PODSUMOWANIE roku 2011

W końcu udało mi się napisać podsumowanie ubiegłego roku, trochę to trwało, ale ciężko jest mi znaleźć wolną chwilę by tak na spokojnie usiąść przy komputerze i pisać, zwłaszcza że moje małe skarby coraz później zasypiają ;-)

Pierwsza połowa ubiegłego roku minęła nam  pod znakiem różnego rodzaju infekcji, co my nie mieliśmy: zapalenie oskrzeli, płuc, co rusz były wizyty u lekarza i całe torby leków wykupywane w aptece, kilka dni temu przeglądałam faktury z aptek i po podliczeniu wyszło nam coś około 1000 zł. Wojtuś pomimo tego że chorował to potrafił się pięknie uśmiechać co widać na załączonych poniżej zdjęciach. 

W marcu Wojtuś został podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". poniżej zamieszczam link do strony Wojtusia

http://www.dzieciom.pl/13606

Dzięki temu Wojtuś ma założone subkonto w Fundacji gdzie mogą wpływać na nie pieniążki z 1 % oraz wpłaty indywidualne. wypłata tych pieniędzy z subkonta następuje dopiero po przesłaniu do fundacji szczegółowo opisanych faktur, fundacja sprawdza zasadność wydatku i dopiero po tej weryfikacji wypłaca pieniążki. Oczywiście w ten sposób możemy refundować tylko i wyłącznie koszty związane z leczeniem i rehabilitacją naszego synka, zakupem odpowiedniego sprzętu wspomagającego rozwój, leków, koszt wizyt u lekarzy oraz rehabilitacji. W tym miejscu chciałabym podziękować wszystkim którzy przekazali swój 1 % za rok 2010 na rzecz Wojtusia. Bardzo dziękujemy w imieniu naszego synka i prosimy o pamięć przy tegorocznym rozliczeniu podatku.

Żeby oddać 1% na rzecz Wojtusia należy wpisać w PIT numer KRS 0000037904 a w rubryce cel szczegółowy: 13606 Hałas Wojciech Adam 

Poniżej kilka fotek z kwietniowego rodzinnego spacerku:

W maju Wojtuś pojechał na Komisję do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, na jej termin czekaliśmy ponad pół roku, w końcu po tym jak napisałam pisemko o jej przyspieszenie zostaliśmy "upchnięci" na termin majowy. Orzeczenie o Niepełnosprawności było nam potrzebne jak najszybciej, tylko mając orzeczenie NFZ dopłacał nam 3000 zł do aparatów (1500 zł na jeden aparacik). na komisję musieliśmy pojechać z Wojtusiem, moim zdaniem zupełnie niepotrzebnie gdyż lekarz orzecznik nawet go nie osłuchała, tyle tylko że Wojtuś siedział sobie na naszych kolanach i marudził zmęczony ponad 1,5 godzinną podróżą. Pani doktor zadała nam kilka pytań, cały czas przeglądając dokumentację lekarską zebraną przez nas i dołączoną do wniosku, a trochę tego było. Zupełnie inaczej sobie tę komisję wyobrażałam. Orzeczenie o niepełnosprawności dostaliśmy na 5 lat czyli do 31 maja 2016 r., jako podstawę wydania tego orzeczenia mamy wpisane problemy z układem oddechowym, ze wzrokiem i ze słuchem, trochę dużo jak na takiego małego dzielnego człowieczka. 

Wojtuś na kolanach u dziadka

W maju skończył mi się urlop wypoczynkowy który wykorzystałam zaraz po urlopie macierzyńskim, który miałam na młodszego synka Wiktorka i musiałam iść na urlop wychowawczy, niestety wiązało się to z utraceniem dotychczasowych poborów. Odczuliśmy to boleśnie, bowiem znikła jedna pensja z domowego budżetu a wydatków niestety zamiast ubywać tylko przybywało.

sprawdzam sobie puls

mały kubica w swoim bolidzie

"mamo znowu trzymasz mojego brata na kolanach" 

Czerwiec powitał nas ładną pogodą a Wiktorek zrobił nam niespodziankę i oprócz tego że raczkował jak rakieta to nauczył się wstawać przy meblach i jak przystało na młodszego braciszka dzielnie zaczepiał Wojtusia do zabawy.

W lipcu Wojtuś miał robiony zabieg zamknięcia przepukliny pachwinowej, był to dla nas duży stres, dla Wojtusia również, ale dzielnie się trzymał. W tym roku czeka go jeszcze jeden zabieg na przepuklinę, wtedy miał zrobioną tylko jedną stronę - lewą, która była bardzo duża i ewidentnie przeszkadzała mu w normalnym funkcjonowaniu. 

16 września Wiktorek obchodził swój roczek i zarazem imieniny, tradycyjnie był torcik, mały zjazd rodzinny i oczywiście Wikuś losował z wyłożonych przedmiotów ten z którym ma związać swoją zawodową przyszłość. Jak widać na załączonym zdjęciu poniżej moja mała urwisowatość wyciągnęła stetoskop, potem chwycił za długopis i na końcu dobrał się do banknotu. Wniosek nasuwa się sam - rośnie mi mały lekarz :-)  Rok wcześniej ten sam test zrobiliśmy Wojtusiowi i Wojtuś złapał różaniec, długo go trzymał, nie mogliśmy mu go wyjąć z rąk, nawet do łóżeczka zanieśliśmy go z tym różańcem, dopiero gdy zasnął udało nam się mu go zabrać.   

Po zabiegu na przepuklinę Wojtuś zaczął samodzielnie chodzić, dla nas to były wspaniałe chwile widząc jak mały samodzielnie nie trzymając się mebli kroczy po pokoju. Niedługo po Wojtusiu zaczął samodzielnie chodzić Wiktorek.  

Często musimy wyjeżdżać z Wojtusiem na różnego rodzaju konsultacje, badania, na wizyty do różnych poradni. Wojtuś różnie znosi podróże, niestety zakodował sobie że jeżeli wsiada do samochodu to nie oznacza nic dobrego, na widok szpitala i lekarzy wpada w płacz, właściwie to biały fartuch wyzwala w nim histerię, lekarza nawet w cywilu wyczuwa na kilometr, ot taka dziecięca intuicja.

W sierpniu Wojtuś dostał nowe, własne aparaty słuchowe. dwa malutkie aparaciki kosztowały nas prawie 12 000 zł, z czego NFZ zrefundował tylko 3 000 zł. Nowe aparaciki wyglądają tak jak w załączonym  linku: http://www.phonak.com/pl/b2c/pl/products/hearing_instruments/naida/styles/naida_v_sp.html

Wojtusiowi trochę trudno było się do nich przyzwyczaić i czasami je zrzucał, często także Wiktor mu w tym pomagał, przez pewien czas patent z plastrem zdawał rezultat,

Rok mieliśmy zakończyć tak optymistycznym akcentem jak przeprowadzka do większego mieszkania, niestety nic z tego nie wyszło. nasze obecne mieszkanie służbowe jest małe i nie można powiedzieć że komfortowe, mieliśmy już upatrzone mieszkanko na parterze z 3 pokojami, większą kuchnią i łazienką, ale gdy dostaliśmy kolejną podwyżkę czynszu, opłat za wodę itp. za obecne to musieliśmy zrezygnować z naszych planów. Większe mieszkanie kosztowałoby nas około 300 zł więcej miesięcznie (czyli w sumie około 1200 zł), ale znając Wojskową Agencję Mieszkaniową, która lubi serwować nawet po 3-4 podwyżki czynszu w jednym roku to ta kwota z roku na rok byłaby większa. Trochę żałuję że nic z tego nie wyszło bo w obecnym mamy strasznie ciasno, a Wojtusiowi przydałby się osobny mały pokoik, zwłaszcza do tego żeby w spokoju móc z nim ćwiczyć i go rehabilitować. Często jest tak że gdy Wojtuś ucina sobie drzemkę to Wiktor, który nie śpi skutecznie mu w tym przeszkadza, tak jak i przeszkadza podczas zajęć Wojtusia z logopedą. No cóż może gdy uda mi się wrócić do pracy to przeprowadzimy się do większego lokum służbowego, chciałabym bardzo żeby tak było z uwagi na dzieciaki i ich potrzeby.  

Kilka dni temu gdy rozmawiałam przez internet z moją koleżanką o Wojtusiu i napisała mi że, właśnie przegląda naszego bloga i na zdjęciach Wojtuś wygląda na zdrowe dziecko. Uświadomiłam sobie że rzeczywiście sama wybierając zdjęcia, które chcę tu zamieścić zawsze wybieram te na których Wojtuś fajnie wyszedł, ale czym innym są zdjęcia a czym innym rzeczywistość. Wojtuś nie jest w 100% zdrowym dzieckiem i chyba już nigdy nie będzie, faktem jest że ma młody organizm, który powoli regeneruje się po tak trudnym starcie, ale czy jego płuca będą takie jak płuca zdrowego donoszonego dwulatka, każdy lekarz pulmonolog powie że nie. Do dziś nie jesteśmy w stanie dowiedzieć się jak ucierpiał jego mózg w wyniku doznanych wylewów, jak bardzo zaszkodziły mu te pierwsze godziny w szpitalu w którym się urodził, gdy nie został zaintubowany i podłączony do respiratora bo zwyczajnie chyba nawet nie umieli zaintubować takiego maluszka. Na ciele Wojtusia jest dużo śladów świadczących o jego szpitalnej przeszłości, ślady po wkłuciach zarówno na nogach, rękach a nawet szyi, najbardziej widoczne są te po założonych tzw. wkłuciach centralnych, gdy cewnik wprowadzany jest do żyły centralnej i jego wylot znajduje się blisko serca. Śladem po intubacji została widoczna (na szczęście z wiekiem coraz mniej, ale jednak widoczna) rozerwana prawa dziurka w nosie, Wojtuś zrobił to sobie sam gdy się rozintubował. Najgorzej jednak wygląda jego klatka piersiowa, na skutek osteopenii wcześniaczej i związanych z tym niedoborów budulca kości, reanimacji po zatrzymaniu krążenia itp dziś widoczne są skrzywienia żeber, przesunięcie mostka. Gdy Wojtuś miał 5 miesięcy to w opisie RTG można wyczytać że zarówno żebra, obie nogi i ręce wyglądają tak jak po złamaniu kości, widoczne są odwapnienia, oraz nawet nadbudowy kostne, najgorsza sytuacja wyglądała z prawą nóżką - mamy chyba duże szczęście że Wojtuś po tym wszystkim potrafi samodzielnie chodzić, może nie chodzi idealnie, ale jednak chodzi, a dla dziecka z taką historią to jak zdobycie Mount Everestu przez  himalaistę amatora. Gdy Wojtusiowi zaczęły wychodzić pierwsze ząbki to okazało się że nie są one białe tylko strasznie żółte i zniszczone, tak jakby zaatakowane próchnicą, do dziś jego uzębienie wygląda niezaciekawie. po konsultacji wiemy iż stało się tak przez antybiotyki które otrzymywał, antybiotyki zniszczyły mu zęby zanim te zaczęły się wyrzynać, dziś zostało nam tylko dbanie o te ząbki, oby wytrzymały jak najdłużej, choć będzie to trudne bo są strasznie słabe i narażone na szybkie wypadnięcie. Mam nadzieję że  zęby stałe będą normalne, białe i ładne. Wojtuś z uwagi na zaburzenia SI wymaga dodatkowej terapii, zaburzenia integracji sensorycznej są u niego widoczne i mam nadzieję że dzięki ćwiczeniom choć trochę ulegnie sytuacja poprawie, gdyż zaburzenia w odbieraniu bodźców są niezwykle uciążliwe w normalnym funkcjonowaniu. Mam nadzieję że ten rok będzie dla nas lepszy.