Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

środa, 9 grudnia 2009

Dziś miałam okropny dzień. Rano mały był strasznie niespokojny a potem miałam rozmowę z ordynatorem. Wojtuś wczoraj miał badane oczy przez okulistów, wyników nie widzieliśmy bo lekarze byli zajęci a my przyjechaliśmy do małego wieczorem (do szpitala mamy około 60 km) i dziś gdy spytałam ordynatora jak mój synek to powiedział mi że mały ma retinopatie i potrzebna będzie laseroterapia. Gdy ja spytałam się go który to stopień to powiedział mi że nie wie ale chyba trzeci i żebym poczekała na niego w boksie to zajrzy w dokumentację i mi powie. Do boksu poszłam zaryczana, to był dla mnie szok. U Wojtusia w tym czasie był lekarz który się nim zajmuje i gdy mnie zobaczył to zapytał co się stało, gdy powiedziałam mu o retinopatii to zrobił zdziwioną minę i powiedział że z tego co wie to z oczami małego nic złego się nie dzieje (tydzień wcześniej miał badanie i wynik był dobry o czym wiedzieliśmy), w sumie prawie razem z lekarzem poszukaliśmy tego wczorajszego wyniku w dokumentacji, lekarz przeczytał mi go i okazało się że nie ma śladu retinopatii i wszystko rozwija się prawidłowo. Nawet nie wyobrażacie sobie dziewczyny jak odetchnęłam z ulgą, trochę mi to nerw napsuło, okazało się że ordynator pomylił się i ten trzeci stopień ma inne dziecko.Oprócz tego ordynator rozmawiał ze mną na temat mojego porodu i tego w jakim stanie jest Wojtuś, powiedział mi żebym skarżyła szpital w którym urodziłam bo to że nie podano mi wtedy sterydów to było ich zaniedbanie i że gdybym miała je podane to Wojtuś lepiej by oddychał, nie miałby krwawień w główce, szybciej doszedłby do siebie. Sama nie wiem co o tym wszystkim myśleć, ja chcę tylko tego żeby moje dziecko było zdrowe i normalnie się rozwijało, nie cofnę czasu a żadne pieniądze nie zwrócą zdrowia mojemu dziecku. Wiem także to że trudno wygrywa się takie sprawy, a lekarze kryją lekarzy. Jedno jest pewne nigdy już nie będę pacjentką szpitala w którym przyszedł na świat Wojtuś. 

Co do stanu Wojtusia to nadal jest podłączony do respiratora (parametry: tlen - 26%, ciśnienie wdechu - 17, liczba oddechów 30), waży już 1920 gram, z trawieniem sobie radzi znakomicie, ma podwyższony poziom bilirubiny i oprócz tego że jest lekko zażółcony to jest ślicznym chłopcem.

sobota, 5 grudnia 2009

wiem już jaka infekcja dopadła mojego Wojtusia, to gronkowiec, w sumie to nawet się cieszę że gronkowiec a nie pałeczka ropy błękitnej jak miał ostatnio bo Wojtuś bardzo źle znosił jedyny antybiotyk na to cholerstwo - Amikin (miał problemy z sikaniem i wtedy także powiększyła się mu wątroba) a ponadto wiem że ten antybiotyk bardzo źle wpływa na słuch dziecka. Mały się jakoś trzyma i nawet z oddychaniem nie miał większych problemów. Wczoraj był taki ruchliwy że nawet byłam trochę przerażona, znów próbował obrócić główkę na drugą stronę i ciągnął ile wlazło rurki od respiratora, próbował tak kilka razy. A ja jak to widziałam to się prawie poryczałam, mały jest taki dzielny.

Waga mojego dzielnego pysia to 1840 gram - jestem z niego dumna jak diabli.

czwartek, 3 grudnia 2009

Długo zbierałam się aby napisać co u Wojtusia, zacznę więc od początku, od poprzedniego wtorku mały zaczął dostawać mleczko, początkowo 1 ml potem 2 a wczoraj dostawał już 7 ml, z trawieniem radzi sobie znakomicie, nie ma strat i robi piękne kupy. Dziewczyny nawet nie wyobrażacie sobie jak mnie to ucieszyło, prawie po dwóch miesiącach walki o jelitka małego wreszcie coś się ruszyło i to na dobre. Teraz tylko czekam na to kiedy mały zostanie odłączony od respiratora. Niestety wczoraj dowiedzieliśmy się że mały złapał znowu jakąś infekcje, zanemizował się bardzo i nieznacznie pogorszyły mu się parametry oddychania więc znowu antybiotyki, dotaczanie krwi itp. Najprawdopodobniej infekcja jest w drogach oddechowych. Martwi mnie ta antybiotykoterapia bo 4 dni temu wyszedł z poprzedniej infekcji i po lekach które dostawał miał powiększoną wątrobę i śledzionę oraz wysoki poziom bilirubiny, gorzej również sikał a teraz pewnie znowu się zaczną problemy z sikaniem, bilirubiną itp. Gdyby nie te cholerne infekcje to pewnie miałabym małego na święta w domu. Wiecie dziewczyny tak bardzo tęsknie za małym, chciałabym go wziąć na ręce, przytulić, ukołysać a tak to pozostaje mi tylko patrzenie przez szybkę inkubatora, czasami jak wychodzę ze szpitala to jestem tak wściekła na to wszystko. To że nasze dzieci wcześniaczki muszą tak bardzo cierpieć jest bardzo niesprawiedliwe.  zapomniałam napisać że moje maleństwo waży już 1720 gram 

poniedziałek, 23 listopada 2009

Wojtuś ważył wczoraj 1650 gram, nadal ma problemy z brzuszkiem, raz trawi sól fizjologiczną raz nie, brzuszek ma wzdęty ale miękki, oddycha jeszcze za pomocą respiratora ale parametry ma mniejsze i przypuszczam że gdyby nie ten brzuszek to już by sam oddychał. Półtora tygodnia temu przyplątała mu się infekcja, niestety zakażenie wewnątrzszpitalne pałeczka ropy błękitnej czyli bakteria gram-ujemna bardzo trudna do wytępienia, działają na nią tylko dwa antybiotyki, Wojtusia dopadł jeszcze ten najgorszy szczep. Nie wiem jak do tego doszło bo ja i mąż bardzo uważamy w kontaktach z małym, dezynfekcja i jeszcze raz dezynfekcja i jestem pewna że tego prezentu na pewno od nas nie dostał. Mały więc jest na antybiotykach na szczęście reaguje na leki i w sumie to przechodzi lekko, wyniki ma już dobre, CRP prawie w normie. Wojtuś miał w ubiegłym tygodniu badane oczka już po raz drugi i na szczęście znów nie wykryto nawet śladu retinopatii, ale dziś ma mieć robione USG gałek ocznych i boję się tego badania. Nie wiem czy USG oczu robią zawsze takim wcześniaczkom czy też wtedy gdy coś lekarzy niepokoi. Mam jeszcze pytanie do mam wcześniaków czy wasze dzieciaczki również denerwowały się i były zdenerwowane podczas rutynowych zabiegów, mój Wojtuś denerwuje się jak ktoś go dotyka i nie wiem czy to normalne.

piątek, 13 listopada 2009

Wojtuś nadal dzielnie sobie radzi, wczoraj ważył już 1350 gram czyli powoli waga pnie się w górę. Wczoraj miał USG brzuszka i główki, zarówno w brzuszku jak i w główce nic złego się nie dzieje, co do główki to krwiaki się wchłaniają i nie ma poszerzenia komór. Mały także zwalczył posocznicę gronkowcową, lekarka powiedziała że ostatnie badanie nie wykazało tego świństwa. Co do oddechu to jakoś sobie radzi, spadki saturacji zdarzają mu się sporadycznie i to wtedy jak zaczyna się kręcić, przeciągać lub gdy coś go zdenerwuje (np rurka). Dostaje nawet mniej tlenu niż w tamtym tygodniu, wczoraj respirator miał ustawiony na 30 %. Mam nadzieję że jeszcze trochę i będzie już samodzielnie oddychał. Wczoraj minął już 6 tydzień jak mały Wojtuś jest już z nami, to 6 tygodni walki o życie, 6 tygodni permanentnego stresu i 6 tygodni radości z każdego wywalczonego dnia. Co do mojej psychiki to może nie jestem aż tak bardzo dzielna ale na pewno z każdym dniem silniejsza, potrafię się cieszyć z każdego choćby najmniejszego postępu mojego synka, wierzę że wszystko skończy się dobrze.


Kolejny dzień walki za nami

poniedziałek, 9 listopada 2009

Pierwszy uścisk palca 

Nadal najmniejsze pampersy na rynku są o wiele za duże 
Mały Wojtuś nadal dzielnie walczy. Badanie oczek nie wykazało żadnych negatywnych zmian, w tym tygodniu znów będzie miał kontrolę. Wojtuś ma problemy z oddychaniem, lekarze mówią o dysplazji oskrzelowo-płucnej. Jak u niego byliśmy w sobotę to ciągle spadała mu saturacja i wył alert - tego dźwięku to chyba nie zapomnę do końca życia. Właściwie to miał takie spadki saturacji, jakiś czas utrzymywała się na 100% a potem powoli spadała do 60%, po jakimś czasie znowu rosła i tak w kółko. W niedzielę było lepiej, alerty rzadko się włączały, chyba był także spokojniejszy. Mały ma także problem z bilirubiną, ma podwyższony poziom ale nie na tyle aby stosować fototerapię. Jedyny plus tego wszystkiego to waga, ciągle trochę przybywa a ja cieszę się z każdego grama, wczoraj miał już 1300. Zaczynam mieć wrażenie że sami lekarze nie wierzą iż pomimo tego wszystkiego co Wojtuś przeszedł i przechodzi jest nadal z nami i ma ogromną wolę życia.

poniedziałek, 2 listopada 2009


Z Wojtusiem jest troszkę lepiej, badania wykazały że w jelitku dziurka mu się zasklepiła, nadal ma trochę wzdęty brzuszek ale oddaje stolce a ponadto pojawiła się tzw perystaltyka jelit i lekarz z którym rozmawiałam był z tego zadowolony. Mam nadzieję że na tym skończą się jego problemy z brzuszkiem. Krwawienia w główce się wchłaniają, jak do tej pory nie pojawiło się wodogłowie więc chyba jest dobrze. Wojtuś także przybywa na wadze, w sobotę miał już 1150 gram. W tym tygodniu ma mieć badanie wzroku i to mi też jakoś spędza sen z powiek, wiem że jest zagrożony retinopatią ale cały czas modlę się żeby chociaż to było mu oszczędzone. Nie wiem czy mały miał konsultacje z neurologiem, ale dziś jak będziemy u niego to zapytam się lekarza co do moich obserwacji to maluszek zachowuje się normalnie, rusza nóżkami i rączkami, łapał nawet rączką za rurkę od respiratora, wkładał rączkę do buzi, robił ustami "dziubek", ruszał nawet główką ( co nas rodziców trochę zmartwiło bo baliśmy się czy nie zrobi sobie krzywdy), wydaje mi się że słyszy bo jak wcześniej leżał na sali w której byli także inni mało stabilni pacjenci to reagował na alerty z urządzeń medycznych, wyglądało to tak jakby go te dźwięki irytowały. Czasami jak śpi to zaobserwowałam że ma takie lekkie drżenia kończyn ( takie wzdrygnięcia) , nie wiem czy to normalne u dzieci ale mój mąż też czasami ma taki odruch we śnie - może to dziedziczne. 

piątek, 30 października 2009

2 doba pobytu w szpitalu
1 października urodziłam mojego synka Wojtusia, to był dopiero 24 tydzień ciąży, termin miałam dopiero na 15 stycznia. W ciąży czułam się doskonale, miałam dobre wyniki badań, nic nie wskazywało że może się to skończyć porodem przedwczesnym, 3 tygodnie przed porodem miałam infekcje dróg moczowych, w badaniu moczu wyszły liczne bakterie i lekarz przepisał mi furagin, brałam go przez 10 dni, czułam się trochę lepiej. 2 dni przed porodem poczułam kilka razy lekki krótki ból, następnego dnia to się nasiliło i pojechałam do lekarza, ten kazał mi natychmiast jechać do szpitala. W szpitalu podali mi kroplówkę na powstrzymanie skurczy, niestety następnego dnia gdy myślałam że przeszły znowu się nasiliły, gdy w końcu zbadał mnie lekarz okazało się że mam rozwarcie na 6 cm i trafiłam na salę porodową, lekarz wyjaśnił mi że nie ma czasu aby przewieźć mnie do bardziej specjalistycznego szpitala, podjął także decyzje o porodzie naturalnym. Urodziłam ślicznego dzieciaczka, ale zanim to się stało wszyscy mówili mi że dziecko umrze, że jesteśmy młodzi i będziemy mieli jeszcze dzieci i nie ma co robić z tego afery, że gdyby rodził się w Łodzi to miałby jeszcze jakieś szanse, co chcemy zrobić potem z małym zostawić w szpitalu czy zabrać ( po tym jak umrze), najgorsze jest to co powiedziała lekarka która zajmuje się noworodkami - agonia takich dzieci trwa długo. Nie wiem jak to wszystko wytrzymałam, byłam w szoku i cały czas płakałam. Okazało się że dziecko ( miał 790 gram i 33 centymetry) jakimś cudem próbuje oddychać, próbuje walczyć i zdecydowali że zostanie przewiezione do łodzi na OIOM. Wojtuś został zaintubowany dopiero po 3 godzinach, wcześniej w szpitalu nie podali mi sterydów na rozwój płuc u dziecka. Mały dzielnie walczy nadal, walczy z infekcjami, dostał zapalenie martwicze jelit, miał perforacje jelitka, założyli mu wtedy dren do otrzewnej, dostał wylewy dokomorowe III stopnia w jednej półkuli i III / IV w drugiej. jak jeźdzę do szpitala to nie mogę patrzeć jak cierpi, mam takie wyrzuty sumienia że do tego doszło,że nie potrafiłam go przed tym ustrzec, obronić. To jest moje jedyne dziecko, staraliśmy się o nie kilka miesięcy, tak cieszyłam się jak zobaczyłam te dwie kreseczki na teście, było wyczekiwane i kochane od samego początku. lekarze mówią że jak przeżyje to może być niepełnosprawne, że takie wylewy zawsze pozostawiają ślad. Boję się o niego tak bardzo że nie potrafię sobie z tym poradzić, przez pierwsze dwa tygodnie schudłam ponad 12 kg (w ciąży przytyłam 6), nie mogę jeść, spać, tylko przy mężu próbuję się jakoś trzymać, nie potrafię rozmawiać z lekarzami, to mąż z nimi rozmawia i dzwoni do szpitala, boję się nawet dotknąć Wojtusia żeby nie zarazić go bakteriami. Czuję że żyję w jakimś zawieszeniu, tak chciałabym cofnąć czas i móc temu wszystkiemu zapobiec.
Jeden z gorszych dni - przez lekarzy określanych jako krytyczny