Mój mały Rycerz Wojtuś: maja 2014

Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.

Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.

Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

sobota, 10 maja 2014

Pochemicznie

Ktokolwiek zapyta się "co u was słychać?" odpowiadamy "żyjemy od chemii do chemii". Wiktorek ma za sobą już dwa bloki drastycznej chemii, chwilami było bardzo ciężko. Po każdym bloku przychodzi kryzys, spadają wyniki morfologii, zwłaszcza poziom leukocytów, odporność wtedy jest znikoma. Po pierwszym bloku małego dopadł mega kryzys, najniższy poziom leukocytów wynosił 200 (norma to 4000-10000), w dodatku rozwinęła się wtedy infekcja w układzie pokarmowym, jego CRP (wskaźnik infekcyjny) rósł w zatrważającym tempie i osiągnął chyba rekordowy wynik w historii oddziału (478), groziło mu zapalenie jelit, każde USG brzuszka wychodziło gorsze od poprzedniego, lekarze wdrożyli optymalne leczenie, podali także małemu lek - neupogen, dzięki któremu liczba leukocytów powoli zaczęła rosnąć. Każdego dnia baliśmy się że stracimy małego, lekarze robili wszystko co w ich mocy, powolutku Wiki wydostał się z pochemicznego dołka i z infekcji. Obecnie jesteśmy po drugim bloku i mały znów wchodzi w tzw. dołek, dziś liczba leukocytów wynosiła 1800, jutro będzie jeszcze mniejsza, plusem jest to że zażegnaliśmy infekcję (dwa dni temu wzrosło małemu CRP do 20, po wdrożeniu antybiotyku dziś wynosi tylko 13). Jak mały wyjdzie z dołka to na parę dni wróci do domku a po poprawieniu się wyników morfologii czeka nas trzeci blok chemii, a potem badanie tomografem komputerowym i odpowiedź na pytanie czy pokonaliśmy w całości nowotwór. O tym jakie jak wygląda samo leczenie i jakie leki mały dostaje postaram się napisać w kolejnym poście.

Ostatnio trochę zmodyfikowaliśmy naszą organizację dnia codziennego, staramy się zmieniać co drugi dzień w opiece nad małym, to znaczy jesteśmy u małego każdego dnia obydwoje ale już na noc zostaje jedno z nas i co drugą noc się zmieniamy, zmęczeni jesteśmy okropnie, ale nie mamy wyjścia, poza tym w domu jest jeszcze Wojtuś i on także nas potrzebuje.

Poniżej kilka zdjęć z frontu:

Mały wypoczywa i ogląda bajkę, na zdjęciu widać wyraźnie jak bardzo po chemii zmniejszył się jego obwód brzuszka.

Kabelek, który mały trzyma w dłoni jest podłączony do drogi centralnej, mały dostaje tą drogą kroplówkę i leki.

a tak wyglądała nasza izolatka, w której mały przebywał podczas kryzysu pochemicznego. Wiktorek w rączce trzyma własnoręcznie zbudowaną konstelację gwiazd (mały astronom nawet podczas choroby nie próżnuje :-)

Wiki z tatą zgłębia tajniki działania pomp infuzyjnych (mały potrafi wyłączyć W nich alarm).

Owieczką, którą trzyma mój mąż to podarunek świąteczny z Fundacji Krwinka, na moje pytanie jak nazwiemy owieczkę Wiktorek odpowiedział "chłoniak".

Chwila relaksu z tabletem.

Chwila relaksu z tatą (pozycja pionowa)

Chwila relaksu z tatą (pozycja pozioma)

Kochani bardzo dziękujemy za oddaną na rzecz Wiktorka krew. Mały z niej skorzystał już kilkukrotnie.