Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

sobota, 31 grudnia 2011

NOWY ROK



Kochani życzę Wam żeby ten nadchodzący małymi kroczkami Nowy Rok przyniósł wszystkim więcej radości, pomyślności, spełnienia  najskrytszych marzeń, tych malutkich i tych ciut większych, nadzieję na to co przed Wami, uśmiech i pogodę ducha na każdy nadchodzący nowy dzień, oraz zdrowia, które jest najcenniejszym darem. 

sobota, 24 grudnia 2011

ŚWIĘTA


Kochani życzę Wam zdrowych, pogodnych Świąt Bożego Narodzenia, miłej świątecznej atmosfery, pełnej miłości, by w chwilach refleksji choć na chwile zatrzymać się i spostrzec to czego nie widać w ciągłym biegu.


Wszystkim wcześniakom - tym dużym i tym zupełnie malutkim życzę szybkiego powrotu do zdrowia a ich rodzicom wytrwałości i nadziei na lepsze jutro. Pamiętajcie czasami cuda się zdarzają i trzeba wierzyć że wasze pociechy wyjdą obronną ręką ze wszystkich opresji. 


Aniołkowym mamusiom ukojenia bólu po stracie swych małych aniołeczków i dostrzeżenia tej jedynej mrugającej gwiazdki na niebie właśnie od nich. 


Wszystkim żołnierzom którzy stacjonują poza granicami naszego kraju życzę przede wszystkim szczęśliwego powrotu do domu, do kochających rodzin, żon i dzieci.

poniedziałek, 19 grudnia 2011

Trochę refleksji

Kilka dni temu dowiedziałam się że dziecko mojej forumowej koleżanki trafiło do szpitala w stanie bardzo ciężkim, zostało podłączone do respiratora na bardzo wysokich parametrach tlenu, przyczyną tego stanu stał się wirus RSV, wirus który u zdrowych ludzi, wywołuje katar, czasami w ogóle przechodzi bez echa natomiast u dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną może skończyć się.... no właśnie ...nawet śmiercią (dane mówią o 37% śmiertelności). Ubiegła zima dla nas była jednym pasmem strachu o to żeby Wojtuś uchronił się przed zakażeniem, myślałam że ta zima będzie spokojniejsza, bo Wojtuś ma już 2 lata i podobno RSV nie jest groźne dla takich dużych dzieci, tak było do tego tygodnia. Dziecko o którym pisałam na początku - mały Michaś jest w wieku Wojtka a urodził się w 31 tygodniu ciąży, a mimo to choroba u niego miała ostry przebieg. Wcześniaki są szczególnie narażone na zakażenie wirusem RSV a to dlatego iż rodzą się bez odporności na tego wirusa albo z częściową odpornością, wcześniak poniżej 28 tygodnia ciąży jest całkowicie bezbronny wobec RSV.   jedyną szansą żeby uchronić dziecko przed skutkami infekcji jest comiesięczne podawanie immunoglobuliny o nazwie Synagis. W tym miejscu pozwolę sobie skopiować pewien fragment Wikipedii:

 "Synagis – przeciwciało monoklonalne przeciwko ludzkiemu wirusowi RSV. Substancja czynna – paliwizumab. Preparat Synagis stosuje się w następujących grupach dzieci, u których występuje podwyższone ryzyko wystąpienia tej choroby:
– dzieci w wieku poniżej 6 miesięcy, które urodziły się przedwcześnie w 35. tygodniu ciąży lub wcześniej,
– dzieci w wieku poniżej 2 roku życia, które były leczone z powodu dysplazji oskrzelowo-płucnej w ciągu ostatnich 6 miesięcy,
– dzieci w wieku poniżej 2 roku życia, które urodziły się z ciężką chorobą serca.
Wymaga comiesięcznego podawania"

Jestem pewna iż wielu z was czytających tego posta zada sobie pytanie - w czym problem, wystarczy podać Synagis takiemu dziecku i po kłopocie. Otóż problemem jest nasz NFZ, kwestia refundacji leku i kryteria kwalifikujące. Mimo iż mój syn urodził się w 24 tygodniu ciąży, miał dużą dysplazję, spowodowaną tym że urodził się z niewykształconymi płucami  dodatkowo obciążonymi przez respirator na którym "wisiał" przez 100 dni wychodząc z nim po półrocznej hospitalizacji do domu (z tlenem) usłyszeliśmy iż nie mamy szans na refundację Synagisu. Dlaczego? jeżeli nie wiadomo o co chodzi to zawsze chodzi o pieniądze. Jedna dawka tej szczepionki (dawka zależy od wagi dziecka) kosztuje kilka tysięcy złotych, a trzeba ją podawać co miesiąc. Rok temu gdyby stać nas było na podawanie Synagisu Wojtusiowi przez ten najgorszy okres zachorowań kosztowało by  nas to około 40000 zł. Gdyby nas stać było w tym roku to z uwagi na to że Wojtuś od tego czasu trochę przytył byłaby to kwota około 60000 zł. Pozostało nam tylko nauczyć się żyć ze strachem przed RSV i nadzieją że nie dopadnie on Wojtka. 

poniedziałek, 12 grudnia 2011

Urodziny

Wczoraj skończyłam 32 lata i zapomniałam o swoich urodzinach, dopiero mail z życzeniami przypomniał mi o tym. Od mojego synka dostałam wspaniały prezent, otóż usłyszałam jak powiedział "Baba Ewa", nie miał na sobie aparatów słuchowych więc tym bardziej się cieszyłam. Dziś powiedział kilka razy słowo "mama", naładowało to moje akumulatory do dalszej walki, walki o jego słuch i mowę. Mimo tego że mówi się że nadzieja jest matką głupich to ja mam nadzieję na to że Wojtuś wyjdzie na prostą, że udowodni całemu światu że warto było walczyć o jego życie, a przede wszystkim udowodni niektórym lekarzom jak bardzo się mylili w swoich ocenach.

czwartek, 8 grudnia 2011

1 %

Dziś otrzymaliśmy projekt kalendarzyka na rok 2012, na którym po drugiej stronie są dane Wojtusia, które trzeba wpisać aby otrzymał 1% z rozliczenia podatkowego. Mam nadzieję że projekt zostanie zaakceptowany przez Fundację i do świąt zdążymy wydrukować kalendarzyki.



Pierwszy śnieg

Dziś spadł u nas pierwszy tej zimy śnieg, szkoda że automatycznie topniał, ale mimo to poczułam już świąteczną zimową atmosferę.  Patrząc na spadające płatki śniegu przypomniał mi się pierwszy śnieg dwa lata temu. Pamiętam to jak dziś, stałam w szpitalu przy inkubatorze w którym leżał Wojtuś kiedy zauważyłam że na zewnątrz powoli robi się biało. Pamiętam nawet co do niego mówiłam, opisywałam mu jak jest na zewnątrz i co to jest śnieg, mówiłam żeby walczył, nie poddawał się to kiedyś będziemy jeździć sankami, tarzać się w białym puchu, lepić bałwana. Nie wiem czy Wojtuś mnie słyszał, ale chyba czuł że do niego mówię, że jestem blisko, po prostu spokojnie spał.
Ze śniegiem wiąże się także inna historia, trochę z pogranicza metafizyki. Kiedy zaszłam w ciąże, jeszcze przed zrobieniem testu miałam dziwny sen, który śnił mi się wtedy 2 razy, zawsze to samo. Śniło mi się że jest zima, dużo śniegu a ja stoję na wzniesieniu razem z takim na oko 4-letnim chłopczykiem, wsiadamy razem na sanki i zaczynamy zjeżdżać w dół, pod koniec zjazdu spadamy z sanek i turlamy się w białym puchu, robimy aniołki na śniegu, w pewnym momencie chłopczyk wpada mi w ramiona i mówi do mnie "kocham cię mamo". Po tym jak słyszałam te słowa zawsze się budziłam. Kilka dni później zrobiłam test, który pokazał dwie kreseczki, a ja czułam że te dwie kreseczki oznaczają chłopca. Ten sen do mnie wracał, śnił mi się jeszcze parę razy jak byłam w ciąży i jeszcze częściej po urodzeniu się Wojtusia. Po tym jak wróciliśmy na dobre z Wojtkiem do domu nigdy już mi się nie przyśnił. Dziś jak patrzę na mojego synka, zwłaszcza na jego oczy to tak jakbym widziała oczy chłopca z mojego snu, są takie same, nie wiem tylko czy kiedykolwiek usłyszę od niego "kocham cię mamo", ale zrobię wszystko by tak było. 



To zdjęcie zrobiłam Wojtusiowi latem, wyszło bardzo tajemniczo  i trochę intrygująco,  zwłaszcza ta biała poświata tak jakby skrzydła anioła no i oczywiście mina Wojtka (bezcenna)

środa, 7 grudnia 2011

Braciaki-rozrabiaki

A oto kilka zdjęć moich łobuziaków
Nadmieniam że nikt ich tak do zdjęcia nie ustawiał, zrobili to sami i z pełną premedytacją, sami również z fotela zeszli co im się chwali
A to był albo całusek dla mnie albo zlizywanie resztek chrupka z dłoni
Moja młodsza pociecha kombinuje jakby tu wejść jeszcze wyżej
Wejście na parapet i zobaczenie tego co jest za oknem to szczyt naszych marzeń i nie ustajemy w próbach żeby  na niego wleźć 
czasami zdejmować z parapetu musi nas tata