Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

poniedziałek, 26 lipca 2010

Mały rośnie, przybiera na wadze i zaczyna już nieźle rozrabiać. zacznę może od początku, mały wazy ok 6,5 kg, wiem że nie jest to może dużo ale najważniejsze że stopniowo mu ta waga idzie w górę.  Co do wzrostu to nosi ubranka na 74 i już zaczyna z nich wyrastać, jest długi i szczupły. Ciągle jeździmy po różnych poradniach, właśnie jutro mamy poradnię powikłań wcześniactwa, ostatnio mieliśmy okulistyczną (mały widzi, siatkówka jest na swoim miejscu, ma blizny po dwóch zabiegach lasera czyli fotokoagulacji i jak do tej pory nie wiemy jaki to będzie miało wpływ na jego widzenie ale jesteśmy dobrej myśli, następna wizyta we wrześniu). Ostatnio także mieliśmy wizytę w poradni audiologicznej gdyż mały nie miał wcześniej badanego słuchu, niestety badanie nie wyszło gdyż najpierw mieliśmy problemy z uśpieniem małego a potem okazało się że "chrapolenie" w nosku uniemożliwiło wykonanie badania, jak na złość akurat tego dnia coś mu w tym nosku zaczęło przeszkadzać, następne badanie będzie we wrześniu i jeżeli tez znowu mu będzie chrapoliło w nosku to będzie musiał pójść do szpitala na 2 dni na badanie ABR czyli Badanie potencjałów słuchowych wywołanych żeby określić czy ma ubytek słuchu i w jakim zakresie. Moim zdaniem mały słyszy ale trzeba mieć pewność co do tego więc wyrażę zgodę na to badanie. Neurologa mamy także we wrześniu, ostatnio pani neurolog kazała nam zrobić usg główki, wykonaliśmy je i tak jak kilka miesięcy temu (ostatnie badanie w lutym) jest tam wszystko ok, chciałam żeby neurolog wypisała nam skierowanie na EEG i tomografię bo jednak miał masywne krwawienia dokomorowe ale neurolog powiedziała nam że nie widzi takiej potrzeby więc chyba z Wojtusiem nie jest tak źle  Jeździmy także z małym na rehabilitację (vojta i bobath) raz w tygodniu i dużo ćwiczymy z małym w domu, właściwie to mąż ćwiczy bo ja z uwagi na swój stan nie za bardzo mogę pracować przy małym. Wojtuś robi postępy i jeszcze troszeczkę a będzie siedział.

Co do mnie to jestem w 24 tygodniu ciąży (w piątek będzie 25) i mam zagrożoną ciążę, wszystko było ok do ostatniego badania gdy okazało się że moja szyjka zaczyna się przedwcześnie przygotowywać do porodu (czyli powtórka z rozrywki) 
Dostałam lek rozkurczowy i mimo że lekarz mi mówił że nie jest jeszcze tragicznie, że mam leżeć, nic nie dźwigać itp. a będzie dobrze to mnie ogarnął taki lęk,  wszystko wróciło w ułamku sekundy (szpital, poród, inkubator i ta kilkumiesięczna walka). W przyszłym tygodniu idę na kontrolę jeżeli nie będzie lepiej to czeka mnie szpital 
2 tygodnie temu byłam na usg i wiem że to będzie dziewczynka (tak na 80%) i teraz ciągle do niej mówię żeby się nie spieszyła z przyjściem na świat, modlę się żeby wytrzymać przynajmniej do tego 30 tygodnia. Maleństwo jest bardzo ruchliwe i ciągle mnie kopie, jak byłam w ciąży z Wojtusiem to nie czułam tak wyraźnie ruchów jak teraz. Przy Wojtusiu praktycznie nic nie robię, nie mogę go wziąć na ręce, wykąpać, czasami do karmienia podaje mi go mąż, praktycznie mogę  tylko bawić się z nim gdy leży obok mnie. Serce mi się kroi gdyż wiem że Wojtuś na tym traci. Cała praca przy małym spadła na mojego męża, dobrze że on sobie z tym radzi wyśmienicie,