Trochę refleksji

Kilka dni temu dowiedziałam się że dziecko mojej forumowej koleżanki trafiło do szpitala w stanie bardzo ciężkim, zostało podłączone do respiratora na bardzo wysokich parametrach tlenu, przyczyną tego stanu stał się wirus RSV, wirus który u zdrowych ludzi, wywołuje katar, czasami w ogóle przechodzi bez echa natomiast u dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną może skończyć się.... no właśnie ...nawet śmiercią (dane mówią o 37% śmiertelności). Ubiegła zima dla nas była jednym pasmem strachu o to żeby Wojtuś uchronił się przed zakażeniem, myślałam że ta zima będzie spokojniejsza, bo Wojtuś ma już 2 lata i podobno RSV nie jest groźne dla takich dużych dzieci, tak było do tego tygodnia. Dziecko o którym pisałam na początku - mały Michaś jest w wieku Wojtka a urodził się w 31 tygodniu ciąży, a mimo to choroba u niego miała ostry przebieg. Wcześniaki są szczególnie narażone na zakażenie wirusem RSV a to dlatego iż rodzą się bez odporności na tego wirusa albo z częściową odpornością, wcześniak poniżej 28 tygodnia ciąży jest całkowicie bezbronny wobec RSV.   jedyną szansą żeby uchronić dziecko przed skutkami infekcji jest comiesięczne podawanie immunoglobuliny o nazwie Synagis. W tym miejscu pozwolę sobie skopiować pewien fragment Wikipedii:

 "Synagis – przeciwciało monoklonalne przeciwko ludzkiemu wirusowi RSV. Substancja czynna – paliwizumab. Preparat Synagis stosuje się w następujących grupach dzieci, u których występuje podwyższone ryzyko wystąpienia tej choroby:

– dzieci w wieku poniżej 6 miesięcy, które urodziły się przedwcześnie w 35. tygodniu ciąży lub wcześniej,

– dzieci w wieku poniżej 2 roku życia, które były leczone z powodu dysplazji oskrzelowo-płucnej w ciągu ostatnich 6 miesięcy,

– dzieci w wieku poniżej 2 roku życia, które urodziły się z ciężką chorobą serca.

Wymaga comiesięcznego podawania"

Jestem pewna iż wielu z was czytających tego posta zada sobie pytanie - w czym problem, wystarczy podać Synagis takiemu dziecku i po kłopocie. Otóż problemem jest nasz NFZ, kwestia refundacji leku i kryteria kwalifikujące. Mimo iż mój syn urodził się w 24 tygodniu ciąży, miał dużą dysplazję, spowodowaną tym że urodził się z niewykształconymi płucami  dodatkowo obciążonymi przez respirator na którym "wisiał" przez 100 dni wychodząc z nim po półrocznej hospitalizacji do domu (z tlenem) usłyszeliśmy iż nie mamy szans na refundację Synagisu. Dlaczego? jeżeli nie wiadomo o co chodzi to zawsze chodzi o pieniądze. Jedna dawka tej szczepionki (dawka zależy od wagi dziecka) kosztuje kilka tysięcy złotych, a trzeba ją podawać co miesiąc. Rok temu gdyby stać nas było na podawanie Synagisu Wojtusiowi przez ten najgorszy okres zachorowań kosztowało by  nas to około 40000 zł. Gdyby nas stać było w tym roku to z uwagi na to że Wojtuś od tego czasu trochę przytył byłaby to kwota około 60000 zł. Pozostało nam tylko nauczyć się żyć ze strachem przed RSV i nadzieją że nie dopadnie on Wojtka.