Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

czwartek, 6 listopada 2014

Ospa.

Mamy w domu nieproszonego gościa - Ospę wietrzną. W sumie wiedziałam że mając w domu przedszkolaka będzie się to wiązało z ryzykiem chorób zakaźnych ale liczyłam że może jednak nas to nie spotka, jak zawsze przeliczyłam się i no cóż mamy choróbsko zakaźne. Zaczęło się dość niewinnie, Wojtuś w sobotę zaczął trochę gorzej jeść, mój instynkt podpowiadał mi ze coś wisi w powietrzu, mój mąż tradycyjnie mówił - Ewa przesadzasz, jesteś przewrażliwiona, skończyło się na tym ze zmył mi głowę o histeryzowanie. Mąż zmienił jednak zdanie jak pól nocy (i to tej kiedy się najlepiej śpi) musiał nosić Wojtka na rękach bo marudził a poranek Wojtuś spędził śpiąc tacie na brzuchu. Niedziela była koszmarem, zero jedzenia, zero picia, rączki, bujanie, kołysanie i autoagresja, byliśmy koszmarnie wyczerpani psychicznie tym co się działo. Wojtka obejrzał pediatra i dostaliśmy leki  bo mały miał zaczerwienione gardło, ale mimo że zawsze przy zapaleniu gardła po lekach było mu lepiej to tym razem lepiej nie było, choć już troszkę zaczął jeść, dodatkowo pojawił się problem z kupą, której nie było od piątku. we wtorek rano zauważyłam u Wojtusia kilka plamek na rączkach, dwie na pleckach i dwie małe na twarzy, znów pojechaliśmy z małym do pediatry  i diagnoza : ospa. Dziś jest już lepiej, mały je już normalnie, pije również, jest jeszcze niespokojny i marudny, ale w nocy te 4 godziny ciurkiem normalnie przesypiamy.  Szczerze boję się co będzie za tydzień lub dwa tygodnie bo zarówno ja jak i Wiktorek ospy nie przechodziliśmy, izolować się od Wojtusia nie mamy jak. Mam nadzieję że Wiktorek jakimś cudem tego dziadostwa nie złapał, pól roku temu będąc w szpitalu miał podaną immunoglobulinę na wirus ospy, ale czy ta immunoglobulina działa po takim okresie to nie wiem.  Nie pozostaje nam nic innego jak czekać co będzie dalej i pokazać ospie środkowy palec (poniżej jeden z rysunków Wikiego i tak jakoś skojarzyło mi się z tym środkowym paluchem :-D) 


Jutro jedziemy z małym do szpitala na badania kontrolne (USG, morfologia), wizytę musieliśmy przełożyć na wcześniejszy termin (poprzedni ustalony na 12.11) z uwagi na to że mały w przyszłym tygodniu już może zarażać. Strasznie boję się tych badań i chyba dzisiejszą noc będę miała nieprzespaną. Trzymajcie za nas kciuki, musi być dobrze.  

------------------------------------------------------

Na subkonto Wojtusia w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" są księgowane wpłaty z 1 %. W imieniu naszym oraz naszego synka chcielibyśmy podziękować tym wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać swój 1 % podatku na rzecz Wojtusia. Jeszcze raz dziękujemy i jednocześnie prosimy - pamiętajcie o nas w przyszłym roku.  

------------------------------------------------------
Jakiś czas temu dostałam kilka maili z zapytaniem czy Wiktorek jest zapisany do jakiejś Fundacji. Otóż Wikuś jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i również na Wiktorka będzie można oddać swój 1 % podatku. Poniżej  wrzucam link do strony Wiktorka w Fundacji. 


------------------------------------------------------

Dzisiejszy post czas skończyć, właśnie przed chwilą obudził się Wojtuś, więc noc zapowiada się niezbyt ciekawie. Kochani życzę wam miłej nocki i trzymajcie kciuki za jutrzejszy dzień i badania Wiktorka. 
Autor: o

4 komentarze:

  1. MamaAdasia6 listopada 2014 23:08

    Trzymam kciuki! Zarówno za badania Wiktorka, jak i za uniknięcie ospy. A dla Wojtusia dużo zdrówka. Jak już się krostki pojawiły, to powinno być z górki. Oby!

    OdpowiedzUsuń
  2. Anonimowy9 listopada 2014 09:09

    Jak wyniki badań???zdrowia i spokojnego dnia :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Anonimowy11 listopada 2014 13:04

    Jakie są wyniki badań?:)

    OdpowiedzUsuń
  4. Marzena5 grudnia 2016 09:55

    Mam nadzieję, że wszystko ok?

    OdpowiedzUsuń

Subskrybuj: Komentarze do posta (Atom)