Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

środa, 5 listopada 2014

Zuzia [*]

Zuzia odeszła, odeszła do lepszego świata, zostawiła w bólu rodzinę, mamę, tatę, brata i nas jej przyjaciół. Zuzia miała 2,5 roku, walczyła dzielnie z Neuroblastomą, jednym z najgroźniejszych nowotworów, który dotyka dzieci.  tę małą dzielną dziewczynkę poznaliśmy gdy sami zmagaliśmy się z rakiem u naszego synka. Pamiętam jak trafiła na nasz oddział, my akurat leżeliśmy w izolatce nr 5, na samym końcu korytarza, Zuzia trafiła do sali naprzeciwko, widziałam jak jej rodzice byli przytłoczeni i przerażeni tym co się dzieje z ich córeczką, a potem zaczęli walczyć o zdrowie dla małej, o to aby mogła wyjechać na leczenie do Włoch, leczenie, którego nasz kraj nie refunduje a kosztuje ono kilkaset tysięcy złotych. W akcję uzbierania środków na to leczenie zaangażowało się mnóstwo ludzi, wszyscy trzymali kciuki i okrutny los spłatał kolejnego figla. Wielokrotnie wraz z Zuzią i jej mamą dzieliliśmy wspólnie jedną szpitalną salę, przeważnie podwójną izolatkę, wspólnie przechodziliśmy przez  chemie, pochemiczne dołki, nawet raz w tym samym czasie nasze maluchy miały dotaczanie krwi, płytek. Pamiętam jak nasze dzieci cieszyły się z karmienia chlebem gołąbków na okiennym parapecie, dla dzieci to była dzika radość nie do opisana i jakże urozmaicała tę szpitalną monotonię. Dziś mam przed oczami uśmiechniętą małą dziewczynkę oglądającą "Maszę i Niedźwiedzia", zajadającą "basię" (kiełbaskę), bawiącą się z Wikim kasą fiskalną w sklep, lub małą zastawą stołową w dom i zadaję sobie pytanie: Dlaczego? Pytanie na które nie znajduję odpowiedzi, bo to co się stało nie jest sprawiedliwe, małe dzieci nie powinny chorować, odchodzić, cierpieć. Ostatnie pożegnanie Zuzi odbędzie się środę o 14-stej, chcieliśmy wraz z mężem w nim uczestniczyć, ale niestety Wojtuś jest chory (ma ospę) i strasznie marudny. Ewuś, Bogdanie życzę wam siły, której musicie mieć bardzo dużo aby przez to przejść. Zuziu nie piszę żegnaj tylko do zobaczenia po tej drugiej stronie, bo przecież jeszcze się spotkamy, czekaj tam na nas i wstawiaj się u szefa za wszystkimi dzieciaczkami z naszego oddziału VII.







4 komentarze:

  1. słów brakuje ......
    to straszne...
    współczuję bliskim Zuzi ....

    OdpowiedzUsuń
  2. Tak bardzo boli, kiedy odchodzi dziecko... Dla Zuzi [*]

    OdpowiedzUsuń
  3. Brak mi słów...
    Jak można zrozumieć i zaakceptować takie decyzje Najwyższego?!
    Nie potrafię :(
    Śpij aniołku [*]

    OdpowiedzUsuń