Was, że ogarnęliście sytuację. Tak naprawde to jesteście rodzicami bliźniaków wcześniaków.
    Nieustannie trzymam za Was kciuki.

    OdpowiedzUsuń
  3. My również trzymamy za Was kciuki. Jak już pisałam, Wasza historia była pierwszą, którą poznaliśmy i która podtrzymywała nas na duchu. Dużo zdrówka dla chłopaków :)

    OdpowiedzUsuń
  4. ja tez jestem mama wczesniaka ur w 31 tyg apgar 1 na 4. dostawal leki otoksyczne i tez wydaje mi sie ze niesłyszy ino dzieki bardzo głosne mam drugiego synka skonczył 3 latka i tam jest ok ale tu 3 miechy w szpitalu duze niedotlenienie podejrzenie reintopati i tez wciaz jazdy autobusami boo niemamy samochodu.dzis neurolog zobaczymy co powie a 14 chorzow badanie słuchu boje sie jak cholera

    OdpowiedzUsuń
  5. mam na imie agnieszka a moj synek o ktorym wczesniej jest napisane to bartus moje gg 10796405.chetnie porozmawiam z innymi mamami .dotego jest rehabilitowany met vojty .

    OdpowiedzUsuń