Kilka słów o Wojtusiu

Wojtuś urodził się 1 października 2009 r. cztery miesiące przed planowanym terminem porodu, ważąc 790 gram i mierząc 33 cm, ważył mniej niż torebka cukru i mieścił się w dwóch złączonych dłoniach. Dostał 3 punkty w skali APGAR w tym 2 za bicie serca i 1 za zabarwienie skóry. Skóra tak skrajnego wcześniaka nie jest w pełni wykształcona, jest prawie przezroczysta z prześwitującymi naczyniami krwionośnymi i jest delikatna jak bibułka.
Wojtuś kilka godzin po porodzie został przewieziony do Szpitala im. Marii Konopnickiej w Łodzi gdzie spędził swoje pierwsze 6 miesięcy życia, z czego ponad 4,5 miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Już na samym początku okazało się że ma sepsę gronkowcową i grzybiczą, po 2 tygodniach doszło do zapalenia martwiczego jelit z perforacją jelita, z uwagi na niewykształcony Centralny Układ Nerwowy i komplikacje po porodzie Wojtuś przeszedł również krwawienia dokomorowe w główce III/IV stopień w czterostopniowej skali. Nie ominęła nas również retinopatia wcześniacza 3 stopnia na którą miał robiony dwukrotnie zabieg fotokoagulacji nieunaczynionej siatkówki obu oczu, chroniący go przed odklejeniem się siatkówki a co za tym idzie ślepotą. Mimo przeprowadzenia tego zabiegu żaden okulista przez długi czas nie był nam w stanie powiedzieć czy dziecko będzie widziało, a jeżeli tak to w jakim zakresie. Obecnie Wojtuś ma stwierdzoną nadwzroczność obu oczu +2 dioptrie oraz zez oka lewego, który zostanie zoperowany. Z uwagi na to iż płuca dziecka nie były przygotowane do oddychania oraz ciągłe infekcje organizmu Wojtuś przez 100 dni był poddany sztucznej wentylacji mechanicznej czyli był podłączony pod respirator co rozwinęło dysplazję oskrzelowo-płucną, z którą walczymy do chwili obecnej – wiąże się z tym brak odporności na infekcje, częste infekcje płuc i oskrzeli, które w każdej chwili mogą skończyć się pobytem dziecka w szpitalu i podłączeniem pod respirator, nawet zwykły katar może być dla niego bardzo niebezpieczny. Podczas pobytu Wojtusia w szpitalu okazało się że ma osteopenię wcześniaczą i co się z tym wiąże bardzo kruche kości, dopiero po kilku miesiącach podawania leków sytuacja uległa unormowaniu. Podczas długiej walki o życie Wojtuś przeszedł 4-krotnie posocznicę (sepsę), miał podawane leki ototoksyczne (m.in. antybiotyki o szerokim spectrum działania, furasemid itp.) przyczyniło się to do powstania niedosłuchu odbiorczego w obu uszach, od grudnia 2010 r. nosi aparaty słuchowe, które pomagają mu słyszeć.
Wojtuś dzięki rehabilitacji stawia samodzielne kroki, pracując z surdologopedą uczy się mówić, ale przede wszystkim jest wesołym, radosnym dzieckiem które wyrwaliśmy z objęć śmierci. Mając tak niewielkie szanse na przeżycie a jeszcze mniejsze na to by nie być "roślinką" zaskoczył wszystkich i cały czas zaskakuje.

Bardzo długo zbierałam się w sobie aby zacząć pisanie tego bloga, trudno jest od tak pisać o swoim dziecku, uzewnętrzniać się przed całym światem-dużą globalną wioską, przekonało mnie to iż wiele rodziców którzy stojąc przed faktem narodzin dziecka - skrajnego wcześniaka nie mogą liczyć na niczyją pomoc, szukają informacji w internecie, walczą z poczuciem winy, są przytłoczeni sytuacją. Razem z mężem przechodziliśmy przez to samo, szukaliśmy każdej informacji o wcześniakach z 24 tygodnia ciąży którym się udało, to dodawało nam nadziei, pozwalało przetrwać te najgorsze pierwsze tygodnie, szukaliśmy również kontaktu z rodzicami którzy przechodzili przez to samo co my. Znalazłam wtedy portal BabyBoom i forum wcześniaki, gdzie poznałam wspaniałe osoby - rodziców wcześniaczków z którymi dzieliliśmy się smutkami i radościami, wspieraliśmy się nawzajem, wymienialiśmy doświadczeniami. Zamieszczone poniżej posty od października 2009 r. do lipca 2011 r. zostały skopiowane z tego forum, postanowiłam je zamieścić tutaj w takiej treści i formie jak zamieszczałam je na forum. oddają one atmosferę tamtych trudnych dni.

sobota, 14 kwietnia 2012

A miało być OK

W czwartek byliśmy z Wojtusiem na kontroli u chirurga. Wojtuś jak tylko zobaczył szpital zaczął ogromnie płakać, im bliżej oddziału chirurgicznego tym było coraz gorzej, po tym jak w gabinecie zabiegowym musieliśmy go rozebrać  do płaczu doszło szarpanie się, wyrywanie się, nie mogliśmy go utrzymać. Jak zdjęłam mu pieluszkę to oniemiałam. Znów wyglądało to tak jakby mały miał przepuklinę. Pani chirurg zbadała go i powiedziała ze wygląda to na wodniaka. 2 godziny wcześniej było wszystko ok a teraz nagle wodniak, byłam strasznie rozżalona, bo ile jeszcze nas spotka takich niespodzianek, coś jest ok a potem ....... 
Od czwartku  do dziś trochę się zmniejszyło, ale nadal jest widoczne powiększenie worka mosznowego. Na kolejną kontrolę musimy się stawić po 24 kwietnia, ale gdyby się coś działo wcześniej (gorączka, wymioty, brak stolca itp.) to nawet w nocy musimy natychmiast jechać na chirurgię. Przypuszczam ze na kolejnej wizycie ustalimy termin zabiegu zlikwidowania wodniaka :-( 


Wojtuś od powrotu ze szpitala zaczął lepiej reagować na dźwięki, stara się powtarzać, naśladować, pod tym względem jest ogromny postęp, który trudno wyjaśnić ale który zarazem nas ogromnie cieszy. Pewnego dnia Wojtuś siedział sobie na samochodziku, w pokoju byłam ja, mój mąż i moja mama a Wojtuś w pewnym momencie powiedział "tak" , kilka niezrozumiałych dźwięków i "nie mogę". Powiedział to tak wyraźnie i normalnie że nas wszystkich zatkało. Po chwili ja powiedziałam "słyszeliście to" bo zaczęłam już myśleć że ja mam jakieś halucynacje :-) A Wojtuś spoglądał na nas z taką tajemniczą minką. Nie wiem czy to był przypadek czy zamierzona działalność mojego kochanego synka ale dla takich chwil warto żyć. Każdy jego postęp, krok do przodu, nawet taki tyci, tyci wywołuje u mnie ogromną radość, staram się wtedy wierzyć że wszystko będzie dobrze, bo musi być dobrze, bo jest lepiej, bo przecież nie ma innej opcji. Szkoda tylko że Wojtusiowy Anioł Stróż czasami robi sobie wakacje i wtedy dopadają nas np. wodniaki. 


5 komentarzy:

  1. Ewuniu ... bedzie dobrze ... moze wchłonie sie ... Trzymam mooocno kciuki. Buziaczki dla naszego, dzielnego Wojtusia...

    OdpowiedzUsuń
  2. Kciuki i oby się wchłonęło samo, a Wojtuś nie musiał po raz kolejny przechodzić zabiegu.

    OdpowiedzUsuń
  3. Aniołku mój śliczny...Babcia troszkę osłabła, ale już jest dobrze..Przez "brzydkich" ludzi nie dała rady życzeń dzieciaczkom złożyć. Wybaczycie mi...wiem. Maluszku mój, jak tutaj Wam nie pomagać, jak walkę zaprzestać o te cudowne istotki. Choćbym miała jeszcze 100 zarzutów, nic to !! Nie jesteśmy sami - wiesz..Dobrych ludzi jest baaaaaardzo dużo. Babcia zrobi wszystko, żeby żyło Wam się tylko lepiej, już nie gorzej!!Zrobię wszystko, żeby Dobre Anioły mogły podarować Wam misia i kredki, i inne upominki tylko dla WAS. Anioły chcą pomagać , żeby ten szczery uśmiech, który tak pięknie maluje się na Twojej buźce trwał długo .
    Wszystko się ułoży, damy radę Okruszku...kiedyś i Ty to wszystko zrozumiesz.
    Miliardy buziaczków !!!!!!!
    "Co należy zrobić po upadku? To, co robią dzieci: podnieść się".
    Aldous Huxley

    OdpowiedzUsuń
  4. Podziwiam Waszą siłę, nadzieję, upartość. Wasz Rycerz jest napewno dumny z tego że ma TAKICH rodziców. Wiem co mówię; jestem siostrą autystycznego dziecka, co ja mówię już mężczyzny więc wiem jak cieszy uśmiech chorej osoby - jest wart więcej niż wszystkie dobra materialne. Będę wpadać i obserwować :)
    Dużo siły!

    OdpowiedzUsuń
  5. Dzisiaj Światowy Dzień Przyjaciela. Dziękując Wam za wszystko cytuję słowa Matki Teresy z Kalkuty.
    To Jej słowa, które noszę w sercu, kieruję je do Was moi Przyjaciele …
    Panie, czy chcesz moich rąk,
    by spędzić ten dzień
    pomagając biednym i chorym,
    którzy ich potrzebują?
    Panie, daję Ci dzisiaj moje ręce.
    Panie, czy potrzebujesz moich nóg,
    aby spędzić ten dzień
    odwiedzając tych,
    którzy potrzebują przyjaciela?
    Panie, dzisiaj oddaję Ci moje nogi.
    Panie, czy chcesz mego głosu,
    aby spędzić ten dzień
    na rozmowie z tymi,
    którzy potrzebują słów miłości?
    Panie, dzisiaj daję Ci mój głos.
    Panie, czy potrzebujesz mojego serca,
    aby spędzić ten dzień
    kochając każdego człowieka tylko dlatego,
    że jest człowiekiem?
    Panie, dzisiaj daję Ci moje serce.

    OdpowiedzUsuń