Mój mały Rycerz Wojtuś: listopada 2011

Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.

Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.

Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

środa, 30 listopada 2011

SZCZEPIENIE

Dziś Wojtuś był na szczepieniu. Z uwagi na przeszłość Wojtusia wszystkie szczepienia musimy robić w Poradni Szczepień Ochronnych i Zaburzeń Odporności Dzieci i Młodzieży w Łodzi, osobiście wolałabym aby go szczepić w ośrodku zdrowia do którego należymy i który mamy właściwie prawie że pod blokiem, ale tu po prostu boją się Wojtusia (Wojtusiowe wypisy ze szpitala robią ogromne wrażenie na każdym pediatrze). Tak więc dziś pojechaliśmy do Łodzi żeby zaszczepić Wojtka, wcześniej oczywiście musieliśmy załatwić kogoś do opieki nad Wiktorem, tym razem padło na babcię Jolę. Po godzinnej jeździe samochodem jak tylko weszliśmy do gabinetu to Wojtuś zaczął wrzeszczeć i wyrywać się (po prostu tak reaguje na lekarzy i białe fartuchy), pani doktor miała do nas pretensje że ma w związku z tym trudności ze zbadaniem dziecka. Mały tak się wyrywał i płakał że aż się spocił. Pani doktor po badaniu i stwierdzeniu że można go zaszczepić kazała nam wyjść ze spoconym na wpół rozebranym dzieckiem na korytarz połączony z klatką schodową (poradnia znajduje się w najstarszym łódzkim szpitalu i są tam duże przeciągi) i przejść w ten sposób do pokoju zabiegowego w celu podania szczepionki. Wiecie co mnie wkurzyło najbardziej a to że pokój lekarski z zabiegowym jest połączony drzwiami i można w ten sposób tam przejść bez wychodzenia na korytarz. Gdy zaczęłam już trochę psioczyć że przez nich mi się dziecko rozchoruje to łaskawie pozwolili nam skorzystać z tych drzwi. Po podaniu szczepionki jeszcze zanim zdążyliśmy małego ubierać pielęgniarka otworzyła okno, na moją prośbę by zamknęła powiedziała "sądzi Pani że to mu zaszkodzi", a ja jej na to"a wie Pani co to znaczy skrajny wcześniak, dysplazja oskrzelowa itd..." bez słowa je zamknęła. Wojtuś w drodze powrotnej odzyskał dobry humor i przez cały czas się bawił. W domu okazało się że jego młodszy braciszek strasznie za nami tęsknił. Mam nadzieję że mój kurczaczek niczego nie złapał w tym szpitalu i jakoś uchowamy się bez infekcji, poprzednio po 3 dniach mieliśmy katar który ciągnął się 3 tygodnie więc trzymajcie za nas kciuki.

czekamy na kontrolę po szczepieniu, kurczaczek był tak zmęczony że automatycznie zasnął tacie na kolanach.

Droga powrotna do domu. Wojtuś odzyskał dobry humor i bawił się z "Panem Biedronką"

Najpiękniejszy uśmiech pod słońcem.

A gdzie "Pan Biedronka" robi kupkę ???????