Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

piątek, 26 listopada 2010

Wojtuś wychodzi z zapalenia płuc, na szczęście obyło się bez szpitala, Wiktorek załapał od brata bakterię, zaczął nam kaszleć, pojawiła się wydzielinka w nosku i też jest na antybiotyku, w sumie to mu nawet przechodzi. Ogółem mieliśmy ciężkie dni z chorymi pysiami. Żałuję że omija nas rehabilitacja ale Wojtek sam robi duże postępy i mimo choroby zaczął wspinać się na nóżki, wspina się na cokolwiek i buja na nóżkach, nie wiem skąd ta moja rybka bierze siły bo ja po tym wszystkim jestem padnięta jak kot. W czwartek odbieramy aparaty i zobaczymy jak to będzie, boję się że będzie je wyciągał z uszów i brał do buzi, musimy mu kupić taką siateczkę elastyczną z której zrobi się opaskę. Wojtek nauczył się wymuszać, jak mu coś nie pasuje to urządza nam taki płacz że nie da się tego długo wytrzymać i maluszek dostaje to co chce

niedziela, 21 listopada 2010

U nas nienajlepiej, byliśmy w szpitalu na badaniu słuchu, wyszedł nam niedosłuch i wojtuś będzie musiał nosić aparaty, chyba nie do końca to jeszcze do mnie dochodzi. w szpitalu byliśmy 3 dni i po wyjściu mały dostał zapalenia płuc, walczymy z tym do dziś, raz jest lepiej, raz gorzej, maluszek się męczy jak diabli, jest na 2 antybiotykach. co do wiktorka to rośnie jak na drożdżach, ma już 3 kilo, dużo je i narazie izolujemy go od brata żeby się nie zaraził (ciężko jest biegać od jednego pokoju do drugiego). Co do tego niedosłuchu to ABR wyszedł gorzej niż inne badania słuchu (różnica prawie 10-20 decybeli), zastanawiam się czy miał je wykonane prawidłowo. Wojtusiowi na próbę założono aparaty i reagował fantastycznie. Jak tylko wyjdziemy z tego zapalenia płuc to musimy jechać po odbiór aparatów (na razie pożyczą nam ze szpitala na 3 miesiące a potem musimy kupić własne - koszt od kilku do nawet kilkunastu tysięcy złotych) i także na rehabilitację do surdologopedy. 

wtorek, 2 listopada 2010

Od ponad 2 tygodni mam małego Wiktorka w domu       
i uwierzcie mi że początkowo było nam ogromnie ciężko, a to dlatego że Wiktorkowi na 1,5 doby przed wyjściem zmienili mleko z bebilonu pepti na bebilon nenatal i okazało się to dość niefortunne w skutkach. Wiktorek zaraz po urodzeniu dostawał nenatal ale go nie trawił i miał problemy z brzuszkiem więc dostał w zamian pepti i tolerował go w 100%, mamy chyba pecha co do lekarzy prowadzących (małemu średnio co 3-4 dni zmieniał się lekarz) bo ostatnia pani doktor wróciła do nenatalu akurat przed naszym wyjściem (dodatkowo dostaliśmy od niej receptę na lek którego nie sprzedają w aptekach a potem jak nam wypisała receptę na zamiennik to zapomniała postawić pieczątki i musiałam w domu załatwiać z innym lekarzem przepisanie recepty).Po powrocie na następny dzień się zaczęło, mały zrobił się płaczliwy, dostał wzdętego brzuszka, nie mógł zrobić kupy, ulewał ogółem cierpiał jak cholera. Włożyliśmy mu połowę czopka z gliceryny w pupkę i zrobił taką małą kupkę, bardzo twardą. Po konsultacji z miejscową pediatrą wróciliśmy do pepti i po 3 dniach sytuacja się unormowała, zaczął robić kupki normalne, przestał się naprężać i spokojnie spał. Obecnie waży 2,5 kilo, domaga się jedzonka, jest spokojnym pogodnym dzidziusiem, rośnie jak na drożdżach, zauważam to po ciuszkach, obecnie nosi rozmiar 52 ale jeszcze troszkę i przejdziemy na 56 (jest strasznie długi). Najważniejsze w tym wszystkim że mały rozwija się prawidłowo, słuch miał sprawdzony - jest dobry, oczy w porządku, usg główki ok. wszystko to mnie ogromnie cieszy. Co do Wojtka to dziś zaczął próbować siadać, raczkuje. za tydzień idziemy z nim na 2 dni do szpitala na badanie słuchu ABR, boję się że może mu wyjść niedosłuch bo przecież tyle przeszedł, dawali mu leki ototoksyczne i wszystko to mogło zostawić swój ślad ale jestem dobrej myśli, mały jest dzielny.