NOWY ROK

Kochani życzę Wam żeby ten nadchodzący małymi kroczkami Nowy Rok przyniósł wszystkim więcej radości, pomyślności, spełnienia  najskrytszych marzeń, tych malutkich i tych ciut większych, nadzieję na to co przed Wami, uśmiech i pogodę ducha na każdy nadchodzący nowy dzień, oraz zdrowia, które jest najcenniejszym darem. 

ŚWIĘTA

Kochani życzę Wam zdrowych, pogodnych Świąt Bożego Narodzenia, miłej świątecznej atmosfery, pełnej miłości, by w chwilach refleksji choć na chwile zatrzymać się i spostrzec to czego nie widać w ciągłym biegu.

Wszystkim wcześniakom - tym dużym i tym zupełnie malutkim życzę szybkiego powrotu do zdrowia a ich rodzicom wytrwałości i nadziei na lepsze jutro. Pamiętajcie czasami cuda się zdarzają i trzeba wierzyć że wasze pociechy wyjdą obronną ręką ze wszystkich opresji. 

Aniołkowym mamusiom ukojenia bólu po stracie swych małych aniołeczków i dostrzeżenia tej jedynej mrugającej gwiazdki na niebie właśnie od nich. 

Wszystkim żołnierzom którzy stacjonują poza granicami naszego kraju życzę przede wszystkim szczęśliwego powrotu do domu, do kochających rodzin, żon i dzieci.

Trochę refleksji

Kilka dni temu dowiedziałam się że dziecko mojej forumowej koleżanki trafiło do szpitala w stanie bardzo ciężkim, zostało podłączone do respiratora na bardzo wysokich parametrach tlenu, przyczyną tego stanu stał się wirus RSV, wirus który u zdrowych ludzi, wywołuje katar, czasami w ogóle przechodzi bez echa natomiast u dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną może skończyć się.... no właśnie ...nawet śmiercią (dane mówią o 37% śmiertelności). Ubiegła zima dla nas była jednym pasmem strachu o to żeby Wojtuś uchronił się przed zakażeniem, myślałam że ta zima będzie spokojniejsza, bo Wojtuś ma już 2 lata i podobno RSV nie jest groźne dla takich dużych dzieci, tak było do tego tygodnia. Dziecko o którym pisałam na początku - mały Michaś jest w wieku Wojtka a urodził się w 31 tygodniu ciąży, a mimo to choroba u niego miała ostry przebieg. Wcześniaki są szczególnie narażone na zakażenie wirusem RSV a to dlatego iż rodzą się bez odporności na tego wirusa albo z częściową odpornością, wcześniak poniżej 28 tygodnia ciąży jest całkowicie bezbronny wobec RSV.   jedyną szansą żeby uchronić dziecko przed skutkami infekcji jest comiesięczne podawanie immunoglobuliny o nazwie Synagis. W tym miejscu pozwolę sobie skopiować pewien fragment Wikipedii:

 "Synagis – przeciwciało monoklonalne przeciwko ludzkiemu wirusowi RSV. Substancja czynna – paliwizumab. Preparat Synagis stosuje się w następujących grupach dzieci, u których występuje podwyższone ryzyko wystąpienia tej choroby:

– dzieci w wieku poniżej 6 miesięcy, które urodziły się przedwcześnie w 35. tygodniu ciąży lub wcześniej,

– dzieci w wieku poniżej 2 roku życia, które były leczone z powodu dysplazji oskrzelowo-płucnej w ciągu ostatnich 6 miesięcy,

– dzieci w wieku poniżej 2 roku życia, które urodziły się z ciężką chorobą serca.

Wymaga comiesięcznego podawania"

Jestem pewna iż wielu z was czytających tego posta zada sobie pytanie - w czym problem, wystarczy podać Synagis takiemu dziecku i po kłopocie. Otóż problemem jest nasz NFZ, kwestia refundacji leku i kryteria kwalifikujące. Mimo iż mój syn urodził się w 24 tygodniu ciąży, miał dużą dysplazję, spowodowaną tym że urodził się z niewykształconymi płucami  dodatkowo obciążonymi przez respirator na którym "wisiał" przez 100 dni wychodząc z nim po półrocznej hospitalizacji do domu (z tlenem) usłyszeliśmy iż nie mamy szans na refundację Synagisu. Dlaczego? jeżeli nie wiadomo o co chodzi to zawsze chodzi o pieniądze. Jedna dawka tej szczepionki (dawka zależy od wagi dziecka) kosztuje kilka tysięcy złotych, a trzeba ją podawać co miesiąc. Rok temu gdyby stać nas było na podawanie Synagisu Wojtusiowi przez ten najgorszy okres zachorowań kosztowało by  nas to około 40000 zł. Gdyby nas stać było w tym roku to z uwagi na to że Wojtuś od tego czasu trochę przytył byłaby to kwota około 60000 zł. Pozostało nam tylko nauczyć się żyć ze strachem przed RSV i nadzieją że nie dopadnie on Wojtka. 

Urodziny

Wczoraj skończyłam 32 lata i zapomniałam o swoich urodzinach, dopiero mail z życzeniami przypomniał mi o tym. Od mojego synka dostałam wspaniały prezent, otóż usłyszałam jak powiedział "Baba Ewa", nie miał na sobie aparatów słuchowych więc tym bardziej się cieszyłam. Dziś powiedział kilka razy słowo "mama", naładowało to moje akumulatory do dalszej walki, walki o jego słuch i mowę. Mimo tego że mówi się że nadzieja jest matką głupich to ja mam nadzieję na to że Wojtuś wyjdzie na prostą, że udowodni całemu światu że warto było walczyć o jego życie, a przede wszystkim udowodni niektórym lekarzom jak bardzo się mylili w swoich ocenach.

1 %

Dziś otrzymaliśmy projekt kalendarzyka na rok 2012, na którym po drugiej stronie są dane Wojtusia, które trzeba wpisać aby otrzymał 1% z rozliczenia podatkowego. Mam nadzieję że projekt zostanie zaakceptowany przez Fundację i do świąt zdążymy wydrukować kalendarzyki.

Pierwszy śnieg

Dziś spadł u nas pierwszy tej zimy śnieg, szkoda że automatycznie topniał, ale mimo to poczułam już świąteczną zimową atmosferę.  Patrząc na spadające płatki śniegu przypomniał mi się pierwszy śnieg dwa lata temu. Pamiętam to jak dziś, stałam w szpitalu przy inkubatorze w którym leżał Wojtuś kiedy zauważyłam że na zewnątrz powoli robi się biało. Pamiętam nawet co do niego mówiłam, opisywałam mu jak jest na zewnątrz i co to jest śnieg, mówiłam żeby walczył, nie poddawał się to kiedyś będziemy jeździć sankami, tarzać się w białym puchu, lepić bałwana. Nie wiem czy Wojtuś mnie słyszał, ale chyba czuł że do niego mówię, że jestem blisko, po prostu spokojnie spał.

Ze śniegiem wiąże się także inna historia, trochę z pogranicza metafizyki. Kiedy zaszłam w ciąże, jeszcze przed zrobieniem testu miałam dziwny sen, który śnił mi się wtedy 2 razy, zawsze to samo. Śniło mi się że jest zima, dużo śniegu a ja stoję na wzniesieniu razem z takim na oko 4-letnim chłopczykiem, wsiadamy razem na sanki i zaczynamy zjeżdżać w dół, pod koniec zjazdu spadamy z sanek i turlamy się w białym puchu, robimy aniołki na śniegu, w pewnym momencie chłopczyk wpada mi w ramiona i mówi do mnie "kocham cię mamo". Po tym jak słyszałam te słowa zawsze się budziłam. Kilka dni później zrobiłam test, który pokazał dwie kreseczki, a ja czułam że te dwie kreseczki oznaczają chłopca. Ten sen do mnie wracał, śnił mi się jeszcze parę razy jak byłam w ciąży i jeszcze częściej po urodzeniu się Wojtusia. Po tym jak wróciliśmy na dobre z Wojtkiem do domu nigdy już mi się nie przyśnił. Dziś jak patrzę na mojego synka, zwłaszcza na jego oczy to tak jakbym widziała oczy chłopca z mojego snu, są takie same, nie wiem tylko czy kiedykolwiek usłyszę od niego "kocham cię mamo", ale zrobię wszystko by tak było. 

To zdjęcie zrobiłam Wojtusiowi latem, wyszło bardzo tajemniczo  i trochę intrygująco,  zwłaszcza ta biała poświata tak jakby skrzydła anioła no i oczywiście mina Wojtka (bezcenna)

Braciaki-rozrabiaki

A oto kilka zdjęć moich łobuziaków

Nadmieniam że nikt ich tak do zdjęcia nie ustawiał, zrobili to sami i z pełną premedytacją, sami również z fotela zeszli co im się chwali

A to był albo całusek dla mnie albo zlizywanie resztek chrupka z dłoni

Moja młodsza pociecha kombinuje jakby tu wejść jeszcze wyżej

Wejście na parapet i zobaczenie tego co jest za oknem to szczyt naszych marzeń i nie ustajemy w próbach żeby  na niego wleźć 

czasami zdejmować z parapetu musi nas tata

SZCZEPIENIE

Dziś Wojtuś był na szczepieniu. Z uwagi na przeszłość Wojtusia wszystkie szczepienia musimy robić w Poradni  Szczepień Ochronnych i Zaburzeń Odporności Dzieci i Młodzieży w Łodzi, osobiście wolałabym aby go szczepić w ośrodku zdrowia do którego należymy i który mamy właściwie prawie że pod blokiem, ale tu po prostu boją się Wojtusia (Wojtusiowe wypisy ze szpitala robią ogromne wrażenie na każdym pediatrze). Tak więc dziś pojechaliśmy do Łodzi żeby zaszczepić Wojtka, wcześniej oczywiście musieliśmy załatwić kogoś do opieki nad Wiktorem, tym razem padło na babcię Jolę. Po godzinnej jeździe samochodem jak tylko weszliśmy do gabinetu to Wojtuś zaczął wrzeszczeć i wyrywać się (po prostu tak reaguje na lekarzy i białe fartuchy), pani doktor miała do nas pretensje że ma w związku z tym trudności ze zbadaniem dziecka. Mały tak się wyrywał i płakał że aż się spocił. Pani doktor po badaniu i stwierdzeniu że można go zaszczepić kazała nam wyjść ze spoconym na wpół rozebranym dzieckiem na korytarz połączony z klatką schodową (poradnia znajduje się w najstarszym łódzkim szpitalu i są tam duże przeciągi) i przejść w ten sposób do pokoju zabiegowego w celu podania szczepionki. Wiecie co mnie wkurzyło najbardziej a to że pokój lekarski z zabiegowym jest połączony drzwiami i można w ten sposób tam przejść bez wychodzenia na korytarz. Gdy zaczęłam już trochę psioczyć że przez nich mi się dziecko rozchoruje to łaskawie pozwolili nam skorzystać z tych drzwi. Po podaniu szczepionki jeszcze zanim zdążyliśmy małego ubierać pielęgniarka otworzyła okno, na moją prośbę by zamknęła powiedziała "sądzi Pani że to mu zaszkodzi", a ja jej na to"a wie Pani co to znaczy skrajny wcześniak, dysplazja oskrzelowa itd..." bez słowa je zamknęła. Wojtuś w drodze powrotnej odzyskał dobry humor i przez cały czas się bawił. W domu okazało się że jego młodszy braciszek strasznie za nami tęsknił.  Mam nadzieję że mój kurczaczek niczego nie złapał w tym szpitalu i jakoś uchowamy się bez infekcji, poprzednio po 3 dniach mieliśmy katar który ciągnął się 3 tygodnie więc trzymajcie za nas kciuki. 

czekamy na kontrolę po szczepieniu, kurczaczek był tak zmęczony że automatycznie zasnął tacie na kolanach.

Droga powrotna do domu. Wojtuś odzyskał dobry humor i bawił się z "Panem Biedronką"

Najpiękniejszy uśmiech pod słońcem. 

A gdzie "Pan Biedronka" robi kupkę ???????

Jesteśmy już po operacji. W poniedziałek poszliśmy do szpitala (mieliśmy iść w niedzielę, ale nam przesunęli o jeden dzień) a we wtorek Wojtuś "trafił pod nóż". Operacja miała być szybka i bezproblemowa a wyszło że Wojtuś stał się przypadkiem jakiego Pani chirurg nie widziała w ciągu 20 lat praktyki lekarskiej. Wojtuś miał bardzo dużą obustronną przepuklinę pachwinową, większą z lewej strony i to właśnie lewa strona poszła na pierwszy ogień, w trakcie zabiegu okazało się że jąderko zrastało się z jelitem . Pani chirurg musiała precyzyjnie oddzielić jedno od drugiego i umieścić jąderko tam gdzie być powinno czyli w mosznie. Jak to usłyszałam po zabiegu to mnie wmurowało. Wcześniej już domyśliłam się że coś jest nie tak bo zabieg miał się szybko skończyć a tymczasem Wojtek był na sali 2,5 godziny. zdziwiło mnie że bardzo szybko doszedł do siebie i w sumie do domu wyszliśmy już następnego dnia.Jak na razie jest wszystko ok, i oby tak dalej. Wojtusia czeka jeszcze operacja na drugą stronę tej nieszczęsnej przepukliny i sądzę że wtedy będziemy mieli już z górki.

W końcu dostaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności, komisję mieliśmy w maju, orzeczenie mamy do 31 maja 2016 roku, aż zdziwiło mnie to, że dali nam na tak długi okres czasu.
Za tydzień to jest 3 lipca idziemy do szpitala na zabieg zamknięcia przepukliny, wtedy w lutym nie byliśmy bo mały chorował, a teraz tez nie wiem czy pójdziemy bo mały chrapoli i trochę jest zachrypnięty, więc w sumie nie wiem jak będzie, a wszystko przez to że wychodzą mu zęby i zawsze przy tym są szopki. 
Moja najmłodsza pociecha jest nie do opanowania, waży 9 kg, od dawna raczkuje, siedzi i już zaczął wstawać jakieś 3 tygodnie temu. Chłopaki zaczynają wyglądać jak bliźniaki, a najmłodszy strasznie chce robić wszystko to co wojtek, na sekundę nie można ich spuścić z oczu

Kilka dni temu definitywnie wyszliśmy z infekcji zarówno my jak i nasze dzieci. O dziwo Wojtek przeszedł ją najlepiej (niby dziecko z dysplazją a poradziło sobie rewelacyjnie), dużo gorzej było z Wiktorem, zachorował jako ostatni i o mały włos a skończyłoby się szpitalem, pediatra dał antybiotyk ostatniej szansy z zaleceniem że jak się nie poprawi w ciągu 2 dni to szpital bo on nie podejmuje się dalszego leczenia. Poprawiło się, ale dwie noce miałam z głowy - taka nerwówka. Co do rozwoju to Wojtuś coraz lepiej radzi sobie w pionie, jeszcze wprawdzie boi się chodzić bez trzymanki, ale to tylko kwestia czasu jak sam pójdzie. Najgorsza sytuacja wygląda z mówieniem, no cóż ćwiczymy i czekamy. Słuch stopniowo się poprawia, rokowania są dobre. W lutym mieliśmy iść na operację przepukliny i wodniaczków, ale mój miś zachorował i nic z tego, cholernie boję się tej operacji, ale nie mamy innego wyjścia. Mamy także problem z jedzeniem-Wojtek nie chce jeść łyżeczką (robi zawsze takie afery że masakra), nie chce także nic jeść oprócz kaszki, z piciem herbatek, soczków też mamy problem (jakoś woli gęstsze). przydałaby się chyba konsultacja u dr Łady. Co do Wiktorka to jest wszystko ok, ładnie przybiera na wadze, 16 skończy 6 miesięcy a waży już 6,5 kg. Jest takim wesolutkim bobaskiem, czysta słodycz. 

Wojtuś jest już w fundacji "Zdążyć z pomocą" i można oddać na niego 1%, nie ukrywam że liczę na wsparcie finansowe z tego subkonta bo za 2 miesiące będzie u nas ogólnie kiepsko z kasą - kończy mi się zaległy urlop wypoczynkowy i idę na urlop wychowawczy czyli bezpłatny. Z pensji męża po opłaceniu wszystkich niezbędnych rachunków nie zostaje zbyt dużo, a mając dwójkę dzieciaków wydatki są ogromne. Najważniejsza będzie kasa na rehabilitację Wojtka a my z mężem to możemy wcinać sucharki.