Wojtuś 28 grudnia zrobił nam niespodziankę i samodzielnie stanął już nie pisze o tym że pięknie samodzielnie sobie siedzi i raczkuje, obecnie sam intensywnie ćwiczy kroczki, Wiktor rośnie i jeszcze raz rośnie, jeszcze trochę i stuknie mu 5 kg (zastanawiam się tylko kiedy prześcignie Wojtka bo Wojtuś jakoś nie może dobić do 9 kg). Cały czas walczymy z infekcjami przez co Wojtek nie jeździ na rehabilitację już z miesiąc. Między infekcjami udało nam się odebrać aparaty na uszy i efekty są zaskakujące, już podczas badania audiologicznego (musiało być przed odebraniem aparatów żeby je odpowiednio nastroić ) okazało się że małemu badanie wyszło lepiej o około 10 decybeli niż miesiąc wcześniej. Czyli jednak ktoś nad Wojtkiem czuwa  i jest szansa że może za jakiś czas aparaty nie będą mu już potrzebne. Wojtuś fantastycznie reaguje na swojego brata, nie spodziewałam się że tak będzie, ale jak pogłaskał maluszka po rączce to się prawie poryczałam, wprawdzie potem chciał mu zabrać smoczka, ale obyło się bez rozlewu krwi . Od świąt podaję Wojtkowi eye q baby, w końcu dojechała dostawa tego leku z Anglii i mam nadzieję że efekty będą widoczne. 

Wojtuś wychodzi z zapalenia płuc, na szczęście obyło się bez szpitala, Wiktorek załapał od brata bakterię, zaczął nam kaszleć, pojawiła się wydzielinka w nosku i też jest na antybiotyku, w sumie to mu nawet przechodzi. Ogółem mieliśmy ciężkie dni z chorymi pysiami. Żałuję że omija nas rehabilitacja ale Wojtek sam robi duże postępy i mimo choroby zaczął wspinać się na nóżki, wspina się na cokolwiek i buja na nóżkach, nie wiem skąd ta moja rybka bierze siły bo ja po tym wszystkim jestem padnięta jak kot. W czwartek odbieramy aparaty i zobaczymy jak to będzie, boję się że będzie je wyciągał z uszów i brał do buzi, musimy mu kupić taką siateczkę elastyczną z której zrobi się opaskę. Wojtek nauczył się wymuszać, jak mu coś nie pasuje to urządza nam taki płacz że nie da się tego długo wytrzymać i maluszek dostaje to co chce

U nas nienajlepiej, byliśmy w szpitalu na badaniu słuchu, wyszedł nam niedosłuch i wojtuś będzie musiał nosić aparaty, chyba nie do końca to jeszcze do mnie dochodzi. w szpitalu byliśmy 3 dni i po wyjściu mały dostał zapalenia płuc, walczymy z tym do dziś, raz jest lepiej, raz gorzej, maluszek się męczy jak diabli, jest na 2 antybiotykach. co do wiktorka to rośnie jak na drożdżach, ma już 3 kilo, dużo je i narazie izolujemy go od brata żeby się nie zaraził (ciężko jest biegać od jednego pokoju do drugiego). Co do tego niedosłuchu to ABR wyszedł gorzej niż inne badania słuchu (różnica prawie 10-20 decybeli), zastanawiam się czy miał je wykonane prawidłowo. Wojtusiowi na próbę założono aparaty i reagował fantastycznie. Jak tylko wyjdziemy z tego zapalenia płuc to musimy jechać po odbiór aparatów (na razie pożyczą nam ze szpitala na 3 miesiące a potem musimy kupić własne - koszt od kilku do nawet kilkunastu tysięcy złotych) i także na rehabilitację do surdologopedy. 

Od ponad 2 tygodni mam małego Wiktorka w domu       
i uwierzcie mi że początkowo było nam ogromnie ciężko, a to dlatego że Wiktorkowi na 1,5 doby przed wyjściem zmienili mleko z bebilonu pepti na bebilon nenatal i okazało się to dość niefortunne w skutkach. Wiktorek zaraz po urodzeniu dostawał nenatal ale go nie trawił i miał problemy z brzuszkiem więc dostał w zamian pepti i tolerował go w 100%, mamy chyba pecha co do lekarzy prowadzących (małemu średnio co 3-4 dni zmieniał się lekarz) bo ostatnia pani doktor wróciła do nenatalu akurat przed naszym wyjściem (dodatkowo dostaliśmy od niej receptę na lek którego nie sprzedają w aptekach a potem jak nam wypisała receptę na zamiennik to zapomniała postawić pieczątki i musiałam w domu załatwiać z innym lekarzem przepisanie recepty).Po powrocie na następny dzień się zaczęło, mały zrobił się płaczliwy, dostał wzdętego brzuszka, nie mógł zrobić kupy, ulewał ogółem cierpiał jak cholera. Włożyliśmy mu połowę czopka z gliceryny w pupkę i zrobił taką małą kupkę, bardzo twardą. Po konsultacji z miejscową pediatrą wróciliśmy do pepti i po 3 dniach sytuacja się unormowała, zaczął robić kupki normalne, przestał się naprężać i spokojnie spał. Obecnie waży 2,5 kilo, domaga się jedzonka, jest spokojnym pogodnym dzidziusiem, rośnie jak na drożdżach, zauważam to po ciuszkach, obecnie nosi rozmiar 52 ale jeszcze troszkę i przejdziemy na 56 (jest strasznie długi). Najważniejsze w tym wszystkim że mały rozwija się prawidłowo, słuch miał sprawdzony - jest dobry, oczy w porządku, usg główki ok. wszystko to mnie ogromnie cieszy. Co do Wojtka to dziś zaczął próbować siadać, raczkuje. za tydzień idziemy z nim na 2 dni do szpitala na badanie słuchu ABR, boję się że może mu wyjść niedosłuch bo przecież tyle przeszedł, dawali mu leki ototoksyczne i wszystko to mogło zostawić swój ślad ale jestem dobrej myśli, mały jest dzielny.

Wiktorek był na CPAPie tylko 1 dzień, ale nadal leży w inkubatorku. Oddechowo mimo zapalenia płuc radzi sobie dobrze, co do wagi to dziś przypuszczam że będzie miał już 1900 gram, potrafi domagać się butelki i wprawdzie nie ma siły wciągnąć całej porcji ale co najmniej 2/3 wciąga smokiem (a jadł już butelką wszystko). Co do Wojtusia to przechodzi chyba skok rozwojowy bo od ostatniej wizyty u rehabilitantki jest duża różnica, coraz dłużej potrafi utrzymać pupcię w powietrzu, czołganie ma opanowane super a w czworakowaniu też trochę wytrzyma(ma jeszcze słabe mięśnie brzuszka i nad tym pracujemy), już o zabawie zabawkami nawet nie wspomnę bo zdaje mi się że rośnie mi mały kombinator (rozkłada wszystko co się da na części pierwsze). Co do katarku to nadal coś mu siedzi w tej mniejszej dziurce, ale jak na dziecko u którego jeszcze kilka miesięcy temu stwierdzono bardzo dużą dysplazję oskrzelowo-płucną to jest to chyba normalne, najważniejsze że płuca ma czyste i saturację ma na 98. Wiecie dziewczyny jak wszystko idzie ku lepszemu to i zmęczenie przechodzi jakoś szybciej. Teraz marzę tylko o tym by ten najmniejszy mój szkrab był już w końcu w domu i to naładuje mi akumulatory do dalszego działania. 

Mam dziś doła, Wiktorek ma zapalenie płuc i ma podłączony CPAP a już myślałam że będziemy mieli z górki i Wiktorek szybko wyjdzie do domku. Co do Wojtusia to jest dobrze, rehabilitantka jest z niego zadowolona, mały ostatnio zrobił się strasznie kontaktowy, fajnie zaczął bawić się zabawkami (jedna zabawka w jednej rączce druga w drugiej i stukamy w co popadnie), bawi się samochodzikiem, telefonem komórkowym, piłeczkami a najlepiej odpowiada mu zabawa bączkiem, załapał gdzie trzeba nacisnąć aby go uruchomić. 

U Wiktorka czyli mojej najmłodszej pocieszki wszystko w porządku, dziś został przeniesiony z inkubatora do łóżeczka i mam nadzieję że sobie poradzi z utrzymaniem temperatury, mały waży 1800 gram i jest słodziutki. Oddechowo jest super, tylko nie bardzo chce ciągnąć smoka i dlatego dostaje jedzonko sondą ale wszystko trawi i nie ma zalegań. Lekarza twierdzą że wyjdzie z tego bez szwanku. Co do Wojtusia to już od 2,5 tygodnia ma katar i nie za bardzo chce mu to cholerstwo przejść, byliśmy już z nim 3 razy u lekarza. Nawet antybiotyk nie pomaga. Moim zdaniem winna temu jest tez przegroda nosowa (mały ma ją skrzywioną - jedna dziurka jest mniejsza a druga większa). Przez ten katar to ominęły nas dwie rehabilitacje, mały schudł pół kilo bo doszedł do tego brak apetytu (stopniowo teraz się rozkręcamy z jedzonkiem ale i tak najwięcej je przez sen i to nocą, w dzień zaczyna histeryzować jak widzi butelkę i nie za bardzo wiem jak temu zaradzić). Ominęła nas także wizyta u neurologa, czego bardzo żałuję, ale bałam się jechać z nim do szpitala w takim stanie bo ten katar to tez załapał w szpitalu (mąż był z małym na kontrolach 2 dni z rzędu i na następny dzień okazało się że mały jest chory). Jestem już tym wszystkim tak zmęczona że czasami nie mam siły wstać z łóżka , chciałabym zasnąć i obudzić się za kilka lat, kiedy najgorsze będzie już za nami (mam nadzieję).

18 sierpnia podczas wizyty u ginekologa okazało się że mam rozwarcie na około 2 cm i muszę natychmiast jechać do szpitala, pojechaliśmy tam od razu a ja czułam się tak jakbym miała jakieś deja vu (tak samo było z Wojtusiem, nawet dzień tygodnia się zgadzał) na szczęście nie miałam skurczy. W szpitalu już na dzień dobry podano mi celeston(na rozwój płuc u dziecka) i porobiono konkretne badania (w sumie jestem zadowolona z opieki). Rozwarcie szyjki macicy po badaniu usg wyszło na 2,6 cm, po badaniach okazało się że mam infekcję nerek, więc włączono mi antybiotyk, leżenie przez cały czas i tokolizę (po to by nie było skurczy). To był dla mnie okropny czas, martwiłam się o dzidziusia, ominął mnie chrzest Wojtusia (do szpitala trafiłam w środę a chrzest był zaplanowany na sobotę i wszystko było dograne na ostatni guzik), jego pierwszy ząbek, czworakowanie, niejedną noc przepłakałam. w sumie podczas 4 tygodni w szpitalu większość czasu byłam na antybiotyku, krew do badań na leukocyty i crp miałam pobierana codziennie albo co 2 dni, moje żyły wyglądają jak u narkomana (welflon starczał średnio na 2 dni), pielęgniarki miały duży problem ze znalezieniem jakiejkolwiek nadającej się do wkłucia. Wszystko szło jak należy do 15 września, wtedy zauważyłam że zaczęły mi puchnąć dłonie (tak dziwnie bo od małego palca po kolei puchły mi następne zarówno w jednej jak i w drugiej dłoni), wieczorem na obchodzie powiedziałam to lekarzowi bo nie dosyć że mi spuchły i to tak że nie mogłam nawet otworzyć butelki z wodą to doszło także swędzenie, wymogłam na lekarzowi zrobienie prób wątrobowych bo podejrzewałam że mam cholestazę ciążową, noc była okropna bo zaczęły mi puchnąć także nogi, ale rano wydawało mi się że jest poprawa (pielęgniarki pokazały mi także wyniki prób wątrobowych i nic nie wskazywało na cholestazę) wtedy także pobrano mi krew na leukocyty i crp. Podczas obchodu usłyszałam od ordynatora że idę na porodówkę bo moje CRP 10-krotnie przekroczyło normę a leukocyty także wzrosły od ostatniego badania i wszystko wskazuje na infekcję dlatego zadecydowali zakończyć ciążę dla dobra dziecka (mogło dojśc do infekcji wewnątrzmacicznej). Byłam w szoku zaczęłam prawie krzyczeć że pewnie się pomylili i żeby jeszcze raz wszystko sprawdzili (teraz niewiele z tego pamiętam), że jest za wcześnie, że nie mam skurczy itp. chyba wszystko po prostu wróciło. Histeryzowałam także z tego powodu że usłyszałam iż będę rodzić naturalnie, bałam się że dzidziuś urodzi się bardzo zmęczony porodem i potem nie da sobie rady.Ordynator chyba dla świętego spokoju powiedział ze jeżeli chce mieć cesarkę to proszę bardzo. Bardzo szybko trafiłam na stół operacyjny i o 10:50 narodził się mój synek Wiktor (a miała być dziewczynka Wiktoria), waga 1770 gram, 44 cm, i 7 punktów w skali apgar a ja zostałam mamą kolejnego wcześniaczka. Wiktorek od razu trafił na neonatologię, mimo iż od razu dobrze oddychał to potem trafił na 4 dni na cpap (urodził się z zapaleniem płuc, moja infekcja jednak go dosięgnęła), teraz oddycha sam, mimo początkowych problemów z trawieniem teraz powoli wszystko się ruszyło, przybiera na wadze, usg główki w porządku i mam nadzieję że już wkrótce będzie z nami w domku. 

Mały rośnie, przybiera na wadze i zaczyna już nieźle rozrabiać. zacznę może od początku, mały wazy ok 6,5 kg, wiem że nie jest to może dużo ale najważniejsze że stopniowo mu ta waga idzie w górę.  Co do wzrostu to nosi ubranka na 74 i już zaczyna z nich wyrastać, jest długi i szczupły. Ciągle jeździmy po różnych poradniach, właśnie jutro mamy poradnię powikłań wcześniactwa, ostatnio mieliśmy okulistyczną (mały widzi, siatkówka jest na swoim miejscu, ma blizny po dwóch zabiegach lasera czyli fotokoagulacji i jak do tej pory nie wiemy jaki to będzie miało wpływ na jego widzenie ale jesteśmy dobrej myśli, następna wizyta we wrześniu). Ostatnio także mieliśmy wizytę w poradni audiologicznej gdyż mały nie miał wcześniej badanego słuchu, niestety badanie nie wyszło gdyż najpierw mieliśmy problemy z uśpieniem małego a potem okazało się że "chrapolenie" w nosku uniemożliwiło wykonanie badania, jak na złość akurat tego dnia coś mu w tym nosku zaczęło przeszkadzać, następne badanie będzie we wrześniu i jeżeli tez znowu mu będzie chrapoliło w nosku to będzie musiał pójść do szpitala na 2 dni na badanie ABR czyli Badanie potencjałów słuchowych wywołanych żeby określić czy ma ubytek słuchu i w jakim zakresie. Moim zdaniem mały słyszy ale trzeba mieć pewność co do tego więc wyrażę zgodę na to badanie. Neurologa mamy także we wrześniu, ostatnio pani neurolog kazała nam zrobić usg główki, wykonaliśmy je i tak jak kilka miesięcy temu (ostatnie badanie w lutym) jest tam wszystko ok, chciałam żeby neurolog wypisała nam skierowanie na EEG i tomografię bo jednak miał masywne krwawienia dokomorowe ale neurolog powiedziała nam że nie widzi takiej potrzeby więc chyba z Wojtusiem nie jest tak źle  Jeździmy także z małym na rehabilitację (vojta i bobath) raz w tygodniu i dużo ćwiczymy z małym w domu, właściwie to mąż ćwiczy bo ja z uwagi na swój stan nie za bardzo mogę pracować przy małym. Wojtuś robi postępy i jeszcze troszeczkę a będzie siedział.

Co do mnie to jestem w 24 tygodniu ciąży (w piątek będzie 25) i mam zagrożoną ciążę, wszystko było ok do ostatniego badania gdy okazało się że moja szyjka zaczyna się przedwcześnie przygotowywać do porodu (czyli powtórka z rozrywki) 
Dostałam lek rozkurczowy i mimo że lekarz mi mówił że nie jest jeszcze tragicznie, że mam leżeć, nic nie dźwigać itp. a będzie dobrze to mnie ogarnął taki lęk,  wszystko wróciło w ułamku sekundy (szpital, poród, inkubator i ta kilkumiesięczna walka). W przyszłym tygodniu idę na kontrolę jeżeli nie będzie lepiej to czeka mnie szpital 
2 tygodnie temu byłam na usg i wiem że to będzie dziewczynka (tak na 80%) i teraz ciągle do niej mówię żeby się nie spieszyła z przyjściem na świat, modlę się żeby wytrzymać przynajmniej do tego 30 tygodnia. Maleństwo jest bardzo ruchliwe i ciągle mnie kopie, jak byłam w ciąży z Wojtusiem to nie czułam tak wyraźnie ruchów jak teraz. Przy Wojtusiu praktycznie nic nie robię, nie mogę go wziąć na ręce, wykąpać, czasami do karmienia podaje mi go mąż, praktycznie mogę  tylko bawić się z nim gdy leży obok mnie. Serce mi się kroi gdyż wiem że Wojtuś na tym traci. Cała praca przy małym spadła na mojego męża, dobrze że on sobie z tym radzi wyśmienicie,

Do domku wyszliśmy w piątek i już w niedzielę trafiliśmy znowu do szpitala, okazało się że mały ma zapalenie płuc (zaczęło się jeszcze w szpitalu) na szczęście po 10 dniach t.j. 31 marca wyszliśmy do domu na dobre. Mały od tego czasu nie choruje (odpukać) i co najważniejsze przestał być tlenozależny, po dwóch dniach w domu odstawiliśmy mu tlen bo całkiem dobrze trzymał saturację. Początkowo cały czas go monitorowaliśmy, pulsoksymetr miał podłączony dzień i noc, po około 2-3 tygodniach podłączaliśmy mu tylko na noc, a teraz w sumie tylko sporadycznie żeby sprawdzić jak sobie radzi, na noc oczywiście ma włączony monitor oddechów. Maluszek rośnie (zakładamy mu ubranka na rozmiar 62) dobrze zjada, waga cały czas idzie w górę (ma już prawie 5 kilo. Najbardziej stresujące są wyjazdy z małym do Łodzi do różnych poradni, na rehabilitację, ale wszystko trzeba przejść dla dobra małego najważniejsze że wyszliśmy już prawie na prostą

Muszę się pochwalić wspaniałą wiadomością : JUTRO WYCHODZIMY DO DOMU!!!!!!!
Mały Wojtuś daje sobie wspaniale radę, przestał być tlenozależny, w ciągu tych dwóch tygodni niestety załapał infekcje dróg moczowych ale po podaniu antybiotyku szczęśliwie minęła. Maluszek świetnie się rozwija i wszyscy lekarze są zdziwieni że jak na tak bujną historię chorobową znajduje się w tak dobrym stanie. Jedyną taką smutniejszą wiadomością jest to co powiedziała nam okulistka po ostatnim badaniu, okazuje się że prawe oczko mojego pysia jest w bardzo dobrym stanie (nie przypuszczała że tak będzie) niestety lewe jest bardzo złe i powiedziała nam że nie wiadomo czy będzie widział na to oczko, możliwe także że odklei mu się siatkówka. Mam nadzieję że te pesymistyczne wizje pani doktor się nie spełnią. 
Dziś na noc z małym został mąż a ja robię ostatnie porządki przed przyjazdem pysia. Już nie mogę się doczekać kiedy maluszek będzie spał we własnym łóżeczku. Oczywiście pozostaje niepokój że coś się może wydarzyć ale chyba już wyczerpaliśmy limit "złych niespodzianek".
Wczoraj także wydarzyło się coś co mnie lekko ścięło z nóg, z resztą mojego męża również, chyba znów jestem w ciąży. wczoraj zrobiłam dwa testy ciążowe i wyszły pozytywnie. Nie wiem co o tym wszystkim myśleć.  Boję się że z tą ciąża może się skończyć również porodem przedwczesnym a tego nie zniosłabym. trzymajcie za nas kciuki

U mojego maluszka jest lepiej, pozbył się infekcji, przybiera na wadze (ma już ponad 3,5 kg), jest ruchliwym słodkim bobasem.  W poniedziałek przechodzimy z intensywnej na inny oddział, było z tym trochę zamieszania bo oddział na którym wcześniej leżeliśmy nas nie chciał, pani ordynator nam zasugerowała żebyśmy przewieźli dziecko do "matki polki" bo zrobiliśmy niezdrową atmosferę na jej oddziale i żaden lekarz nie podejmie się leczenia Wojtusia. Ordynator intensywnej trochę się wkurzył jak to usłyszał i osobiście znalazł nam miejsce na hematologii i onkologii gdzie poleżymy sobie tydzień na tzw obserwacji i nauce karmienia butelką i potem już do domku Najważniejsze że maluszek oddechowo się poprawił niesamowicie, saturacja stabilna, żadnych desaturacji i minimalne ilości tlenu. Wojtuś ma już korygowane 1,5 miesiąca, rozgląda się, zaczyna skupiać wzrok i uśmiecha się, ogółem jest niesamowity. Mnie niestety dopadła infekcja i mąż odwiedza małego na intensywnej bo ja boję się że go zarażę, dziś jest już wprawdzie dużo lepiej ale katar mam niesamowity (jak pech to pech).
Jest jeszcze coś o czym chcę napisać i co od dwóch dni spędza mi sen w powiek. 2 dni temu dostaliśmy telefon że mamy umówioną wizytę z Wojtusiem w poradni mukowiscydozy, mały miał pobierane dwie próbki krwi na bibułę które były wysłane do Warszawy i najprawdopodobniej coś wyszło nie tak, przez telefon nam nie chcieli nic powiedzieć tylko że mamy się z Wojtusiem zgłosić tego i tego dnia w poradni i wszystkiego się dowiemy a także że będą przeprowadzone znowu jakieś badania. Potwornie boję się że stwierdzili u małego mukowiscydozę, nie mogę przez to spać i znowu zaczynam faszerować się lekami uspokajającymi żeby normalnie funkcjonować. Mój mąż mówi że sprawa się wyjaśni i że mały jest zdrowy, ale domyślam się że mnie tylko pociesza. Nie wiem skąd mały mógłby mieć tę chorobę bo zarówno w mojej rodzinie jak i męża nikt na to nie chorował, nawet alergii nikt nie ma.Bardzo boję się tego wszystkiego, co jeszcze może nas spotkać

Mój Wojtuś nadal jest w szpitalu na oddziale intensywnej terapii, ale jest lepiej, oddycha sam choć jest tlenozależny i pewnie długo będzie. Dziś też został przeniesiony do łóżeczka z inkubatora, aż przyjemnie było patrzeć na mojego pysia ubranego w ciuszki. 
Nie wiem kiedy wyjdziemy do domu, lekarze mówią iż muszą go trochę poobserwować żeby upewnić się że maluszek nie wywinie nam żadnego numeru w domu. Dziś także zrobiliśmy z mężem zakupy sprzętu medycznego który musimy mieć w domu, wydaliśmy ponad 4000 ale mamy pulsoksymetr, zestaw do resustytacji (ambu), butlę tlenową 2l. (w domu mamy pożyczoną 10 litrową), inhalator, ssak medyczny, wagę elektroniczną. Będziemy mieli jednym słowem szpital w domu, ale najważniejsze żeby mój syneczek wyzdrowiał i żeby nigdy nie potrzebował ambu. 
Zapomniałam napisać że mały waży 3310 gram, z infekcji też już wychodzi, dostanie jeszcze tylko 3 dawki antybiotyku, trawi dobrze i mam nadzieję że ten kryzys mamy już za sobą.
Do domu chyba wyjdziemy prosto z oddziału intensywnej terapii, przynajmniej tak nam sugerował ordynator, domyślam się dlaczego, tak daliśmy w kość personelowi oddziału patologii noworodka że już nas tam nie chcą. Po incydencie niedzielnym jak mały został reanimowany następnego dnia byłam z mężem na oddziale na którym leżeliśmy, byłam bardzo rozżalona i chyba po prostu puściły mi nerwy bo okazało się że lekarka prowadząca małego nie poinformowała nas że już 1,5 tygodnia wcześniej w posiewie z nosogardzieli wyszła bakteria, lekarka to olała, nie podała mu żadnych antybiotyków a badanie CRP miał robione raz w tygodniu. W rozmowie ze mną powiedziała że chyba rzeczywiście coś przeoczyła. W dodatku okazało się że mały dostawał za dużo pokarmu, powinien zjadać 50-60 ml co 3 godziny a mały dostawał 100 ml, do tej pory nie potrafią mi tam powiedzieć kto za to odpowiada lekarz czy dietetyczka. Już sama nie wiem co myśleć o służbie zdrowia, jedni lekarze walczą tyle miesięcy o życie dziecka a inni w 3 tygodnie potrafią wszystko zepsuć.

Nawet nie wiem jak to opisać ale mój synuś znów jest na OIOMie. Jutro mieliśmy już wyjść do domu, wszystko szło tak dobrze, mały przybierał na wadze (ma już 3150, zjadał 100 ml mleczka co trzy godziny, tylko oddech miał taki ciężki ostatnio, zgłaszałam to lekarzom i pielęgniarce ale olali to mówiąc że wcześniaki tak mają. Na noc z soboty na niedzielę został mąż w szpitalu, ja wtedy byłam, w domu, gdy nad ranem do mnie zadzwonił i powiedział że nie wie co się dzieje ale nasz Wojtuś jest reanimowany, dla mnie to był taki szok że myślałam że zwariuję. Okazało się że spadała mu saturacja i na chwilkę stanęło serduszko, jak najszybciej małego przetransportowali oddział niżej, podłączyli do respiratora i mały się ustabilizował, dostaje teraz antybiotyk bo to co się stało to najprawdopodobniej początek infekcji, na szczęście wykluczyli ze to zajście mogło wpłynąć na główkę. Na samą myśl że mógł odejść od nas jestem załamana. Ja tak kocham mojego robaczka, jest taki cudowny jak go karmiłam przebierałam, tak słodko się uśmiechał jak śpiewałam mu piosenki, gdy trzymałam go na ręku to zawsze zasypiał, czułam że jest mu wtedy najlepiej. W ubiegłym tygodniu miał robione USG główki, które wykazało ze jest wszystko w porządku, żadnej wzmożonej echogeniczności, torbielki które były wchłonęły się bez śladu, komory mózgu nieposzerzone, płyn w normie, żadnych leukomalacji okołokomorowych, lekarka powiedziała mi że to cud bo usg Wojtusia wygląda tak jak usg dziecka które nie miało żadnych krwawień a mały miał taki ciężki start i u niego to był 3 na 4 stopień , neurolog też nie miała do niego zastrzeżeń. Myśleliśmy że wychodzimy na prostą. Tak się boję że znów się coś stanie i mały umrze, ja bym tego nie przeżyła, dlaczego los płata nam takie rzeczy, dlaczego nie mogę się cieszyć macierzyństwem jak inne mamy tylko od 4 miesięcy drżę o życie i zdrowie mojego synusia a szpital jest moim drugim domem , kiedy to się wszystko skończy, kiedy będę mogła zapomnieć o tym koszmarze, kiedy moje dziecko przestanie być zależne od tlenu i będę mogła bez lęku nosić je w ramionach. Dlaczego to wszystko nas spotkało, ja i mąż nic nikomu złego nie zrobiliśmy, nie jesteśmy złymi ludźmi, zawsze pomagamy innym, czekaliśmy na to dziecko z utęsknieniem, dlaczego mój synuś musi tak cierpieć

Mój kochany maluszek waży już 2780 gram i z każdym dniem wydaje się większy, wygląda już tak dzidziusiowato, uśmiecha się i najważniejsze że nie reaguje nerwowo przy przebieraniu, kąpieli i zmianie pieluch. Ja również przestałam się bać własnego dziecka i wszystkie czynności które wykonuję przy małym robię już bez paniki, choć obawa że zrobię mu krzywdę mnie nie opuszcza. Nie wiem czy pisałam o tym wcześniej ale Wojtusia oglądała pani neurolog i nie miała do niego zastrzeżeń, maluszek nie ma drgawek (wcześniej gdy był na OIOMie niestety miał takie epizody), odruchy ma prawidłowe, napięcie mięśniowe też. Muszę wam powiedzieć że dopiero teraz czuję się jak prawdziwa mamusia bo przedtem czułam się jak mamusia szpitalna. Dziewczyny czy jak wasze dzieci były odłączane od maszyn monitorujących czynności życiowe dzieci to nie czułyście przerażenia że teraz gdy coś może pójść nie tak to nie zdążycie na czas zareagować? Ja niestety trochę tak czuję i szczerze to nie wyobrażam sobie życia bez pulsoksymetru w domu. 

W grudniu Wojtuś złapał ciężkie 2 infekcje i to od razu w duecie tzn. we krwi miał enterobactera cloacae (czyli miał posocznicę inaczej sepsę) a w płuckach pseudomonasa (pałeczkę ropy błękitnej). Najpierw poznaliśmy że coś jest nie tak jak pogorszyły mu się parametry respiratora, wcześniej sam pięknie robił oddechy, tlen ustawiony miał od 25 do 21 %, ciśnienie wdechu stopniowo mu zmniejszali i mały dużo robił sam i liczyliśmy że szybko zostanie odłączony. Pewnego razu jak pojechaliśmy do maluszka okazało się że pogarsza mu się oddech i wieczorem już praktycznie wszystkie oddechy robiła za niego maszyna. Następnego dnia mały miał badane oczka i wyszło ze ma retinopatię 3 stopnia która postępuje piorunująco, wyniki krwi małego były gorsze, mało płytek, crp wysokie itp. Okulistka podjęła decyzję o laseroterapii, termin miał wyznaczony za dwa dni. Małemu podali wtedy antybiotyki i czekaliśmy na wyniki posiewów. 18 grudnia wykonana została laseroterapia na obu oczkach. Nawet nie wiecie jakie to uczucie odprowadzać własne dziecko na salę operacyjną, stałam cały czas przy szklanych drzwiach i nie mogłam się ruszyć, byłam jak posąg,czekałam kiedy będzie już po wszystkim, jeszcze dziś trudno mi jest o tym pisać. Po zabiegu w sobotę okazało się że w wynikach badań posiewowych małego wykryto we krwi enterobactera. Byłam zła na cały świat, zbliżały się święta a ja byłam zła na wszystko i na wszystkich, zaczęłam znów brać leki uspokajające, ale nawet one nie dawały mi wytchnienia. Chyba najbardziej byłam wkurzona na lekarzy, jak mogli dopuścić żeby mały załapał takie świństwa. Rozmowa z okulistką po zabiegu małego też nie należała do przyjemnych, to był piątek, jej się spieszyło i w ogóle była zdenerwowana że z nami rozmawia. Na moje pytanie czy mały ma jakiekolwiek szanse na widzenie powiedziała że nie odpowie (myślałam że ją uduszę) bo Wojtuś urodził się w 24 tygodniu ciąży a może nawet to był 23 tydzień (faktem jest że ja sama nie mam tej pewności),że miał krwawienia w główce itp. Spytałam jej się czy miała podobne przypadki dzieci z tego tygodnia ciąży i jak to przebiegało. Powiedziała mi wtedy że miała dwa przypadki chłopca i dziewczynkę, chłopiec widzi a dziewczynka nie, z tym, że chłopiec mimo iż widzi jest nadpobudliwy i jej zdaniem neurologicznie z nim jest coś nie tak. odpuściłam sobie dalsza rozmowę z tą panią. Mały po podaniu antybiotyków okazało się że dość szybko wraca do siebie, święta miał spokojne, saturacja mu nie spadała, nawet pielęgniarka nam powiedziała że to jest najspokojniejszy pacjent na oddziale i w nocy nie sprawia im problemów (a mieli wtedy ciężkie przypadki). Dwa badania oczek po laseroterapii wyszły dobrze i jak myśleliśmy że wszystko doszło do normy to okazało się że po nowym roku mały ma znowu infekcje i znów to samo, pogorszony oddech itp. Mały dostał gronkowca, trzy dni później podczas badania oczek okulistka stwierdziła że będzie potrzebny kolejny zabieg. Po dwóch dniach znów przechodziłam to samo, wiezienie małego inkubatorkiem na salę operacyjną, szklane drzwi i ja przyklejona do szyby. Wojtuś po tym wszystkim dość szybko doszedł do siebie, zwalczył gronkowca, poprawiły mu się parametry i dwa dni po zabiegu okazało się że został odłączony od respiratora i podłączony do maszyny która nazywa się biCpap. Byłam tak szczęśliwa że jakbym mogła to bym skakała do góry. Wojtuś na respiratorze był dokładnie 100 dni, na biCpap'ie 2 dni i potem 2 dni na Cpap'ie, a potem miał już budkę z tlenem. Dokładnie w dniu w którym by się urodził to jest 15 stycznia zostaliśmy wypisani z Intensywnej na oddział patologii noworodka, gdzie mogę być z małym przez 24 godziny na dobę. Zmiana ta to był dla mnie szok, nowi lekarze, nowe pielęgniarki i przede wszystkim nowe wyzwania dla mnie jako matki i zaczęły się dla mnie schody. Strasznie bałam się opiekować samodzielnie Wojtusiem. Wojtuś jest moim pierwszym dzieckiem, nigdy wcześniej nie miałam styczności z maluszkami nawet donoszonymi, zawsze bałam się żeby nie zrobić takiemu dziecku krzywdy itp. a tu nagle dostałam do opieki to jest przewijanie, kąpanie, ubieranie dziecko które ma 2,5 kg i mieści się w rozmiarze 52. Początkowo przyuczały mnie pielęgniarki ale uwierzcie mi lęk mnie tak paraliżował a ręce latały mi jakbym miała parkinsona. Źle się z tym wszystkim czuje, lęk przed tym żeby nie zrobić krzywdy najukochańszemu dziecku które tyle przeszło jest silniejszy ode mnie, nawet rozmowa z psychologiem, którego przysłała lekarka prowadząca małego mi nie pomogła, prawie całą rozmowę przepłakałam i na tym się skończyło. Wszyscy mówią mi że własna matka nie zrobi dziecku krzywdy i trzeba odrzucić strach - ale to tylko słowa. Mojemu mężowi za to świetnie idzie opieka nad małym, dziś jestem w domu a on w szpitalu i zajmuje się małym. Ja po kilku dniach byłam tak zmęczona że ledwo stałam na nogach. Wojtuś jest jeszcze tlenozależny i ma sprawdzaną saturację, karmiony jest butelką i przez sondę (przyuczają go do butelki), czasami gdy je butelką to zapomina mu się oddychać (było tak ze 2 razy), niestety w nocy bardzo grymasi natomiast dnie są spokojne, tyle tylko ze ja swoje łóżko (składane) mogę rozłożyć w godzinach od 21 do 6 rano a potem w dzień muszę złożyć więc gdy mały w dzień śpi to ja drzemię na krzesełku, ogółem w tym szpitalu warunki są okropne. Nie wiem jeszcze jak długo tam będziemy, mam nadzieję że szybko wrócimy całą rodzinką do domku. Dziewczyny dziękuję wam za dotychczasowe wsparcie i proszę módlcie się za Wojtusia, mojego kochanego syneczka który dziś waży już 2720 gram i nadal dzielnie walczy.