Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

piątek, 19 lutego 2010

Mój Wojtuś nadal jest w szpitalu na oddziale intensywnej terapii, ale jest lepiej, oddycha sam choć jest tlenozależny i pewnie długo będzie. Dziś też został przeniesiony do łóżeczka z inkubatora, aż przyjemnie było patrzeć na mojego pysia ubranego w ciuszki. 
Nie wiem kiedy wyjdziemy do domu, lekarze mówią iż muszą go trochę poobserwować żeby upewnić się że maluszek nie wywinie nam żadnego numeru w domu. Dziś także zrobiliśmy z mężem zakupy sprzętu medycznego który musimy mieć w domu, wydaliśmy ponad 4000 ale mamy pulsoksymetr, zestaw do resustytacji (ambu), butlę tlenową 2l. (w domu mamy pożyczoną 10 litrową), inhalator, ssak medyczny, wagę elektroniczną. Będziemy mieli jednym słowem szpital w domu, ale najważniejsze żeby mój syneczek wyzdrowiał i żeby nigdy nie potrzebował ambu. 
Zapomniałam napisać że mały waży 3310 gram, z infekcji też już wychodzi, dostanie jeszcze tylko 3 dawki antybiotyku, trawi dobrze i mam nadzieję że ten kryzys mamy już za sobą.
Do domu chyba wyjdziemy prosto z oddziału intensywnej terapii, przynajmniej tak nam sugerował ordynator, domyślam się dlaczego, tak daliśmy w kość personelowi oddziału patologii noworodka że już nas tam nie chcą. Po incydencie niedzielnym jak mały został reanimowany następnego dnia byłam z mężem na oddziale na którym leżeliśmy, byłam bardzo rozżalona i chyba po prostu puściły mi nerwy bo okazało się że lekarka prowadząca małego nie poinformowała nas że już 1,5 tygodnia wcześniej w posiewie z nosogardzieli wyszła bakteria, lekarka to olała, nie podała mu żadnych antybiotyków a badanie CRP miał robione raz w tygodniu. W rozmowie ze mną powiedziała że chyba rzeczywiście coś przeoczyła. W dodatku okazało się że mały dostawał za dużo pokarmu, powinien zjadać 50-60 ml co 3 godziny a mały dostawał 100 ml, do tej pory nie potrafią mi tam powiedzieć kto za to odpowiada lekarz czy dietetyczka. Już sama nie wiem co myśleć o służbie zdrowia, jedni lekarze walczą tyle miesięcy o życie dziecka a inni w 3 tygodnie potrafią wszystko zepsuć.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz