Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

sobota, 27 lutego 2010

U mojego maluszka jest lepiej, pozbył się infekcji, przybiera na wadze (ma już ponad 3,5 kg), jest ruchliwym słodkim bobasem.  W poniedziałek przechodzimy z intensywnej na inny oddział, było z tym trochę zamieszania bo oddział na którym wcześniej leżeliśmy nas nie chciał, pani ordynator nam zasugerowała żebyśmy przewieźli dziecko do "matki polki" bo zrobiliśmy niezdrową atmosferę na jej oddziale i żaden lekarz nie podejmie się leczenia Wojtusia. Ordynator intensywnej trochę się wkurzył jak to usłyszał i osobiście znalazł nam miejsce na hematologii i onkologii gdzie poleżymy sobie tydzień na tzw obserwacji i nauce karmienia butelką i potem już do domku Najważniejsze że maluszek oddechowo się poprawił niesamowicie, saturacja stabilna, żadnych desaturacji i minimalne ilości tlenu. Wojtuś ma już korygowane 1,5 miesiąca, rozgląda się, zaczyna skupiać wzrok i uśmiecha się, ogółem jest niesamowity. Mnie niestety dopadła infekcja i mąż odwiedza małego na intensywnej bo ja boję się że go zarażę, dziś jest już wprawdzie dużo lepiej ale katar mam niesamowity (jak pech to pech).
Jest jeszcze coś o czym chcę napisać i co od dwóch dni spędza mi sen w powiek. 2 dni temu dostaliśmy telefon że mamy umówioną wizytę z Wojtusiem w poradni mukowiscydozy, mały miał pobierane dwie próbki krwi na bibułę które były wysłane do Warszawy i najprawdopodobniej coś wyszło nie tak, przez telefon nam nie chcieli nic powiedzieć tylko że mamy się z Wojtusiem zgłosić tego i tego dnia w poradni i wszystkiego się dowiemy a także że będą przeprowadzone znowu jakieś badania. Potwornie boję się że stwierdzili u małego mukowiscydozę, nie mogę przez to spać i znowu zaczynam faszerować się lekami uspokajającymi żeby normalnie funkcjonować. Mój mąż mówi że sprawa się wyjaśni i że mały jest zdrowy, ale domyślam się że mnie tylko pociesza. Nie wiem skąd mały mógłby mieć tę chorobę bo zarówno w mojej rodzinie jak i męża nikt na to nie chorował, nawet alergii nikt nie ma.Bardzo boję się tego wszystkiego, co jeszcze może nas spotkać

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz